Reconstruction mammaire: l'importance de faire un choix éclairé

Quand on lui a diagnostiqué un cancer du sein, Daniela Dumbrava a dû faire ses propres recherches pour apprendre l’existence de la «reconstruction immédiate». Elle-même médecin, elle ne connaissait pas cette pratique, qui vise à commencer la reconstruction en même temps qu’on fait l’ablation du sein, et qui peut éviter des traumatismes.

Marie-Claude Belzile, elle, a tout de suite su qu’elle ne voulait pas de reconstruction mammaire, quand on lui a appris qu’elle devait subir une mastectomie totale, à 29 ans. Mais les modèles de «poitrines plates» étaient plutôt rares, à l’époque.

Les deux femmes s’activent maintenant pour que les femmes qui auront le même diagnostic qu’elles puissent faire un choix éclairé. En plein octobre rose, le mois de sensibilisation au cancer du sein, le HuffPost Québec s’est entretenu avec ces deux femmes pour comprendre leurs motivations, ainsi qu’avec le Dr Joseph Bou-Merhi, chirurgien plasticien, qui dirige l’unité d’expertise en reconstruction mammaire du CHUM.

La reconstruction immédiate

Au cours de sa vie, une femme sur huit recevra un diagnostic de cancer du sein. Au Québec, cela représente 6000 nouveaux cas chaque année. Et de ce nombre, le quart devra subir une mastectomie totale, c’est-à-dire l’ablation de tout le sein. Il est possible, depuis plusieurs années, de subir une reconstruction immédiate, c’est-à-dire de reconstruire le sein au cours de la même journée que la mastectomie. Mais ce ne sont pas tous les hôpitaux qui peuvent offrir ce service, puisque cette délicate intervention nécessite deux chirurgiens disponibles en même temps dans la salle d’opération: un oncologue et un plasticien.

«Ça prend beaucoup d’organisation», concède le Dr Bou-Mehri, qui précise qu’au CHUM, plus de 90% des chirurgies pour l’ablation d’un sein et la reconstruction mammaire se font dans la même journée.

Lorsque la patiente se réveille, elle a donc une prothèse temporaire, remplie d’eau saline, le temps que la peau se regénère. On évite ainsi de retirer toute la peau en surplus en même temps que la glande mammaire, et de devoir faire une greffe de peau plus tard. Après quelques mois, on doit faire une nouvelle intervention pour insérer la prothèse définitive. La patiente peut aussi choisir de subir une greffe de tissu adipeux prélevé sur le ventre, au lieu de la prothèse.

«Au CHUM, on est spécialisé, ajoute-t-il. On est une équipe de cinq oncologues et cinq plasticiens. On se parle tout le temps. On voit les patients ensemble. On se texte tout le temps pour trouver une date commune pour la chirurgie.»

Selon lui, trop de patientes ne sont même pas au courant qu’une telle option existe, et qu’elle est entièrement couverte par la Régie d’assurance maladie du Québec, puisque leur médecin ne leur en parle pas – le problème étant encore plus important en région éloignée.

Encore des cauchemars

C’est ce qui est arrivé à Daniela Dumbrava, qui était suivie en oncologie dans un centre hospitalier de Montréal. Elle avait 47 ans lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer du sein, en 2017. Assez rapidement, on lui a expliqué qu’elle devrait subir une mastectomie totale si elle voulait éviter la chimiothérapie et la radiothérapie. Lorsqu’elle a demandé comment se passerait la reconstruction, son médecin lui a répondu: «dans trois mois».

Ce n’est qu’en poursuivant elle-même les recherches et en consultant ses collègues médecins qu’elle a découvert qu’il existait l’option de reconstruction immédiate. Elle a donc annulé sa chirurgie qui était imminente et décidé d’être suivie au CHUM.

«Dans mes cauchemars, je me vois encore poursuivre les plans initiaux, je me réveille de l’opération avec mon sein enlevé, et je me rends compte ensuite de mes autres options», raconte Dre Dumbrava.

Elle n’a jamais regretté sa décision.

