Tant et aussi longtemps que l’on ne connait pas personnellement une personne décédée de la COVID-19, le nombre de décès peut demeurer une sorte de statistique sans visage.
Certains se permettent par ailleurs de relativiser l’importance du nombre de décès à partir des statistiques d’autres maladies, se demandant pourquoi on en fait tant pour contrer la COVID-19. Après tout, le virus tue principalement des gens déjà mourants alors que d’autres virus, maladies ou problèmes structurels causent davantage de décès à travers le monde.
Ce type de raisonnement est bien entendu dangereux pour le sens et la valeur que l’on donne collectivement à la dignité humaine, et ce d’autant plus qu’il tend à occulter la vie complexe et riche des personnes luttant pour leur survie et leur liberté.
J’aimerais présenter l’histoire d’un ami décédé tragiquement de la COVID-19 et dont le récit démontre, selon moi, toute l’importance de poursuivre et d’accentuer nos moyens de protection de la vie et de la dignité des personnes les plus vulnérables.
«L’éthique, c’est avant tout réinventer le monde, le déconstruire, c’est une pratique de liberté». C’est sur ces paroles que j’ai fait la rencontre de Mario Boivin. Avec son air charismatique, confiant et son esprit réformateur, je me demandais bien ce qui pouvait avoir amené un artiste aussi accompli à suivre des cours d’éthique à l’université : metteur en scène de renom, réalisateur de pièces de théâtre, musicien, auteur de romans, compositeurs de musique, et j’en passe.
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De la géopolitique en passant par l’art visuel, le cinéma et l’histoire des civilisations, Mario débordait de connaissances sur le monde. Dans certaines régions du monde, on désigne ce type d’individu comme étant une «bibliothèque vivante». Il semblait incarner une solidarité universelle et sans limite à l’endroit des plus vulnérables et laissés-pour-compte, et ce, peu importe leur appartenance ethnique, religieuse ou culturelle.
Mario partageait un amour sans bornes avec sa famille. Il avait aussi d’innombrables amis aux personnalités diverses. On trouvait toujours en lui un allié indéfectible. De la caissière d’épicerie, en passant par l’homme d’affaires jusqu’au professeur d’université, il tissait des liens avec quiconque croisant son chemin.
Pour lui, l’artiste ou l’individu authentique était celui qui devait sans cesse continuer de lutter, de fighter pour sa liberté de création et ne pas se laisser absorber par les obstacles que peuvent engendrer les conventions sociales. Mario se désolait de voir tant de gens mener leur vie avec un tel écart entre leurs idéaux et leurs actions, sans arriver à trouver la force de sortir des sentiers battus pour réaliser ce qui les animait au plus profond d’eux. Il était un travailleur acharné dans la réalisation de ses projets et était toujours prêt à venir en aide à quiconque.
Mai 2019 a été le début d’une série de grands drames que j’ai toujours peine à réaliser au moment d’écrire ces mots. Lui qui avait fait de sa vie un processus d’apprentissage et de liberté, a été attaqué sournoisement et cruellement à la dimension la plus importante de sa personne.
Il a reçu le diagnostic d’une tumeur au cerveau des plus agressives et invasives qui soient : un glioblastome de haut grade. Peu de gens y survivent ou peuvent espérer vivre plus de cinq ans après l’annonce d’un tel diagnostic. Comble de malheur, le neurochirurgien a estimé que sa tumeur était trop imposante pour procéder à une résection complète de la tumeur qui aurait pu avoir la conséquence, selon lui, d’une réelle lobotomie. Il lui restait au mieux trois ou quatre mois à vivre.
Mario s’est retrouvé par la suite aux soins palliatifs pour vivre ses derniers mois. Sans trop que l’on ne s’en rende compte, il a reconstitué son lieu de travail dans sa chambre, malgré la fatigue, la souffrance et les nombreux autres problèmes de santé qui ne cessaient de s’accumuler et qui requerraient des soins constants.
“Mario avait réussi à transformer cet endroit hostile à la vie en un véritable lieu de camaraderie, d’apprentissage et de création.”
Il a poursuivi notamment l’écriture, le visionnement de documentaires, le mentorat qu’il offrait gratuitement à un groupe de jeunes documentaristes, l’organisation de la publication de son deuxième livre, ainsi que l’adaptation cinématographique de son premier roman. Ce qui était fascinant par-dessus tout est l’esprit de communauté qu’il a su construire autour de lui en si peu de temps. Il n’était pas rare de voir des membres du personnel des soins palliatifs venir passer une partie de leur pause dans sa chambre pour discuter d’art, de culture, de politique ou d’histoire. Mario avait réussi à transformer cet endroit hostile à la vie en un véritable lieu de camaraderie, d’apprentissage et de création.
