TÉMOIGNAGES
02/07/2020 12:03 EDT | Actualisé 02/07/2020 16:59 EDT

Ta mastication sonne comme des ongles sur un tableau: ma vie avec la misophonie

Je n'arrive pas à réfléchir clairement quand j'entends des sons qui me provoquent. La seule chose que j'ai en tête, c'est le besoin de m'échapper.

champja via Getty Images

J’attends toujours avec impatience les Golden Globes et les Oscars, comme les fans de sport font le décompte avant le jour du Super Bowl. Mais pour moi, aller au cinéma a toujours été plus un sport que de l’art.

J’y allais armée de bouchons pour les oreilles pour bloquer le son d’une éventuelle mastication de pop-corn et le bruissement des emballages de bonbons. Je portais mes vêtements habituels: un chandail à capuchon pour bloquer ma vision périphérique pour ne pas surprendre les gens en train de manger (oui, même le fait de voir quelqu’un en train de mâcher est un déclencheur pour moi, un difficile rappel de la douleur que le son fait subir à mes oreilles).

Je choisissais un siège à côté du mur, avec mon mari assis de l’autre côté, comme tampon entre moi et les sons potentiellement grinçants. S’il arrivait que je m’assoie à côté d’un étranger bruyant, je saurais quand admettre ma défaite et trouver un autre siège ou simplement quitter le film plus tôt.

Jusqu’à récemment, je n’avais jamais réalisé que mon mécanisme de défense face à ces sons était en fait le résultat d’un trouble auditif non diagnostiqué dont j’ai souffert la majeure partie de ma vie, un trouble dans lequel les bruits de fond que la plupart des gens entendent - les bruits de mastication, de gomme à mâcher, les bâillements, les claquements de clavier, les aboiements de chiens, les sirènes et les petits moteurs d’avion, entre autres - ressemblent à des craies sur un tableau noir ou à un détecteur de fumée dans mes oreilles, et évoquent en moi une réaction de combat ou de fuite.

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai essayé de cacher cette maladie débilitante, sans savoir exactement ce qui n’allait pas. Je me souviens précisément d’avoir entendu les sons que mon jeune frère faisait en mangeant son déjeuner tous les matins quand nous étions jeunes. Même si je me trouvais dans une chambre fermée à l’autre bout du couloir, la façon dont il traînait ses dents sur sa cuillère à chaque bouchée me donnait envie de crier, de le frapper. Mais, sachant que personne ne croirait que je pouvais entendre ce son de si loin, j’ai essayé de cacher mes frustrations.

À l’école, j’ai commencé à éviter de me lier d’amitié avec des enfants qui mâchaient de la gomme et j’aimais les enseignants qui interdisaient d’en manger en classe. Une fois, alors que je conduisais mon frère et qu’il refusait d’arrêter de mâcher sa gomme, je l’ai fait débarquer de la camionnette familiale et lui ai fait faire le reste du chemin à pied.

J’étais heureuse de pouvoir associer un mot à ma souffrance et j’ai été surprise d’apprendre que d’autres personnes étaient dérangées par les mêmes sons et mouvements répétitifs que moi.

Je pensais que j’étais seule parce que personne d’autre que je connaissais n’entendait les choses de la même manière que moi.

Tout a changé il y a deux ans lorsque mon gendre m’a envoyé un article sur la misophonie, avec la question «Est-ce que c’est toi?» J’ai fait une recherche sur Google à ce sujet et j’ai découvert qu’il s’agissait d’un trouble neurologique récemment identifié. J’étais heureuse de pouvoir associer un mot à ma souffrance et j’ai été surprise d’apprendre que d’autres personnes étaient dérangées par les mêmes sons et mouvements répétitifs que moi.

