TÉMOIGNAGES
28/10/2020 10:15 EDT

Ne me privez pas des nouvelles avancées médicales

À 18 ans, j’ai partiellement perdu la vue. Ma situation est irréversible, mais il existe des essais cliniques prometteurs ailleurs dans le monde, et des changements réglementaires pourraient m'empêcher d'y avoir accès.

Pablo Saldivia Salgado / EyeEm via Getty Images

Le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a publié récemment ses nouvelles lignes directrices. Ces dernières menacent l’arrivée au Canada de médicaments qui ont la possibilité de changer des vies, comme des thérapies géniques révolutionnaires qui pourraient, entre autres, permettre aux jeunes Canadiens actuellement aveugles de retrouver leur vision.

Ces changements réglementaires signifieront malheureusement que les Canadiens auront moins d’accès aux essais cliniques et aux thérapies de pointe susceptibles de sauver ou changer leur vie.

Fermez les yeux un instant. Imaginez-vous à l’âge de 18 ans. Souvenez-vous de vos rêves, de vos aspirations. Ce qui vous rendait heureux, les projets qui vous animaient, les rêves que vous caressiez. Cet âge où l’on se sent invincible, où l’on expérimente. À 18 ans, je rêvais d’être avocat pour défendre avec passion et rigueur.

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À 18 ans, j’ai perdu la vue lors d’un voyage en Italie. En rentrant d’urgence au Québec, plutôt que de ramener des souvenirs dans mes valises, j’ai ramené angoisses, questionnements et incompréhensions. La perte de la vision s’est faite graduellement. 

J’ai ce que l’on appelle la neuropathie optique de Leber. Une maladie héréditaire qui touche majoritairement les hommes (5 cas sur 6). Ma vision périphérique est impeccable. Le problème réside dans l’acuité visuelle centrale. Je ne possède plus de vision des détails, la vision de la reconnaissance des visages et la vision de la lecture. À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement.

Les conséquences sont nombreuses et elles ont chamboulé toute ma vie. À 18 ans, on revendique notre autonomie et le désir de s’accomplir. Non pas celui de devoir changer ses perspectives d’avenir ou de devoir se réorienter professionnellement.

Il existe des essais cliniques prometteurs pour les gens qui ont la même condition que moi. [...] J’aimerais qu’on me permette de les essayer.

Avec le temps, j’ai su trouver des mécanismes pour m’adapter à ma condition. Ce que je percevais comme handicap ne l’est plus: il a plutôt démontré toute la force de caractère en moi. Au cours des dernières années, j’ai eu à me défendre et à faire la preuve que ma cécité partielle n’est pas un frein à ma carrière ni à mes rêves. Je continuerai de parler et de défendre. Pour les autres et pour ma cause.

Je suis conscient que ma situation est irréversible. En l’absence de traitement et de médicament, j’ai toutefois espoir. Espoir que la recherche et la médecine continuent d’évoluer et que l’on puisse trouver une solution à ma situation. En Europe et aux États-Unis, il existe des essais cliniques prometteurs pour les gens qui ont la même condition que moi. Je suis prêt à les essayer. J’aimerais qu’on me permette de les essayer.

Il est essentiel que chaque Québécois puisse avoir accès aux nouveaux médicaments disponibles sur le marché et aux essais cliniques. Il existe des vitamines, non disponibles au Canada, qui peuvent améliorer partiellement des désavantages oculaires similaires aux miens. Je crois que les personnes possédant la même condition que moi ne devraient pas être privées de telles avancées.

Avec les changements proposés par le CEPMB et le nouveau règlement que le gouvernement fédéral s’apprête à adopter, j’ai peur d’être privé de ces soins, de médicaments innovants ou d’essais cliniques.

S’il vous plait, ne me privez pas de pouvoir poursuivre ma vie librement, comme je le faisais à 18 ans.