À la fin du mois d’août 2019, Mario a insisté pour obtenir une réévaluation de sa tumeur. Un nouveau scan a alors révélé que sa tumeur n’évoluait pas selon le pronostic émis par le neurochirurgien quatre mois plus tôt. La tumeur semblait se rétracter. Le neurochirurgien a alors évoqué un cas isolé, «inexplicable». Il aura finalement pu se faire retirer la majorité de sa tumeur en octobre et a ensuite entamé des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie, combiné à quatre mois de réadaptation intensive dans un hôpital spécialisé.
Au début du mois de mars dernier, Mario a été transféré temporairement dans un CHSLD sur l’île de Montréal. Il avait besoin de récupérer et de se faire des forces. Comble de malchance, nul ne pouvait s’imaginer qu’il se dirigeait tout droit au centre névralgique de la crise de la COVID-19 au Québec. Le 13 mars passé, le décret d’interdiction de visite est entré en vigueur. Mario a été alors coupé du contact physique de ses proches. Le 25 mai, on a appris qu’il avait été infecté par la COVID-19.
“J'éprouve une immense difficulté à entendre ceux qui clament haut et fort, au nom de la «liberté», la volonté de reprendre la vie d’avant la COVID-19.”
Après maintes tentatives et beaucoup d’acharnement, sa fille a réussi à lui rendre visite le 29 mai. Elle est alors tombée sous le choc en apercevant son père visiblement mourant et sans mots. Elle a donc demandé qu’il soit transféré dans un centre hospitalier afin qu’il puisse obtenir de meilleurs soins. Mais, en vain, de manière aussi tragique et absurde qu’il soit, après un dur et long combat, Mario est décédé cruellement le 3 juin, au bout de son souffle.
Aujourd’hui, j’éprouve une immense difficulté à entendre ceux qui clament haut et fort, au nom de la «liberté», la volonté de reprendre la vie d’avant la COVID-19. Mentionnant au passage les probabilités très faibles de mourir de ce virus compte tenu de leur âge et de leur état de santé, ils remettent en doute l’importance de suivre les consignes sanitaires de distanciation physique. Ils espèrent pouvoir reprendre les bonnes vieilles habitudes sociales, notamment celles de se serrer la main ou bien d’embrasser ses proches afin de leur témoigner de l’affection.
“Communiquer à l'autre ce que l'on ressent pour elle ou lui ne peut qu'enrichir le sens et la valeur de nos relations humaines.”
Mais quelle est réellement la valeur de ces conventions comparativement à celle de préserver la vie de personnes en situation de vulnérabilité luttant pour leur survie? Si nous voulons témoigner notre affection ou notre amour aux gens près de nous, nous pouvons utiliser des mots, comme : «je suis content de te voir», «tu es important pour moi», «je t’aime», ou bien des gestes symboliques comme la main droite sur le cœur ou un signe de révérence. Communiquer à l’autre ce que l’on ressent pour elle ou lui ne peut qu’enrichir le sens et la valeur de nos relations humaines.
Je pense que Mario incarnait une conception juste de la liberté, l’une qui remet en question la pertinence des habitudes et des traditions tout en conservant une solidarité indéfectible envers les autres.
“Cette crise nous ramène peut-être à ce que Mario s’est efforcé d’actualiser tout au long de sa vie : acquérir et exercer sa liberté doit permettre à toutes et à tous d’être plus libres.”
En s’inspirant de la vie et du combat tragique de Mario, il me semble que cette crise est l’occasion de faire preuve de créativité et de solidarité à l’endroit des plus vulnérables dont la liberté est largement entravée par leurs problèmes de santé et leurs besoins de soins médicaux.
Lorsque l’on adopte les mesures de distanciation physique, on contribue indirectement à limiter la propagation du virus et à permettre à des personnes comme Mario de poursuivre leur combat honorable.
Faisons usage de notre créativité pour trouver de nouveaux moyens de démontrer notre affection aux autres, afin que la liberté ait un sens davantage créatif et solidaire. Et, par-dessus tout, cette crise nous ramène peut-être à ce que Mario s’est efforcé d’actualiser tout au long de sa vie : acquérir et exercer sa liberté doit permettre à toutes et à tous d’être plus libres.