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23/07/2020 12:49 EDT | Actualisé 23/07/2020 13:28 EDT

Je souffre d'un trouble alimentaire dont vous n'avez probablement jamais entendu parler

Je n'ai jamais mangé d'avocat, d'ailes de poulet, de cornichons, de yogourt ou de café. En fait, la liste des aliments que je n'ai jamais goûtés est beaucoup, beaucoup plus longue que la liste de ceux que j'ai déjà mangés.

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Je suis une adulte et je n’ai jamais mangé de sushi. Je n’ai jamais goûté d’avocat, de pamplemousse, d’ailes de poulet, de cornichons ou de yogourt et, sans vouloir vous bouleverser, je n’ai jamais bu une tasse de café. En fait, la liste des aliments que je n’ai jamais goûtés est beaucoup, beaucoup plus longue que la liste de ceux que j’ai déjà mangés.

Pendant longtemps dans ma vie, je ne savais pas pourquoi l’idée de manger certains aliments me faisait vomir. Je savais que je n’étais pas simplement difficile avec la nourriture, mais jusqu’à très récemment, je ne savais pas qu’il y avait un nom pour ce que je vivais.

Maintenant, j’en sais plus. J’ai un trouble de l’alimentation sélective et évitante. En termes simples, il s’agit d’une phobie alimentaire dans laquelle le fait d’avaler certains aliments, ou même de penser à les avaler, entraîne des réactions physiques indésirables comme la fermeture involontaire de la gorge, des haut-le-cœur et des vomissements.

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Mon trouble alimentaire a commencé lorsque j’étais enfant. Quand ma famille mangeait de la nourriture chinoise, je ne mangeais que du riz blanc. Un peu plus tard, j’ai commencé à manger des rouleaux impériaux, mais seulement l’extérieur. J’ai de vifs souvenirs de mon père qui grattait la garniture au chou et me donnait la coquille vide.

J’ai un souvenir particulièrement traumatisant d’un affrontement avec mon père au sujet d’un foie poêlé. J’étais jeune, probablement pas plus de 6 ou 7 ans. J’étais anémique et ma mère a préparé le foie pour m’aider à combattre mon anémie. Mais j’ai refusé de le manger.

Alors que j’étais assis en face de mon père, il m’a dit: «Nous allons rester assis ici jusqu’à ce que tu manges ça. Et si tu ne le manges pas ce soir, je te le servirai au déjeuner. Et il sera froid.»

La liste des aliments que je refusais de manger était toujours plus longue.

Il a fini par céder, mais ma victoire n’a pas été douce. Je n’avais aucun moyen d’expliquer ce que je ressentais à ce moment-là. Je n’étais pas une enfant obstinée, mais je savais que je n’arriverais jamais à avaler le foie.

En grandissant, d’autres aliments sont venus s’ajouter à mon répertoire, mais la liste des aliments que je refusais de manger était toujours plus longue.

Beaucoup plus longue.

Les enfants sont souvent difficiles avec la nourriture, mais lorsque je suis devenue mère et que je ne connaissais personne d’autre comme moi, j’ai commencé à chercher des réponses. J’ai contacté un professeur d’université qui a mené des recherches sur les comportements alimentaires difficiles chez les enfants. Il m’a dirigé vers un de ses étudiants de troisième cycle qui avait fait des recherches sur l’alimentation difficile chez les adultes.

Dans sa thèse, j’ai pu lire au sujet d’adultes dont le régime alimentaire complet était composé de moins de dix aliments. Je savais que je ne m’alimentais pas comme la moyenne des gens, mais je n’étais pas non plus aussi restrictive. Elle a également trouvé des associations statistiquement significatives entre ses sujets et toute une série de problèmes neurologiques et psychologiques, comme l’autisme et les TOC, dont je ne souffrais pas. Sa thèse était intéressante, mais elle ne me représentait pas et ne me donnait aucun aperçu de mon propre comportement.

Il y a un nom réel pour ce comportement que je pensais si unique. Pouvoir le nommer a été un grand soulagement.

Puis, il y a quelques années, je suis tombée sur un groupe de soutien sur Facebook pour les gens difficiles avec l’alimentation. J’ai été étonnée par ce que j’y ai découvert. Non seulement il y avait d’autres adultes comme moi, mais nous étions toute une communauté. Il y a un nom réel pour ce comportement que je pensais si unique. Pouvoir le nommer a été un grand soulagement.

Ce trouble alimentaire est un ajout relativement récent au DSM-V, la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, que les professionnels de la santé utilisent pour aider au diagnostic. Par contre, comme la grande majorité des professionnels ne sont pas encore familiarisés avec ce trouble, les patients sont souvent incapables d’obtenir un diagnostic clinique.

Une fois que j’ai trouvé le groupe de soutien sur Facebook, j’ai su avec certitude que mon incapacité physique à avaler certains aliments, et le sentiment d’anxiété que j’éprouve autour de ceux-ci, sont la preuve que ce que j’ai longtemps considéré comme une relation bizarre avec la nourriture est un véritable diagnostic. Je n’ai pas besoin d’un professionnel, qui en sait probablement moins que moi à ce sujet, pour le confirmer. Des décennies à être confrontée à des aliments que je n’arrive juste pas à manger, même si je le voulais, représente la seule confirmation dont j’ai besoin.

Les personnes atteintes du trouble de l’alimentation sélective et évitante qualifient d’«aliments sûrs» les aliments qu’elles peuvent manger avec aisance. Ma liste d’aliments sûrs est plus longue que celle de beaucoup d’autres personnes souffrant de ce trouble alimentaire, mais ça ne signifie pas que je ne ressens pas d’anxiété face à la perspective d’avoir à avaler de nombreux aliments conventionnels.

