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«More to me»: cette série de photos sur la trisomie 21 brise les mythes

Un projet canadien met en lumière l'éventail des émotions ressenties par les personnes atteintes du syndrome de Down.

«En général, quand les gens voient quelqu’un qui a le syndrome de Down, c’est la première chose qu’ils remarquent», déclare Vanessa Richard, mère et coordonnatrice des médias sociaux à la Waterloo Regional Down Syndrome Society (WRDSS) en Ontario, à HuffPost Canada. «Souvent, c’est la seule chose qu’ils voient. Ils ne voient même pas la personne [en tant que telle].»

Il y a deux ans, le fils de Richard, Jamie, est né avec le syndrome de Down. Depuis, elle a été témoin de la facilité avec laquelle les gens se laissent piéger par les idées préconçues qui abondent au sujet du trouble du développement.

Elle a appris que les gens avaient une fausse perception de l’ampleur avec laquelle le syndrome affecte le potentiel et la vie d’une personne. «Vraiment, c’est juste une partie d’eux-mêmes», a déclaré Richard au téléphone. «Ce n’est pas ce qu’ils sont (en tant que tels). Il y a tellement plus (que ça) dans leur vie.»

Ce problème de longue date - le refus ou l’incapacité de considérer une personne au-delà de son handicap - fait l’objet d’une nouvelle série de clichés de la photographe de Waterloo Hilary Gauld-Camilleri, propriétaire de One for the Wall Photography. Sa nouvelle campagne, «More to Me», vise à changer la façon avec laquelle les gens perçoivent le syndrome de Down.

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est un trouble du développement généralement associé à des retards de croissance, à une déficience cognitive - de légère à modérée - et à des traits faciaux caractéristiques, comme un visage plus plat, par exemple. Il affecte une naissance sur 781 au Canada, rapporte la Canadian Down Syndrome Society (Société canadienne du syndrome de Down). La Semaine canadienne de la trisomie 21 se déroule du 1er au 7 novembre.

«L’idée, c’est de vous inciter à y regarder à deux fois et à voir au-delà des apparences», a déclaré Gauld-Camilleri à HuffPost Canada par téléphone. «Ils sont tellement plus que ce que vous voyez à la surface.»

Les images de Gauld-Camilleri peuvent sembler visuellement familières. Chaque photo de la série, qui accompagne la Semaine canadienne de la trisomie 21, évoque la manière avec laquelle un photographe peut prendre en photo une célébrité pour la couverture d’un magazine.

L’éclairage est nuancé, les expressions faciales sont variées et les poses, dynamiques - ce qu’on voit rarement dans l’imagerie associée habituellement aux personnes handicapées.

«Les enfants et les adultes atteints du syndrome de Down sont généralement photographiés dans un environnement lumineux et joyeux», a déclaré Gauld-Camilleri. «Il s’agissait ici de les au les montrer sous un jour que nous n’avons pas l’habitude de voir.»

À chaque nouvelle photo, Gauld-Camilleri a demandé aux familles de lui fournir un stéréotype qui, selon elles, existe toujours à propos des personnes atteintes du syndrome de Down. Plusieurs familles ont rapporté le même mythe: les personnes atteintes du syndrome de Down sont toujours heureuses.

En clair: elles ne le sont pas. «Il est important pour nous de faire comprendre que les personnes atteintes du syndrome de Down ont toute une gamme d’émotions», a déclaré Gauld-Camilleri. À travers ses clichés, elle voulait démontrer qu’elles ont aussi la capacité «de ressentir de la colère, de la tristesse, de la joie et de la peur, de la même manière que tout le monde».

Bien qu’aucun membre de la famille de la photographe ne soit atteint du syndrome de Down, elle contribue à dissiper les mythes et les stéréotypes pour les mères comme Richard.

Lorsque Jamie a eu son diagnostic, Richard a immédiatement commencé à chercher des ressources qui pourraient l’aider. Elle voulait en savoir plus sur ce que signifiait le diagnostic et fut finalement dirigée vers Gauld-Camilleri. Celle-ci avait produit, quelques années auparavant, un calendrier complet qui présentait des portraits plein d’humanité de membres du WRDSS.

Quelque chose a changé pour Richard lorsqu’elle a vu les images du calendrier pour la première fois. «C’est grâce à ce calendrier que j’ai vraiment pu voir de quoi avait véritablement l’air le syndrome de Down: tout à fait normal», a déclaré Richard.

«En tant que nouveau parent, c’était merveilleux de voir ça. Il y avait des photos d’enfants s’amusant dans la cour arrière avec leur famille, sur des balançoires, ou jouant au hockey dans la rue. On les voyait de plus près et ce n’était pas effrayant.»

Depuis, le projet de Gauld-Camilleri est devenu une puissante campagne de revendication. Chaque année, elle répond aux préoccupations des familles afin de faire avancer ce mouvement, qui vise à montrer les personnes atteintes du syndrome de Down dans toute leur complexité.

«Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent tout de même contribuer de manière fantastique à nos communautés. Elles peuvent aller à l’école, occuper des emplois à long terme, se marier, à l’université », a déclaré Richard. «Ils ne sont pas que leur trouble de développement. Cela ne prend pas le dessus sur tout. Nous voulons abolir cette fausse idée.»

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