Vendredi pluvieux pour terminer cette semaine difficile, ce mois de novembre rempli d'embûches, de défis, de questionnements.
Depuis quelques semaines déjà, mon ami Maxime, 26 ans, ne va pas bien. Il est malade depuis sa plus tendre enfance. Une maladie rare, le Syndrome XLP, dont il existe seulement deux cas au Canada et 88 dans le monde. Cet ennemi a complètement envahi son corps et volé sa vie. Voler sa vie et celle de son frère jumeau Alex, il faut dire.
Au milieu du mois de novembre, avec la bénédiction de son jumeau, Maxime a pris la décision d'arrêter l'acharnement thérapeutique, de ne plus gober une seule pilule, ne plus subir aucune opération. Maxime a décidé de plutôt goûter à un brin de liberté.
En prenant cette décision de tout arrêter, Maxime savait très bien qu'il venait de décider de mettre fin à ses jours à court terme, mais son choix était clair dans sa tête et dans son corps et surtout dans son cœur. Ce fut le party pour Maxime : il s'est gavé de sushis, de pizza, de bière (juste un peu quand même) lui qui ne pouvait plus savourer ces simples plaisirs depuis des années. Il a eu l'autorisation de garder sa petite Daisy avec lui dans sa chambre d'hôpital.
Il a planifié son départ, Max : il a demandé à voir toute sa famille et ses amis, il a monté un sapin de Noël, il a tenté d'apaiser la peine indéfinissable de son frère jumeau et de ses extraordinaires parents. Maxime était hospitalisé à l'hôpital de Québec dans une ville qui n'était pas la sienne, un hôpital qu'il ne connaissait pas, lui qui avait vécu plus de 26 ans à Sainte-Justine; mais les règles étant ce qu'elles sont, 26 ans et pédiatrique ne vont plus ensemble. Ce fut donc le passage du monde des enfants malades au monde des adultes malades, avec sans contredit le début de la fin dans la tête de Maxime!
Mardi soir dernier, la maman de Maxime m'a fait savoir qu'il aurait aimé me voir quelques minutes. C'était quand même à plus de 3 heures de route, durant une semaine de fou débordante de responsabilités et de tâches diverses. J'ai très mal dormi cette nuit-là. Au matin, ma décision était prise, j'ai retardé tout ce qui pouvait attendre, tout ce que je pouvais faire plus tard, j'ai mis mon cerveau en mode pause et j'ai ouvert mon cœur. Je suis arrivée à Québec à 12h15, Maxime m'attendait. Il m'a fait le plus beau des sourires, il m'a embrassé tendrement et je lui ai remis sa caresse.
« Je suis fatigué, Francine.
Pour apaiser un peu le moment, je lui ai dit avec mon humour un peu douteux
- Mon beau Max, ma mère dirait : là mon ami, tu en as plein le cul!
- C'est en plein ça, qu'il m'a dit en riant. Francine, je veux te dire merci pour tout ce que tu as fait pour moi. Merci sincèrement. Je t'aime!»
Puis Maxime est devenu de plus en plus faible, il a fait la demande formelle à son médecin de l'apaiser, de l'aider à se reposer. Mon jeune ami était serein. Il n'avait pas peur, il était aussi prêt à partir que pourra bientôt l'être le candidat idéal pour l'aide médicale à mourir.
Si la loi avait été en vigueur, la souffrance de Maxime aurait pu se terminer en l'espace de quelques minutes, l'agonie des parents et d'Alex aurait pu être tellement plus courte. Mais il aura fallu plus de 36 heures à Max pour être délivré. 36 heures, c'est une éternité quand chaque respiration est douloureuse et quand le cœur d'une mère, d'un père et d'un frère jumeau attend le dernier souffle de celui qu'ils voient souffrir...
Maxime avait tout planifié, allant même jusqu'à demander à son oncle de la maison funéraire de venir lui-même le chercher à l'hôpital. Il a exprimé clairement ses choix à ses parents, des parents hors du commun, des parents qui ont mis leur vie sur pause depuis 26 ans pour Max et Alex...
Pourquoi me dire merci, Maxime? Je n'ai rien fait mis à part être témoin de ton cheminement, de ton parcours, de ton courage et de ta très grande résilience. C'est moi qui dois te dire merci, car ce mercredi de fin novembre sur le chemin du retour entre Québec et Montréal, j'ai décidé que cette journée-là était la première journée du restant de ma vie!
Repose en paix, mon Max, et tiens la main de ton frère fragile et courageux, il traverse une épreuve bien difficile.
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