«Je voulais juste dire à ceux d’entre vous qui souffrent de douleur, physique ou émotionnelle: je vous aime.» L’artiste Sia a révélé, ce vendredi 4 octobre au soir, qu’elle souffrait d’une maladie neurologique rare: le syndrome d’Ehler-Danlos.
«Salut, je souffre de douleurs chroniques, à cause d’une maladie neurologique, Ehlers-Danlos», a simplement tweeté l’auteure-compositrice-interprète avant de s’adresser aux personnes qui souffrent, psychologiquement ou émotionnellement: «Je vous aime. Il faut continuer à avancer. La vie est dure, putain, la douleur est démoralisante, mais vous n’êtes pas seuls.»
Habituellement très discrète sur sa vie privée, l’artiste notamment révélée par son tube Chandelier met ainsi en lumière une maladie rare qui touche environ 1 personne sur 5000 dans le monde.
Sia n’a toutefois pas précisé de quels symptômes elle souffrait, le syndrome d’Ehler-Danlos étant en réalité un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie des tissus conjonctifs, tels que la peau, les ligaments, les tendons ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins. Ces maladies affectent la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force à ces tissus.
C’est ce qu’avait montré la drag queen Yvie Oddly en participant à l’émission de télé-réalité américaine RuPaul’s Drag Race en mars dernier. Cette dernière avait alors révélé au grand public les conséquences de telles maladies.
Ce syndrome, qui porte le nom de deux médecins dermatologues, l’un danois, Edvard Ehlers et l’autre français, Henri-Alexandre Danlos, peut notamment provoquer des cicatrices importantes, des douleurs articulaires chroniques, de l’arthrite précoce, un vieillissement prématuré ou encore de l’ostéoporose.
Ce texte a été publié originalement dans le HuffPost France.
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