«Ça fait un moins gros choc au réveil [de la mastectomie]. Au moins, je voyais que quelque chose se construisait. Même si c’était petit. J’utilise souvent la métaphore d’une maison qui a brulé. Au moins, quand on voit quelque chose, qu’on voit qu’on est en train de reconstruire, c’est moins traumatisant.»

Daniela Dumbrava n’est pas la seule femme atteinte d’un cancer du sein à avoir été mal informée des options qui s’offraient à elle. Selon le CHUM, seulement 20% des femmes ont une reconstruction du sein après une mastectomie, au Québec. En comparaison, aux États-Unis, ce taux grimpe à près de 50%. Le portrait s’est quand même amélioré, ici, puisqu’il y a quelques années, ce taux était inférieur à 10%. Les soirées Bravoure, organisées chaque année en octobre par le CHUM, aident les patientes à faire un choix éclairé, estime le Dr Bou-Mehri. Lors de cette soirée d’information à saveur festive, les femmes peuvent notamment montrer leur poitrine en tout intimité, dans un salon prévu à cet effet, à des consoeurs qui n’auraient pas encore fait leur choix quant à la reconstruction mammaire.

«J’avais envie d’être authentique à l’histoire de mon corps»

Ce ne sont pas toutes les femmes qui ont envie de subir une reconstruction. Marie-Claude Belzile n’avait que 29 ans lorsqu’elle a reçu son diagnostic de cancer du sein en 2016, mais pour elle, cette intervention était hors de question.

«Je savais déjà depuis le début que je ne voulais pas de reconstruction si j’avais une mastectomie. Je m’étais informée. J’ai opté pour me faire enlever les deux seins, pour avoir une poitrine symétrique et une certaine paix d’esprit. Quand on n’a plus de seins, on n’a plus à subir de mammographie. S’il y a une récidive locale, on le voit plus facilement.»

Marie-Claude n’avait pas envie de subir de multiples chirurgies, qui venaient avec des risques de complications. De plus, les prothèses ne l’intéressaient pas, notamment à cause des risques qu’elles peuvent présenter, et la greffe de tissus adipeux sonnait «plus comme une boucherie qu’autre chose» à ses oreilles.

Mais son oncologue ne comprenait pas son choix. «Il insistait beaucoup pour une reconstruction. Il me disait: ″vous êtes jeune, vous allez le regretter″. Il ne prenait pas au sérieux mon désir.»

«Ma personnalité fait en sorte que j’avais envie d’être authentique à l’histoire de mon corps; je n’avais pas envie de cacher ça, explique-t-elle. Pour moi, il n’y a pas de lien entre ma féminité et mes seins. Ce n’était pas psychologique pour moi, ça ne me faisait pas peur.»

Elle affirme même que son oncologue avait inscrit «pose d’expanseurs» (ce qui sert à contenir la prothèse temporaire et à conserver la peau des seins) dans son dossier, malgré qu’elle lui avait indiqué le contraire.

Marie-Claude a raconté son expérience sur des groupes Facebook, et s’est rendue qu’elle n’était pas la seule à avoir subi de la pression en vue d’une reconstruction mammaire. Elle a ensuite créé la page Facebook «Tout aussi femme», qui vise à défaire le tabou autour de son choix de vivre avec une poitrine plate. Selon elle, les femmes qui font ce choix sont de plus en plus nombreuses, et de plus en plus à l’aise de le dire.

«Il y a des jours où je m’ennuie vraiment de mes seins, que ça me manque, autant dans mon intimité avec ma femme… confie-t-elle. Mais en même temps, je suis incapable me voir traverser les étapes de reconstruction pour quelque chose qui ne sera jamais les seins que j’avais: pas de mamelon, pas de sensibilité, pas aussi moelleux.»

Daniela Dumbrava, de son côté, n’aurait jamais pu imaginer vivre sans une reconstruction mammaire. Mais les deux femmes respectent celles qui font un autre choix que le leur. L’important, pour elles, c’est que toutes les femmes qui doivent subir une mastectomie soient informées correctement.

«Quand on n’a pas toutes les infos en main, c’est là qu’on n’est pas bien avec notre décision», résume Marie-Claude.