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18/08/2019 08:00 EDT

Mon fils est autiste et je ne suis pas une mère courage

Je refuse qu’on me colle cette étiquette. Je n’ai pas plus de mérite qu’une autre mère… Je n’ai pas le choix, en vérité.

Image taken by Mayte Torres via Getty Images
«Mon fils reste qui il est et je suis, et serai toujours son imparfaite maman.» 

J’ai longtemps hésité à parler du récent diagnostic de mon fils aîné Tom. Oui, il est autiste. Non, cela ne se voit pas. Pas tant que ça. Quand on ne le connaît pas, en tout cas.

Il parle, il est même très sociable. Il ne se balance pas, n’a pas de maniérisme, n’a pas un langage trop stéréotypé, il est très extraverti… et il est même capable de regarder dans les yeux. 

Pourtant, oui, il est autiste, et pas «léger». Chez lui, c’est simplement invisible aux yeux de la majorité des gens.

Et moi? Je ne suis pas une mère courage. Je refuse qu’on me colle cette étiquette. Je n’ai pas plus de mérite qu’une autre mère… Je n’ai pas le choix, en vérité. Je suis obligée de faire avec, et avec les contraintes que cela implique. Cependant, en soi, cela ne change pas la face du monde. Mon fils reste qui il est et je suis, et serai toujours son imparfaite maman.

Alors, oui, on va certainement encore se perdre dans les méandres administratifs des dossiers compliqués. On va en voir défiler des bureaux et des salles d’attente. On devra peut-être se battre davantage pour certaines choses. Lui, devra peut-être donner le double pour avoir les mêmes droits que les autres. J’en suis consciente.

Mais l’autisme n’est pas une fatalité. Ce n’est, pour moi, ni une catastrophe, ni la fin du monde. Tom n’est pas malade. Il est différent, et comme nous le sommes tous, au final il est comme tout le monde. Non?

Son cerveau fonctionne différemment. Et alors? Lui le vit très bien. Pour lui, ce n’est pas un problème. D’ailleurs, pourquoi en serait-ce un?

Je suis parfois prise par des bouffées d’angoisse, car j’ai peur. 

J’ai peur de ne pas être à la hauteur, de ne pas parvenir à assumer la responsabilité qui pèse sur mes épaules… et j’ai peur de ce monde intolérant où il faut pouvoir entrer dans des moules et des cases. Oui, ça me prend parfois. Et puis ça repart. Parce que de toute façon, cette sourde angoisse ne changera rien. 

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«On doit apprendre à composer avec les particularités de Tom, avec ses hyper-pouvoirs.»

On doit apprendre à composer avec les particularités de Tom, avec ses hyper-pouvoirs. Le plus difficile pour moi, ce sont les doutes, éternels. Saurai-je l’accompagner comme il faut? Est-ce que j’en fais assez? Est-ce que je devrais ceci ou cela?

Ce diagnostic n’a pas chamboulé ma vie. En revanche, il me permet de prendre du recul et de réévaluer le passé. Il m’amène aussi à réfléchir… et s’il y a bien une chose qui s’impose à moi, c’est que je ne veux pas «normaliser» mon enfant. 

Je ne veux pas lui apprendre à être quelqu’un d’autre parce que c’est comme ça que la société/les autres l’attendent. 

Je ne sais pas si je réussirai à l’aider à avoir suffisamment confiance en lui pour qu’il brave l’intolérance et le manque d’ouverture, les jugements et les moqueries, mais j’essaye.

Mon fils est autiste et je ne suis qu’une mère. Comme une autre. Ni plus, ni moins.

Ce texte a été initialement publié sur le HuffPost France et sur le blogue Les Tribulations d’une Maman Mammouth.