J’ai appris que les personnes atteintes sont plus souvent des femmes et, comme moi, leur misophonie est devenue un problème plus important à l’adolescence. En lisant, je me suis souvenue du jour où j’ai passé un test de plusieurs heures, et du fait que je me suis assise en face d’une personne qui avait un rhume et qui toussait et reniflait pendant toute la durée du test de plusieurs heures. Je n’avais pas encore découvert l’un de mes outils d’adaptation - les bouchons d’oreille, sans lesquels je ne sors plus jamais de la maison - alors j’ai passé le test en appuyant une épaule sur mon oreille tout en tenant mon crayon et en me bouchant l’autre oreille avec ma main libre.

Aujourd’hui encore, je n’arrive pas à penser clairement lorsque j’entends des sons qui me provoquent. La seule chose que j’ai en tête, c’est le besoin de m’échapper, tout en suppliant l’univers à coup de «S’il vous plaît, faites que le son s’arrête.»

Ce que j’ai appris en lisant sur le sujet et à partir de ma propre expérience, c’est que malheureusement, plus on est exposé à un son particulier, plus la réaction devient intense. C’est pourquoi les personnes souffrant de misophonie sont le plus souvent gênées par les bruits de mastication des membres de leur famille - ceux qu’ils entendent le plus souvent.

Au fil des ans, ma tolérance à l’égard de mon mari qui mastiquait, utilisait la soie dentaire, se croisait les jambes et tapait à l’ordinateur s’est réduite au point d’être inexistante. Aujourd’hui, lorsque je dîne avec lui, je m’assois au bout de la table et je porte des bouchons. Il utilise la soie dentaire dans une autre pièce, ne tape sur son téléphone ou son clavier que s’il est derrière un oreiller ou dans une autre pièce, et s’efforce de ne pas se tortiller les jambes.

Après avoir regardé le film documentaire «Quiet Please», montrant une mère qui prend tous ses repas dans le garde-manger pendant que ses trois enfants et son mari mangent à la table de la cuisine - et, dans une autre famille, une jeune fille adulte atteinte de misophonie qui envoie des textos à sa mère depuis une autre pièce parce qu’elle ne supporte pas le bruit quand ils sont ensemble, j’ai pleuré, réalisant à quel point la situation peut être encore plus extrême pour certains.

Lorsque mon gendre m’a envoyé l’article, je souffrais plus que jamais de ce que j’appelais alors mes «oreilles super sensibles». Un an plus tôt, nous avions déménagé au centre de Manhattan, dans un quartier où le bruit des avions, des hélicoptères, des sirènes et des voitures qui klaxonnent me bombardaient constamment. Je n’en pouvais plus, faisant les cent pas dans la maison en étant très anxieuse. Pour m’évader, je rêvais de tirer des balles de paintball sur les hélicoptères et j’envisageais d’utiliser le peu d’énergie qu’il me restait pour essayer de faire adopter des lois plus strictes sur la pollution sonore.

En apprenant des choses sur la misophonie, je me suis accrochée aux nouvelles informations que je découvrais comme une bouée de sauvetage. J’ai exploré la thérapie cognitivo-comportementale et j’ai cherché un audiologiste qui m’a prescrit des appareils auditifs conçus pour me distraire des sons qui déclenchent mon inconfort. Malheureusement, la thérapie et les appareils auditifs ont entraîné une plus grande anxiété et des réactions plus fortes à ses sons.

Découragée, j’ai continué à essayer les solutions que j’ai mentionnées plus tôt et d’autres, notamment des chandails à capuchon pour bloquer les stimulations visuelles, des bouchons d’oreille pour bloquer les sons douloureux, mais pas les personnes qui me parlent, des écouteurs antibruit pour pouvoir être à l’extérieur malgré la présence des pires sons provocateurs (ville et trafic aérien), et un ventilateur constamment en marche à l’intérieur de la maison pour couper les sons qui causaient ma pire anxiété.

