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14/03/2018 13:46 EDT | Actualisé 14/03/2018 14:05 EDT

Plaidoyer de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle

TEXTE COLLECTIF Nos enfants deviennent handicapés du moment que la société leur refuse l’accès aux mesures d’adaptation leur permettant de s’insérer dans la vie communautaire.

DmitriMaruta via Getty Images

En pleine semaine de la déficience intellectuelle (du 11 au 17 mars 2018), des parents unissent leurs voix pour la cause.

Depuis quelques semaines, des voix courageuses venant du réseau de la santé et des services sociaux se font entendre. Mais qu'en est-il de ceux qui auraient dû être au cœur du projet adopté sous le coup du bâillon en 2015 ?

Nous, les familles de personnes ayant une déficience intellectuelle - sommes aux premières loges de cette réforme catastrophique. Nous ne sommes pas de passage dans le réseau, nous y sommes pour longtemps. Nos enfants ne sont pas malades : ils ont une condition permanente qui demande une approche qui ne repose pas sur la recherche d'une « guérison ». Ils auront à vivre avec des limitations, mais tous ont des aptitudes à développer, à leur rythme, avec leurs forces et leurs défis dans le but d'acquérir des habitudes de vie qui favoriseront leur participation sociale. Nos enfants deviennent handicapés du moment que la société leur refuse l'accès aux mesures d'adaptation leur permettant de s'insérer dans la vie communautaire. Et qui dit enfant handicapé, dit familles handicapées.

Nos enfants ont besoin d'intervenants chevronnés, dévoués et compétents qui mettront en place les bons moyens pour empêcher ou atténuer l'apparition d'un handicap. Dans l'état actuel de sous-financement et de délabrement des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, les familles, les véritables acteurs de première ligne, vivent l'angoisse insupportable d'une insuffisance de services et d'une incertitude totale quant à l'avenir de leur enfant. Ces personnes qui ont tout donné et qui demandent à être rassurées quant au devenir de leur enfant se font répondre : « Si vous vous écroulez, on fera le 911 ».

Aux médicocrates et aux technocrates qui ont la prétention de nous gouverner nous crions : nous méritons mieux !

Aux médicocrates et aux technocrates qui ont la prétention de nous gouverner nous crions : nous méritons mieux ! Nos enfants méritent mieux ! C'est une question de justice. Nous nous acquittons quotidiennement de nos responsabilités ; nous demandons à l'État de s'acquitter des siennes. C'est une question de dignité.

La loi 10 a mis en place des structures aux proportions monstrueuses. Les usagers ne sont plus que des numéros de dossier et les familles, des intervenants bénévoles de seconde classe. Les intervenants se succèdent à un rythme accéléré dans la vie de nos enfants, alors qu'on sait l'importance de la stabilité et de la qualité de la relation qu'ils doivent construire.

Nos enfants font des efforts constants pour s'adapter ; nous ne mesurons pas leur mérite en termes de performance, mais plutôt en termes de réalisation de soi et d'épanouissement. Faut-il absolument rappeler que, par définition, ils ont des difficultés d'adaptation ? Pour progresser, ces personnes ont besoin de temps, un concept incompatible avec la vision technocratique et déshumanisée du ministre, qui carbure avec un modèle utilisé par des constructeurs de voitures japonaises, d'indicateurs et de cibles de performance. Aux dernières nouvelles, les cerveaux de nos enfants ne sont pas interchangeables comme le sont les pneus d'une voiture.

La preuve est faite : le modèle médical et les mégastructures ne sont pas une réponse adaptée aux besoins de nos enfants.

Nous sommes des familles épuisées. Depuis la naissance de nos enfants, nous nous sommes battus pour obtenir des services. Le modèle dysfonctionnel en place ne règle toujours pas l'augmentation des listes d'attente. Il génère des pénuries de personnel, du sous-financement en regard des besoins réels, une diminution du soutien à la participation sociale, le non-respect des principes d'universalité et d'accessibilité à des services de qualité, la perspective inquiétante du recours à la médicalisation pour pallier les lacunes dans l'organisation des services, et bien d'autres effets nocifs. L'organisation des services en déficience intellectuelle est à revoir en profondeur. La preuve est faite : le modèle médical et les mégastructures ne sont pas une réponse adaptée aux besoins de nos enfants.

Nous sommes en colère, mais nous ne sommes pas dupes. Quand nous ferons notre X dans l'isoloir en octobre prochain, ce sera dans la case de ceux qui ont à cœur la place des plus vulnérables de notre société.

Liste des cosignataires:

Hélène Morin, mère et présidente du PARDI

Isabelle Perrin, mère et vice-présidente du PARDI

Claude Béliveau, père

Félix Adam, frère

Jacqueline Angers, mère

Sophie Barlagne, mère

Jean Bélanger, père

Arnaud Belarbi, père

Faouzia Belounis, mère

Ahmed BenYoucef, père

Carole Bernier, mère

Sophie Blouin, mère

Fabrice Briatte, père

Josée Brunelle, mère

Julie Cadieux, mère

Sandra Cahmaki, mère

André Caron, père

Marie Cayer, mère

Hélène Chartré, mère

Catherine Chayer, mère

Ali Cherief, père

Diane Chevrette, mère

Jean-Luc Cousineau, père

Josée Dechamps, mère

Myriam Dery, mère

Sophie Dubé, mère

Marie-Cécile Ermine, mère

Jacqueline Fréchette, mère

Jacinthe Gagnon, mère

Suzanne Gariepy, mère

Louis Gariepy, père

Danielle Gaudet, mère

Jérôme Guay, père

Sylvie Guindon, mère

Reeta Hasanen, mère

Nicolas Jacques, père

Nicole Jolander, sœur

Christiane Jolicoeur, Grand-mère

Réjean Jolicoeur, grand-père

Joelle Jolicoeur, mère

Éric Kafer, père

Roger Lacharité, père

Jo-Anne Laforge, mère

Cloee Lamarre, mère

Claude Lambert, père

Anouk Lanouette Turgeon, mère

Anik Larose, mère

Manon Le Comte, mère

France Le Comte, sœur

Francine Lemay, mère

Claire Lemieux, mère

Denis Lemonnier, père

Nicole Martinez, mère

Benoit Meinguet, père

Lise Meunier-Lauzon, mère

Beatriz Mora, mère

Laurence Nadeau, mère

Andrée Nepton, mère

Medhi N'Zalamoko, Père

Diane Ouellette, mère

Gisèle Paquette, mère

Lyne Paré, mère

Karen Pauluk, mère

Chantal Pelletier, mère

Claire Picard, mère

Jean-François Plouffe, père

Josette Potvin, mère

Sophie Pouliot, mère

Brigitte Prévots, mère

Etienne Prud'homme, père

Mario Raposso, père

Pirvu Reli, mère

Lucille Richard, mère

Isabelle Richer, mère

Helen Ritchot, mère

Lise Roberge, mère

Marjolaine St-Jules, mère

Daniel Therriault, père

Caroline Thibault, mère

André Vachon, père

Chantal Vaillancourt, mère

Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse, mère

Carolle Villarceau, mère