Vivre

Affronter la rentrée scolaire quand on combat un cancer

«Après avoir failli la perdre, on la met dans un bain de microbes assez intense», illustre Annie Dubeau, dont la fille Charlie se remet d'une leucémie.
Charlie Provost a reçu un diagnostic de leucémie quand elle avait cinq ans.
Charlie Provost a reçu un diagnostic de leucémie quand elle avait cinq ans.

La rentrée, c’est déjà synonyme de papillons dans le ventre, de stress, de lunchs à préparer, de nouveaux horaires auxquels on doit s’ajuster. Mais imaginez si vous deviez en plus vous inquiéter qu’un petit virus anodin puisse être fatal pour votre enfant, ou alors qu’il se fasse intimider parce qu’il n’a plus de cheveux. C’est ce que vivent les familles dont un enfant combat le cancer.

«Quand un enfant reçoit un diagnostic de cancer, ça touche tout le réseau autour de lui: ç’a des impacts financiers, des impacts sur sa vie au quotidien et celle de sa famille, sur son parcours scolaire», énumère Carol Beaudry, directrice, services aux familles, recherche et partenariats chez Leucan.

C’est d’ailleurs le thème choisi cette année par l’organisme pour le mois de sensibilisation au cancer chez l’enfant, qui se déroule en ce moment: l’impact du cancer sur la famille dans le quotidien.

Au Québec, près d’une famille reçoit chaque jour un diagnostic de cancer pédiatrique ou de récidive – le cancer le plus fréquent étant la leucémie. Selon le diagnostic, la durée des traitements que reçoivent les enfants varie de six mois à plus de trois ans. Ceux-ci doivent souvent s’absenter de l’école pendant le reste de l’année scolaire.

«C’est un miracle qu’on l’ait encore avec nous»

C’est ce qu’a vécu Charlie Provost quand elle avait cinq ans, quelques mois après avoir commencé la maternelle. Elle est entrée à l’urgence un 23 décembre, pour une forte fièvre qui ne tombait pas.

«Quand ils lui ont fait une prise de sang, ils nous ont dit: “elle a le sang d’une morte”», se rappelle sa maman, Annie Dubeau, lorsque nous la joignons par téléphone.

«C’est un miracle qu’on l’ait encore avec nous», ajoute-t-elle.

Quelques jours plus tard, Charlie s’est finalement mise à aller un peu mieux (ce qu’Annie appelle encore «le miracle de Noël»), ce qui lui a permis de rentrer à la maison. Et ce n’est que deux mois plus tard qu’on lui a diagnostiqué une leucémie aiguë lymphoblastique. Elle a commencé ses traitements le lendemain.

Pendant le reste de l’année scolaire, l’enseignante de Charlie lui apportait de temps à autre des petits devoirs à faire à la maison. «Elle a donné beaucoup de son temps», se souvient avec gratitude Annie Dubeau.

Si bien qu’en septembre suivant, Charlie a pu commencer la première année, partiellement. Elle avait des traitements tous les vendredis, et une fois tous les trois mois, elle recevait un traitement de chimiothérapie tellement intense qu’elle devait ensuite rester à la maison pendant une semaine.

«Après avoir failli la perdre, on la met dans un bain de microbes assez intense.»

- Annie Dubeau, maman de Charlie

«C’était un sentiment très partagé pour moi, raconte Annie. Je reprenais le travail, c’était une grosse étape.»

Annie et son conjoint avaient deux grandes craintes pour Charlie. La première, c’était qu’elle attrape un microbe. Une simple gastro, la varicelle et la rougeole auraient pu être fatales pour elle.

«Avec les traitements, plus aucun vaccin qu’elle avait déjà reçu n’était valide, explique la maman. C’est le pire stress qu’on ne peut pas avoir... Après avoir failli la perdre, on la met dans un bain de microbes assez intense.»

Et l’autre peur, c’était celle des railleries. Charlie avait perdu ses cheveux... en plus de ses deux dents d’en avant, se remémore Annie en riant. «On avait peur qu’elle se fasse achaler... mais finalement, les enfants l’ont pris sous leur aile.»

Un programme d’accompagnement en milieu scolaire

Lorsqu’un enfant fait un retour à l’école pendant ou après des traitements, Leucan est là pour les accompagner.

«À chaque rentrée, on a un boom de demandes pour notre programme de sensibilisation et d’accompagnement en milieu scolaire», affirme Carol Beaudry.

Ce programme est fait pour aider et guider à la fois les parents, l’enseignant, l’enfant malade et ses compagnons de classe.

«On va rencontrer les élèves de la classe pour parler de cancer, selon le niveau de l’enfant, bien sûr, explique Carole Beaudry. On aborde la perte de cheveux, qui est un gros élément. C’est celui qui devrait voir le moins d’impact, puisque les cheveux vont repousser, mais c’est celui qui est le plus visible. On explique aussi que l’enfant va être plus fatigué, il peut avoir pris ou perdu du poids avec les traitements... Et on permet aux enfants de poser toutes leurs questions, pour enlever le mythe autour de la maladie.»

On doit aussi éduquer la classe à se laver souvent les mains, et à ne pas trop faire de câlins à leur compagnon malade.

«Il y a des protocoles mis en place, bien sûr, ajoute Mme Beaudry. Mais on ne peut pas le protéger de tous les microbes dans une école. C’est toujours très inquiétant pour les parents.»

«Une bonne étoile»

Heureusement, Charlie n’a rien attrapé. Et son parcours scolaire n’en a pas souffert. Aujourd’hui âgée de 10 ans, elle est en rémission depuis deux ans.

Charlie Provost est maintenant âgée de dix ans. Elle est en rémission de la leucémie depuis deux ans.
Charlie Provost est maintenant âgée de dix ans. Elle est en rémission de la leucémie depuis deux ans.

«On est nés sous une bonne étoile!» s’exclame sa maman.

«C’est une petite fille très forte, ajoute-t-elle. Même à l’hôpital, branchée sur son soluté, elle avait toujours le sourire. Récemment, Charlie m’a dit: “Maman, si c’était à refaire, je le referais”.»

Petit silence chargé à l’autre bout du fil. Puis, Annie ajoute, en riant: «Je lui ai répondu: “moi, non!”»

À voir: cette jeune maman atteinte de la sclérose en plaques raconte son histoire