Mes nouveaux mécanismes d’adaptation impliquent des défis. D’une part, lorsque je porte des écouteurs antibruit pour bloquer les sons bruyants du monde extérieur, il est évident que je n’entends pas la personne avec qui je suis. Cela a nécessité plus de planification et d’ajustements. Lorsque mon mari et moi prenions le métro ensemble, je portais mes écouteurs et, au lieu de nous parler, nous jouions au Scrabble ensemble sur nos téléphones. Comme nous avons toujours aimé faire de longues promenades ensemble, nous avons dû trouver des endroits plus tranquilles, comme des endroits où il y a plusieurs kilomètres de sentiers boisés et surtout paisibles. Au lieu de manger au restaurant, nous commandions des plats à emporter ou nous mangions lorsque les restaurants étaient moins fréquentés.

À la fin d’une journée, si j’ai été surexposée à des sons déclencheurs, je suis une épave émotionnelle, incapable de penser clairement, colérique et épuisée par la bataille.

Outre mes outils physiques, le meilleur outil d’adaptation mentale que j’ai reçu vient de mon mari.

«Pense à la misophonie comme à un compte bancaire, dans lequel il y a une pénurie de ressources émotionnelles, mentales et physiques pour des sons provocateurs», a-t-il suggéré.

À la fin d’une journée, si j’ai été surexposée à des sons déclencheurs, je suis une épave émotionnelle, incapable de penser clairement, colérique et épuisée par la bataille. Mon mari a suggéré que je dépense mon «solde de déclencheurs» - c’est-à-dire mes ressources émotionnelles, mentales et physiques - à bon escient.

Heureusement, je suis écrivaine et je travaille à la maison. Ça implique que, la plupart du temps, je suis dans mon appartement et je peux écouter tous les sons que je veux, ceux qui n’épuisent pas mon compte en banque. Je fais jouer des bandes sonores de films pendant que j’écris et j’écoute beaucoup de podcasts et de livres audio pendant que je cuisine, fais le ménage, la lessive et fais de l’exercice. Je nage même avec un lecteur audio étanche.

Beaucoup de gens ne me prennent pas au sérieux, c'est pourquoi ceux d'entre nous qui souffrent de misophonie hésitent à dire aux gens ce qui se passe.

Mais quand je suis avec d’autres personnes, je dois inévitablement écouter des sons indésirables, c’est-à-dire dépenser mon «argent de misophonie». Ça nécessite que je planifie désormais mes activités avec soin, en m’assurant que chaque jour comporte des heures sans déclencheur pour reconstituer ce que j’ai dépensé en sons déclencheurs.

Cette planification peut sembler ridicule. Les symptômes peuvent sembler assez faciles à ignorer. Beaucoup de gens ne me prennent pas au sérieux, c’est pourquoi ceux d’entre nous qui souffrent de misophonie hésitent à dire aux gens ce qui se passe. Mais depuis que j’ai découvert qu’il existe un nom pour mon trouble, j’ai commencé à me confier lentement à quelques amis proches et à des membres de ma famille élargie. Leur soutien et celui de ma famille proche a été si gratifiant que je me sens moins seul.

Mon mari, mes enfants adultes et leurs partenaires supportent les ventilateurs qui fonctionnent dans toute la maison, même en hiver. Ma fille et mon gendre, qui sont à la recherche d’une maison, ont éliminé un secteur possible parce que c’était trop proche d’une base militaire avec le bruit constant des hélicoptères. Mon mari s’assure que j’ai des bouchons d’oreille avant de m’embrasser. Oui, même le bruit des baisers me rend folle.

J’espère qu’un jour, les organismes de recherche que je soutiens par des dons découvriront un traitement ou un moyen d’éliminer mes pires déclencheurs - sirènes, avions, hélicoptères et motocyclettes. D’ici là, je continuerai à planifier mes journées de manière à limiter au maximum mon exposition et à supporter les bruits quand il le faut.

La façon dont les bruits m’affectent et dont je les traite peut sembler extrême, mais je suis déterminée à mener une vie bien remplie. Chaque jour, c’est moi contre mes bruits déclencheurs, et j’aime penser que c’est moi qui gagne.

Ce texte, initialement publié sur le HuffPost États-Unis, a été traduit de l’anglais.