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08/11/2019 11:33 EST | Actualisé 08/11/2019 11:35 EST

Ma vie a basculé quand j’ai appris à 35 ans que j’avais le Parkinson

Je ne sais pas si c’est mon diagnostic ou ma maladie qui a déclenché ma dépression, mais je fais de mon mieux pour continuer.

Nadezhda1906 via Getty Images

Grandir à Cornwall au Royaume-Uni a été emballant: les plages, les bars, le mode de vie paisible.

J’ai passé mon adolescence et ma vingtaine à en profiter, à me sentir heureux et à être récompensé de nombreuses façons, notamment en tant que musicien et amateur de plein air. J’ai toujours dit qu’à l’âge de 30 ans, j’aurais aimé avoir rencontré quelqu’un et commencer à fonder une famille et, à bien des égards, tout a fonctionné comme je l’espérais. J’ai rencontré ma femme Sophie et nous nous sommes mariés en Australie en 2015. Nous avons deux enfants extraordinaires, Paige, six ans, et Wesley, deux ans.

Les choses ont commencé à mal tourner lorsque mon père a développé une démence, il y a quelques années. Il était au début de la soixantaine. À ce stade, il savait toujours qui nous étions. Il savait qu’il était atteint de démence, mais il ne semblait jamais se plaindre. Je ne pouvais tout simplement pas comprendre comment il pouvait faire ça, comment continuer, sachant que son esprit lui échappait lentement.

Je commençais lentement à perdre cet homme incroyable qui comptait tant pour moi, mais mon respect pour lui a monté en flèche et, comme pour toutes choses, la vie continue malgré tout et vous continuez à avancer. Il était assez facile de se sentir heureux à nouveau lorsque papa était encore capable de sourire, de rire et de nous embrasser en toute lucidité.

Puis, en 2017, après la naissance de Wesley, j’ai commencé à remarquer que mon bras gauche ne fonctionnait pas correctement et que jouer de la guitare devenait de plus en plus difficile. N’étant pas fan de poussettes, je transportais Wesley partout, alors j’ai pensé que c’était peut-être un nerf coincé. Je n’y pensais pas trop même si j’avais aussi remarqué un léger tremblement, mais lors d’une visite de routine chez le médecin pour quelque chose de très banal, alors que je m’apprêtais à partir, j’ai mentionné mon tremblement et ma perte de dextérité dans le bras. Disons que le médecin l’a pris plus au sérieux que moi. J’en suis reconnaissant. 

Je me rendais tranquillement à l’examen avec optimisme. Quinze minutes plus tard, on m’a dit que j’avais la maladie de Parkinson. J’avais 35 ans.

La prochaine étape a été un rendez-vous avec un neurologue, alors que j’étais toujours convaincu que c’était un nerf coincé et que cette visite n’était qu’une procédure. Je me rendais tranquillement à l’examen avec optimisme. Quinze minutes plus tard, on m’a dit que j’avais la maladie de Parkinson. J’avais 35 ans.

On m’a demandé de patienter dans une salle d’attente vide pour qu’on puisse prendre un rendez-vous pour un scan. J’ai regardé le ciel noir par la fenêtre, complètement démuni et en me sentant comme si je venais d’être emporté par le courant. J’ai envoyé un message à ma femme pour lui dire, mais je n’arrivais pas à répondre à ses appels. Le trajet d’une demi-heure pour retourner à la maison m’a semblé durer trois heures. Je pleurais, et j’étais confus, en colère et effrayé.

Quand je suis rentré à la maison, je suis allé directement au pub avec Sophie, laissant les enfants avec ma belle-famille et j’ai bu pour oublier. Le déni a alors commencé: comment est-ce que je pouvais avoir un diagnostic de la maladie de Parkinson simplement en me faisant regarder et tâter différentes parties du corps? Non, ça ne peut pas être ça, ils ont tort. J’ai essayé de le sortir de mon esprit et de continuer ma vie.

J’en suis arrivé au point où je ne me souciais plus de rien dans ma vie, ce qui ne me ressemblait pas du tout.