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Chaque personne atteinte de ce trouble a sa propre liste d’aliments sûrs. Comme c’est souvent le cas, mais pas tout le temps, beaucoup de mes aliments sûrs sont des glucides, comme la pizza, les pâtes et les pommes de terre blanches, ou des aliments à forte teneur en calories comme les noix. Ça complique les efforts pour maintenir un poids sain.

D’autres de mes aliments sûrs sont propres à moi. Par exemple, le blanc de poulet est un aliment sûr pour moi, mais les ailes ou les cuisses ne le sont pas. Les poivrons jaunes et orange sont sans danger, mais pas les rouges. Les plats à base de bœuf haché ont de grandes chances d’être corrects, mais le bifteck ou les côtes d’agneau ne sont jamais des aliments sûrs pour moi. La plupart des crèmes glacées ne sont pas des aliments sûrs pour moi; il n’y a que la vanille ordinaire qui passe toujours et seulement si elle est dure comme de la pierre. Les brocolis et les oignons sont sans danger, mais les champignons, les asperges, les betteraves, les tomates, les olives et les navets me provoquent tous un serrement de gorge.

S’il existe un modèle qui peut expliquer les aliments qui sont toujours sûrs pour moi, je n’ai jamais réussi à l’identifier. Je peux regarder un aliment et savoir instantanément, par la façon dont mon corps réagit, si c’est quelque chose que je pourrai manger sans avoir envie de vomir.

Dans certaines de mes relations, mon alimentation limitée a créé des tensions.

Au cours des dernières décennies, je me suis adaptée à mon palais excentrique. J’ai appris à cuisiner et j’ai introduit des dizaines de nouveaux aliments dans mon répertoire d’aliments sûrs. Mais je ne suis toujours pas une «mangeuse normale». Et mon trouble alimentaire interfère toujours dans ma vie sociale.

Dans certaines de mes relations, mon alimentation limitée a créé des tensions, soit parce que j’ai refusé d’essayer certaines cuisines ou certains aliments, soit parce que je ne mange pas dans des restaurants particuliers où il n’y a pas d’aliments sûrs au menu. Lorsque je trouve un aliment sain dans un restaurant, je commande généralement la même chose à chaque fois.

Mon mari, dont le palais est aussi large que le mien est étroit, est remarquablement accueillant et accommodant. Lors de notre lune de miel, il y a 23 ans, nous sommes entrés dans un restaurant de plats à emporter où il y avait un buffet. Des dizaines de plats étaient exposés. J’ai rapidement balayé tout le buffet. N’y trouvant aucun aliment sûr, je me suis tournée vers mon nouveau mari et j’ai dit, simplement, «non».

Aujourd’hui, nous parlons en riant d’aliments qui ne sont pas sûrs pour moi comme étant des «aliments nah». Je considère que c’est une grande bénédiction que mes enfants ne souffrent pas de ce trouble, parce que vivre avec cette maladie peut rendre fou.

Mes amis proches savent tous que je «mange bizarrement». Certains amis mettent un point d’honneur à toujours avoir des poivrons jaunes à disposition quand on est invité. Certains préparent des plats que j’ai déjà mangés par le passé. Si je me sens assez proche de quelqu’un, je lui dirai précisément ce qu’il pourrait faire que je pourrais manger.

C’est toujours gênant avec de nouveaux amis et je ne suis pas assez à l’aise pour m’y attarder. Je ne leur parle pas de mon trouble alimentaire. Je mentionne simplement que je mange bizarrement ou je me qualifie comme difficile avec la nourriture. Puis je croise les doigts et j’espère qu’ils ne seront pas assez intéressés pour poser des questions complémentaires.

Être invitée à un repas chez quelqu’un pour la première fois reste un défi. J’ai assisté à des soupers où les gens faisaient des commentaires désagréables sur ce que je mange (ou ne mange pas) et j’ai assisté à des repas où les seuls aliments sûrs pour moi étaient, littéralement, le pain et l’eau.

Même si c’est beaucoup plus de travail, je préfère généralement être hôte plutôt qu’invitée parce que ça évite la danse prévisible – quoiqu’inconfortable – qui s’ensuit si je dis à l’avance à l’hôte que j’ai des difficultés avec la nourriture.

Hôte: Dis-moi simplement ce que tu ne manges pas et je m’en occuperai.

Moi: La liste des aliments que je ne mange pas est assez longue. Je vais juste apporter ma propre nourriture. Je ne veux pas que tu te donnes du mal.

Hôte: Je veux faire quelque chose que tu vas aimer. Je ne veux pas que tu aies à apporter ta propre nourriture.

Moi: (dégoûtée et embarrassée) OK, voici la nourriture que je mange, mais je ne veux vraiment pas te donner du travail supplémentaire. (Je partage ensuite une liste limitée et très précise d’aliments sûrs, en espérant que l’hôte ne roule pas des yeux et me dit que j’aurais souhaité ne jamais être invitée au départ).

Bien que je ne sache pas comment ni pourquoi cette phobie de la nourriture a commencé pour moi, il y a quelques choses que je sais. Mon trouble alimentaire va bien au-delà d’un simple repas difficile. Et la majorité des personnes qui en sont atteintes ne peuvent pas simplement s’en débarrasser.

Le groupe de soutien a été vraiment utile. Je sais maintenant qu’il existe des traitements cliniques d’hypnothérapie qui ont beaucoup de succès auprès d’adultes comme moi. Le traitement est un investissement. Je ne l’ai pas encore essayé, mais je ne l’ai pas non plus exclu.

Qui sait, il pourrait y avoir des sushis dans mon futur.

Ce texte, initialement publié sur le HuffPost États-Unis, a été traduit de l’anglais.