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11/10/2018 15:30 EDT | Actualisé 11/10/2018 15:49 EDT

Les enfants de Sainte-Justine ne sont pas des cobayes!

En l’espace d’une heure, la journaliste venait de mettre un gros doute dans la tête de ces gens, un doute dans la tête de tous les parents qui passent la porte de Ste-Justine.

N’allez pas croire que tout est parfait, il faut parfois revoir les façons de faire et des procédures, resserrer des règles, etc. Mais les études cliniques sont essentielles.
N’allez pas croire que tout est parfait, il faut parfois revoir les façons de faire et des procédures, resserrer des règles, etc. Mais les études cliniques sont essentielles.

Ça fait plus de 20 ans que je déambule dans les corridors de l'hôpital Sainte-Justine. Je ne suis pas une scientifique, ni un médecin, ni une infirmière, ni une technicienne de laboratoire, ni une préposée à l'entretien: je suis une maman et une bénévole indépendante.

Il y a plusieurs années, j'ai traversé les portes du département d'oncologie en poussant le fauteuil roulant de mon fils de 5 ans. Nous venions d'apprendre qu'il souffrait d'un cancer sévère qui menaçait sa vie. Je me souviens de ce jour dans les moindres détails. Je me souviens d'avoir fait un pacte avec la vie: redonne la santé à mon fils et je vais consacrer le reste de ma vie à la cause.

Dès que le diagnostic est tombé, nous avons été pris en charge par une équipe de professionnels exceptionnelle. Nous devions affronter au moins 108 semaines de traitements intensifs. C'est long, 108 semaines de chimiothérapie, et c'est déchirant de voir souffrir son enfant.

Lors du diagnostic, pour la plupart des parents et des jeunes en âge de comprendre l'ampleur de la maladie, tous les termes médicaux sont du chinois pour nous. On ne connait rien et on ne comprend pas le plan de match. Nous n'avons pas d'autre choix que de faire confiance à l'équipe d'experts qui s'occupe de nous. Je peux vous assurer qu'il ne nous faut pas grand temps pour comprendre, pour se familiariser avec les termes, avec les résultats des formules sanguines, avec le nom des médicaments.

Guérir notre enfant c'est un travail d'équipe.

Le reportage

Comme plusieurs milliers de personnes, j'ai écouté le reportage d'Enquête jeudi dernier où, pendant une heure, on remettait en question une étude clinique bâclée sur des enfants. J'ai surtout vu le grand titre d'un article de la même journaliste, Pasquale Turbide, titré Les Cobayes de Sainte-Justine.

J'ai été très chamboulée, voire même bouleversée.

Mes pensées étaient dirigées vers les familles hospitalisées au département d'oncologie, aux familles suivies de façon hebdomadaire au département. Je pensais à toutes ces familles qui ont eu la douleur de perdre leur enfant de cette maudite maladie. BANG! BANG! BANG!

En l'espace d'une heure, la journaliste venait de mettre un gros doute dans la tête de ces gens, un doute dans la tête de tous les parents qui passent la porte de Ste-Justine.

Sans être une professionnelle de la santé, j'ai accompagné à ce jour plus d'une trentaine d'enfants et leur famille jusqu'au bout du chemin, jusqu'à leur décès. L'hôpital Sainte-Justine, c'est ma deuxième maison. Le jour, la nuit, les jours de congé pour les grands évènements, les fins de semaine. J'ai assisté l'équipe médicale à l'annonce de rechutes, à l'annonce de la fatalité.

J'ai été témoin de toutes les situations: une grande fête pour célébrer la guérison et des funérailles déchirantes pour un médecin traitant assis dans le dernier banc de l'église à pleurer sa vie de ne pas avoir réussi à sauver son jeune patient. Et je peux vous jurer que ce ne sont pas des cas isolés. Compassion, empathie, dévouement sont des valeurs qui se transmettent au département d'oncologie et à travers tout l'hôpital.

En 20 ans d'implication, j'ai (avec ma famille et mes amis) eu le privilège de remettre plusieurs millions de dollars au département en organisant des campagnes de toutes sortes. Nous avons investi dans la recherche et dans l'aide directe aux familles les plus démunies... et vous savez, si c'était à refaire, je referais la même chose.

N'allez pas croire que tout est parfait, il faut parfois revoir les façons de faire et des procédures, resserrer des règles, etc. Mais les études cliniques sont essentielles.

C'est ce qui permet l'avancement de la science, c'est ce qui fait que notre société peut aspirer à une meilleure santé, et c'est ce qui a permis à mon fils, le 23 septembre dernier, de se fiancer à sa bien-aimée 20 ans après son diagnostic!

Les enfants de Sainte-Justine ne sont pas des cobayes. Ils sont aimés et respectés. Je pourrais vous en parler pendant des heures... Chers parents, chers enfants, vous êtes entre bonnes mains. Ayez confiance, posez les questions qui vous importent et vous aurez les réponses.

La vie de mon fils, je la dois à la recherche médicale, à tous les enfants et parents qui ont cru que l'on pouvait faire des progrès en s'investissant personnellement dans des études cliniques et à ces équipes médicales qui combinent science et humanisme pour soigner.

Sainte-Justine vous avez ma confiance, toujours faire l'impossible pour aider à guérir! Ne laissons pas le doute envahir notre cœur.

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