Photographiée à son insu avec une canne par des photographes peu scrupuleux, l’actrice Lena Dunham en a profité pour partager une longue publication Instagram, dans laquelle elle raconte son combat contre une maladie peu connue, dite orpheline: le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif, c’est-à-dire des tissus de soutien.
Il existe différentes variantes de la maladie, la plupart présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles ce qui peut notamment entraîner des saignements abondants ou une fragilité accentuées des os.
«Je pourrais mentir et dire qu’il s’agit d’un costume d’Halloween avant l’heure. Mais voici la vérité: voici ce à quoi ressemble la vie quand je rencontre des difficultés avec une maladie chronique. Avoir un syndrome d’Ehlers -Danlos signifie que j’ai besoin d’un peu plus que l’aide de mes amis... donc merci jolie canne! Pendant des années, j’ai refusé de faire des choix qui auraient rendu ma situation physique plus simple, en affirmant qu’une canne rendrait les choses bizarres. Mais c’est tellement moins bizarre d’être finalement capable de participer plutôt que de rester allongée dans un lit toute la journée.»
La comédienne qui souffre d’endométriose et qui n’a jamais hésité à parler de son combat tout comme de ses hospitalisations, fait preuve d’humour malgré les circonstances.
«Et oui, vous feriez bien de croire qu’il s’agit de ma chemise de nuit. J’avais quatre pas à faire pour rejoindre ma voiture avant d’aller chez le médecin et je voulais être à l’aise. Et puis, Justin Bieber a bien porté des chaussons d’hôtel pendant environ cinq ans non? Alors je peux porter ma tenue de nuit glamour pendant deux heures.»