Quand Mélissa Lebel a entendu parler de paralysie cérébrale pour la première fois, elle a tout de suite eu en tête «l’image du téléthon». Cette condition était difficile à comprendre, pour elle, au début. D’aussi longtemps qu’elle se souvienne, après sa naissance prématurée, sa fille Laura avait des retards moteurs importants. Pourtant, il aura fallu attendre qu’elle ait onze mois avant d’obtenir un diagnostic officiel.
Onze mois pendant lesquels les deux parents de Laura se sont posés une tonne de questions et ont fait beaucoup de recherches. Le père de Laura se doutait bien que sa fille souffrait de paralysie cérébrale, alors que sa mère était un peu dans le déni.
«C’est la pire période pour les parents: cette zone grise, pendant laquelle tu ne sais pas, soupire Mélissa Lebel. Ça fait mal, c’est dur. Tout le reste de ton entourage ne comprend pas. Et toi, tu plonges dans un univers médical. Tu fais juste tomber de la falaise en attendant. Et le diagnostic, c’est un peu l’atterrissage.»
La jeune maman a accepté de nous raconter son histoire, et de nous parler des impacts de la paralysie cérébrale sur sa famille – psychologiques, émotionnels et financiers – pour tenter de faire la lumière sur cette condition souvent incomprise.
La paralysie cérébrale est le trouble musculo-squelettique le plus répandu chez l’enfant. Un manque d’oxygène pendant la période périnatale – c’est-à-dire juste avant, pendant ou juste après la naissance – entraîne une difficulté motrice et une atteinte des fonctions cognitives. Le spectre est cependant très large: certains enfants peuvent en être légèrement atteints, alors que d’autres sont lourdement handicapés.
De plus en plus de cas
On estime qu’entre 0,15 et 0,4% des nouveau-nés développeront la paralysie cérébrale, au Canada comme dans le monde. Cette condition est de plus en plus commune, selon le Dr Reggie Hamdy. Pourquoi?
«Parce que les soins intensifs néo-nataux sont très sophistiqués, maintenant, explique-t-il. La première cause de la paralysie cérébrale est la prématurité. Il y a quelques années, certains de ces bébés ne survivaient pas.»
«Le manque d’oxygène atteint le cerveau dans une période très vulnérable. Et ça laisse des traces permanentes», résume le Dr Reggie Hamdy, chirurgien chef à l’Hôpital Shriners pour enfants de Montréal.
Samedi aura lieu une journée spéciale au CHU Sainte-Justine: un colloque dédié à cette condition, pour aider les parents à s’outiller et à trouver des ressources pour les aider, auquel participeront également le Centre de réadaptation Marie-Enfant, les Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada et l’Hôpital de Montréal pour enfants. Cette initiative fait partie du projet collaboratif Musco (pour troubles MUSculosquelettiques nécessitant des soins COmplexes), financé par la Fondation Mirella et Lino Saputo.
«Sur des planètes différentes»
Mélissa a accouché de Laura à 33 semaines de grossesse. Elle a fait une hémorragie importante pendant qu’elle était à l’hôpital («heureusement, parce que si je n’avais pas déjà été sur place, Laura ne serait pas ici, et moi, je ne sais pas dans quel état je serais»), qui a forcé une césarienne d’urgence, et par la suite, une ablation de son utérus.
«Je me suis réveillée aux soins intensifs, on m’a dit que tout allait bien... je comprends aujourd’hui que c’était pour me rassurer, raconte Mélissa. Alors moi, j’étais sur un nuage, heureuse d’être en vie et que Laura le soit aussi.»
Pendant ce temps, Laura a dû être réanimée. Son papa l’a vu dépérir, en attendant une transfusion de sang.
«Mon chum l’a vue devenir grise, ne plus avoir de tonus, alors qu’elle était un petit bébé en santé dans mon ventre, continue Mélissa. Lui a vécu ça, mais pas moi.»
C’est ce qui fait en sorte que pendant les mois suivants, Mélissa et son conjoint ont vécu «un peu sur des planètes différentes.»
«Mon chum se disait, dès la néonatalité: “c’est sûr, c’est la paralysie cérébrale”. Il avait regardé un livre sur la prématurité et le type de blessures possibles au cerveau. Il était très réaliste dès le départ. Moi, c’était très différent. Depuis toujours, j’ai une confiance inébranlable en Laura. Je vivais sur l’espoir… ça m’a pris un diagnostic pour que je voie la réalité.»
Laura, qui a aujourd’hui quatre ans, a un retard global sévère et persistant. Elle a une spasticité dans tous ses membres: ses deux bras et ses deux jambes. Cela veut dire qu’elle a une certaine raideur qui empêche ses mouvements d’être fluides. Elle a commencé à marcher seule sur de courtes distances l’été dernier, mais se déplace la plupart du temps à l’aide d’une marchette. Elle a aussi de la difficulté à déglutir et n’a pas de tonus abdominal. Et sa vision semble aussi être atteinte dans le traitement de l’information, mais on ne sait pas encore à quel niveau, explique sa maman. Elle n’a pas de déficience intellectuelle.