Deux mois plus tard, j’étais seul à la maison quand une lettre est arrivée à ma porte: c’était les résultats du scan que j’avais eu après ma première visite en neurologie. Les seuls mots que je me rappelle avoir lus étaient «malheureusement, la maladie de Parkinson est confirmée». C’était ça. On ne me l’a pas dit en face-à-face, il n’y a pas eu d’appel téléphonique, c’est par lettre que l’on m’a officiellement diagnostiqué un problème qui allait complètement changer ma vie.

J’ai quitté le travail pour gérer la médication et venir à bout de tout ce que la maladie impliquait. Au cours des semaines suivantes, tout a commencé à être si différent. Je sais que le fait de savoir qu’on a un problème neurologique grave change une vie, mais j’en suis arrivé au point où je ne me souciais plus de rien dans ma vie, ce qui ne me ressemblait pas du tout. J’ai décidé d’aller voir mon père pour lui parler de tout ce qui se passait. Mais quand je l’ai vu, il avait oublié qui j’étais.

Tout est devenu trop gros. Le lendemain, j’ai commencé à boire à 8h et je suis allé prendre une marche. J’avais mes écouteurs, je ne savais pas où j’allais, je n’avais aucune destination, je m’éloignais de tout. Je me suis retrouvé dans une carrière locale, j’ai grimpé sur un gros rocher qui surplombait ce qui devait être une chute de 10 mètres de profondeur avec des eaux sombres au-dessous.

Je me suis alors dit: «Je ne veux plus de ce corps». Mes enfants et ma femme ne me sont même pas venus à l’esprit. J’ai décidé de laisser tomber mes genoux plutôt que de sauter, je n’avais tout simplement pas l’énergie. J’ai fini par tomber à l’arrière du rocher. C’est à ce moment que je me suis réveillé.

Mon souvenir suivant est d’être à la maison en train de raconter à Sophie ce qui s’était passé. Je ne savais pas comment j’étais rentré. Elle était brillante et avant même de le réaliser, j’étais de retour chez le médecin, cette fois-ci, pour me faire prescrire des antidépresseurs et une thérapie. On m’accordait plus de congés et, maintenant que ma famille et mes amis savaient ce qui se passait réellement, tout le monde se rassemblait et me soutenait. J’ai commencé à sentir que ça pourrait bien se passer.

Avec le recul, il est difficile de savoir si c’est mon diagnostic ou la maladie elle-même qui a causé ma dépression. La maladie de Parkinson est due à un manque de dopamine dans le cerveau. Un manque de substance chimique peut être un déclencheur de la dépression et de l’anxiété. Je pense que c’est probablement une combinaison des deux. 

Mes difficultés de santé mentale et ma maladie de Parkinson sont incontrôlables. Le mieux que je puisse faire est de continuer à faire ce qui me rend heureux

Les choses s’améliorent et je me sens heureux à nouveau. Mon père est maintenant dans une maison de soins palliatifs - nous venons de fêter ses 64 ans.

J’ai des jours plus sombres quand je me mets à penser à quel point la vie est injuste et que je commence à me sentir dans une spirale, mais j’ai d’excellents amis, des membres de ma famille et des professionnels de la santé qui s’occupent de moi. Je m’inquiète pour l’avenir au point où parfois je suis pétrifié.

La maladie de Parkinson est une maladie progressive, ce qui signifie qu’elle s’aggrave avec le temps. Je veux pouvoir amener ma fille dans l’allée le jour de son mariage, mais est-ce que je pourrai marcher à ce moment? Est-ce que je vais être en fauteuil roulant? Ne pas savoir quelles seront mes capacités physiques ou à quel point je serai fort mentalement au cours des prochaines années me fait peur.

Pour ma femme, tout ça a été particulièrement difficile. Sophie a dû prendre soin de moi, de nos enfants et d’elle-même, pendant que j’assimilais mon diagnostic et que je débutais ma dépression. Je sens que je l’ai pris pour acquise lors de mes pires moments.

Mes difficultés de santé mentale et ma maladie de Parkinson sont incontrôlables. Le mieux que je puisse faire est de continuer à faire ce qui me rend heureux et de m’entourer de gens qui me comprennent et acceptent ma réalité avec ces deux conditions de santé. Si je continue dans cette voie, je suis convaincu de pouvoir passer à travers.

Mais qui sait, demain n’est pas encore là.

Ce texte, initialement publié sur le HuffPost Royaume-Uni, a été traduit de l’anglais.