Un diagnostic à onze mois
Bébé, Laura avait constamment des retards moteurs. Elle était suivie régulièrement par le personnel du CHU Sainte-Justine, mais le personnel médical ne voulait pas se prononcer trop vite, même si le papa de Laura les confrontait parfois.
À onze mois, Laura ne s’assoyait pas, ne rampait pas et ne pouvait pas non plus se tourner d’un côté à l’autre. C’est finalement à cet âge que le diagnostic est tombé.
Il n’est pas rare que des enfants atteints de paralysie cérébrale aient leur diagnostic autour d’un an, voire de 18 mois.
«Chaque personne est différente, et la sévérité varie beaucoup d’un enfant à l’autre, explique le Dr Peter Glavas, chirurgien orthopédique pédiatrique au CHU Saint-Justine. Ça prend toute une équipe qui évalue le patient pour pouvoir faire un diagnostic... Nous sommes rigoureux dans nos démarches de cliniciens.»
«Faire le choix» de rester à la maison
Mélissa est retournée au travail lorsque Laura avait environ deux ans et demi. Elle a commencé un nouvel emploi, mais a dû se résoudre à le quitter sept mois plus tard.
«J’avais été dans une bulle à la maison avec Laura, et là, je retournais dans le vrai monde. Je n’étais plus la même employée... j’essayais, mais ce n’était pas possible: j’avais trop de choses à faire, ma charge émotive était ailleurs.»
Laura a fait une première crise d’épilepsie, ce qui a généré beaucoup d’anxiété chez ses parents.
«On ne savait pas si elle allait en refaire, ni à quelle fréquence. On savait juste qu’une crise de plus de 40 minutes pouvait laisser des séquelles. On avait acquis une certaine stabilité avant ça, et on avait l’impression de retomber à zéro, tout d’un coup. J’étais incapable de penser à aller travailler et être loin d’elle.»
“J’aurais pu continuer à travailler, mais il aurait fallu accepter de ne pas offrir à Laura tout ce dont elle avait besoin. Et ça pour nous, ce n’était pas possible.”
- Mélissa Lebel
Il faut aussi dire que la condition de Laura requiert des rendez-vous médicaux environ deux à trois fois par semaine. Elle doit aussi faire des exercices d’étirement une à deux fois par jour pour freiner la rétractation musculaire dans ses membres, c’est-à-dire que le muscle ne suive pas la croissance de Laura. Inutile de préciser qu’en travaillant à temps plein tous les deux, les parents de Laura manquaient de temps pour tout cela. Mélissa a donc décidé d’arrêter de travailler.
«C’est un peu un “faux choix”, comme lorsqu’on demande à notre enfant s’il veut commencer par enfiler sa tuque ou ses mitaines, lorsqu’on veut le convaincre de s’habiller. C’est un choix que je devais faire. J’avais la chance de pouvoir faire ce choix-là, assise financière… On rush parce que j’ai arrêté de travailler, mais on survit quand même. Il y a des familles qui ne peuvent juste pas...»
Elle estime que les coûts reliés à la condition de Laura se situent autour de 10 000$ par année.
«J’aurais pu continuer à travailler, mais il aurait fallu accepter de ne pas offrir à Laura tout ce dont elle avait besoin. Et ça pour nous, ce n’était pas possible.»
Mélissa ajoute qu’elle voulait avoir aussi un peu plus de temps à consacrer à son fils aîné, et tenter de lui offrir une vie «un peu plus normale».
Par moments, elle trouve cela difficile. «Ce n’est pas la carrière que j’avais choisie.»
«Tout est une bataille»
Le plus dur, c’est que tout est une bataille, selon elle. Que ce soit pour obtenir des subventions pour des équipements ou des traitements particuliers... ou pour que Laura puisse suivre son parcours d’enfant.
Son prochain combat: l’école primaire. Mélissa aimerait bien que sa fille puisse aller à son école de quartier dès l’automne prochain, dans une classe de maternelle quatre ans. Mais elle sent une résistance de la part de la direction de l’école, puisqu’il y a «quatre marches à l’entrée».
«On s’arrête tout de suite aux barrières», déplore-t-elle.
“C’est un privilège en tant que maman de voir ma fille évoluer comme ça. Je dirais même qu’on est plus heureux qu’avant.”
- Mélissa Lebel
«Je veux que Laura aille à l’école régulière, qu’on l’essaie au moins... qu’elle ait la chance d’aller à son école de quartier, que les enfants et les gens du quartier la connaissent. Qu’ils ne la voient pas seulement comme la petite fille qui boite avec sa marchette, mais comme… Laura, tout simplement!»
Mélissa tient à préciser qu’il y a aussi du beau dans ce que vit sa famille.
«C’est un privilège en tant que maman de voir ma fille évoluer comme ça. Je dirais même qu’on est plus heureux qu’avant. Disons que notre définition du bonheur est plus simple, maintenant!»
La journée «La paralysie cérébrale, parlons-en!» aura lieu le samedi 7 décembre au CHU Sainte-Justine, de 8h à 16h.
À VOIR AUSSI: vivre avec le symptôme de Treacher Collins