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29/10/2019 13:36 EDT | Actualisé 29/10/2019 13:42 EDT

La vie après un AVC à 34 ans: «il y a tellement de deuils à vivre»

Les séquelles cognitives, c’est un handicap invisible, donc on a moins de compassion de la part des gens.

Courtoisie/Nancy Beaudoin
Nancy Beaudoin

Les propos de ce témoignage ont été recueillis par le HuffPost Québec et retranscrits à la première personne.

J’étais chef d’entreprise avec ma mère dans le domaine des assurances. À mon retour de vacances en 2006, j’avais un colloque avec elle à Mont-Tremblant. On a décidé d’aller au spa avant que les formations commencent. J’étais en forme et je me sentais bien, cette journée-là.

J’ai eu le malheur d’aller dans la rivière et ensuite, j’ai mis le pied dans le spa. Ça a causé un choc thermique et j’ai eu une rupture d’anévrisme. Je me suis retrouvée à l’hôpital. Les médecins ne comprenaient pas ce qui se passait. Une femme en santé sans antécédent. Ils ont finalement vu que c’était une hémorragie cérébrale. 

J’ai donc été opérée le jour de mes 34 ans. En faisant des scans, ils se sont rendu compte qu’il y avait un deuxième anévrisme, dans le cerveau. À l’époque, la seule solution était d’ouvrir le crâne; j’ai donc refusé l’opération. J’ai été hospitalisée pendant un mois et on m’a ensuite retournée à la maison. Je vis avec un anévrisme au cerveau depuis plus 13 ans. Aujourd’hui, la médecine permet l’opération par l’artère fémorale; je suis en attente d’être opérée.

J’ai dû réapprendre à marcher, parce que j’ai été alitée tellement longtemps que j’ai perdu toute ma masse musculaire. Je ne savais même pas si j’avais le droit de conduire. Je n’ai pas été prise en charge par un médecin. On ne m’a pas expliqué ce que c’est un AVC, ce qui s’en venait après. J’étais dans le néant. Je me suis sentie abandonnée par le système. Il a fallu que je me débrouille. 

Au début, j’avais de la compassion de la part des gens parce que j’étais dans une période de crise, à l’hôpital. J’avais l’air malade. Ensuite, au retour à la maison, on a pris soin de moi. Mais quand ça fait trois mois, six mois, mes proches se disaient que j’étais revenue comme avant et que j’étais correcte.

Beaucoup de gens prennent leur distance pendant cette période d’adaptation parce qu’ils ne comprennent plus qui tu es. Ils espèrent encore que tu redeviennes comme avant.

Mais j’avais des séquelles cognitives, comme des pertes de mémoires à court terme, un manque de concentration et de la fatigue cérébrale. Et les séquelles cognitives, c’est un handicap invisible, donc on a moins de compassion et d’empathie de la part des gens. L’aide s’est retirée. Mais j’avais besoin d’aide. 

La vie après l’AVC est beaucoup plus difficile que de vivre l’AVC en tant que tel: il y a tellement de deuils à vivre. Tu te retrouves seul avec ton incompréhension de ce qui t’arrive et tu dois réapprendre à gérer tes émotions. Beaucoup de gens prennent leur distance pendant cette période d’adaptation parce qu’ils ne comprennent plus qui tu es. Ils espèrent encore que tu redeviennes comme avant. Ils oublient que c’est le cerveau qui a été atteint, qu’il faut être patient et lui donner du temps pour guérir.

Ce qui me motivait à me rétablir, c’était de reprendre mon entreprise. Ma mère devait prendre sa retraite le mois suivant mon AVC. Je lui ai demandé de me donner deux ans pour que je réapprenne à lire et tout ce qu’il fallait pour pouvoir travailler. J’étais tellement convaincante qu’elle a finalement accepté. J’ai pu avoir l’aide d’un ergothérapeute pour essayer de reprendre mes fonctions. 

J’étais associée avec des actionnaires d’une autre entreprise et eux, ils n’étaient pas tellement enchantés à l’idée que je revienne. Je n’avais pas l’énergie pour aller en cour mais disons que j’ai dû faire valoir mes droits auprès d’eux. J’ai entre autres découvert qu’ils changeaient mes mots de passe. Et après ça, ils me disaient: «Tu vois: tu oublies». C’est un monde d’argent, un monde difficile. Finalement, je leur ai tout laissé. Je leur ai juste demandé de me donner ma clientèle et je me suis organisée avec le reste.

Les cinq premières années ont été très difficiles parce que j’avais des comportements inhabituels. Quand tu ris, tu ris trop fort; ça dérange les gens. Quand tu es fâché, tu es très fâché.

Une fois, je suis allée manger au restaurant avec ma mère. Il y avait un couple à côté de nous qui parlait plus fort. Ils me déconcentraient. Je me suis levée et je suis allée leur dire de se taire. Aussi, quand quelqu’un me suivait trop proche en auto, en arrivant au stop je débarquais et je lui demandais d’arrêter de me suivre. 

Un mois avant mon AVC, je venais de rencontrer un homme. J’étais tombée en amour, mais vraiment en amour, pour la première fois de ma vie. Quand je me suis réveillée, je ne le reconnaissais pas. Il ne comprenait pas. Ç’a été un choc pour lui.

J’avais 34 ans, j’étais sur mon X, j’étais en amour, et du jour au lendemain, c’était fini.

De 2006 à 2008, avec mon conjoint, j’ai fait trois fausses couches. Tout ce temps-là, je n’avais toujours pas d’aide du CLSC, pas d’appui de psychologue, et j’étais en dépression. Je ne le savais pas, mais c’est très fréquent après un AVC. À la troisième fausse couche, mon conjoint m’a quittée. Il m’a dit que c’était trop pour lui. Et puis il est parti. J’ai vécu une séparation, un autre deuil. Puis, ma mère est décédée d’un cancer des os. 

Je suis contente du cheminement que j’ai réussi à faire. Ce n’était pas évident de me retrouver dans cette situation à cet âge-là. J’étais au top de ma carrière. Ça allait bien. J’avais 34 ans, j’étais sur mon X, j’étais en amour, et du jour au lendemain, c’était fini. 

Il y a eu une période de temps où je sentais que je ne servais à rien. Pour quelqu’un comme moi qui aime les défis, qui aime donner, je ne pouvais pas rester là à rien faire. Je me retrouvais seule, sans pouvoir travailler, avec une maladie grave. Qui va vouloir de moi? C’est ce que je me suis demandée. 

J’ai finalement rencontré un homme et j’ai accouché de ma fille Julia à 42 ans. Aujourd’hui, je suis séparée du père et je suis une maman monoparentale, mais j’ai pu réaliser un rêve.

Courtoisie/Nancy Beaudoin
Nancy Beaudoin et sa fille

Maintenant, je sens que je peux redonner à la société parce que j’anime bénévolement avec une nutritionniste le programme «La vie après un AVC» à la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC. Ce programme est très bénéfique pour les survivants et leurs aidants naturels.

Il y a beaucoup plus de ressources et de soutien que dans le temps où je l’ai vécu. Les gens voient qu’ils ne sont pas seuls. Parfois, dans notre situation, on sent qu’on doit gravir une montagne pour arriver à des résultats. Mais il y a une vie après l’AVC: elle ne sera pas comme avant, elle sera différente.

La section Perspectives propose des textes personnels qui reflètent l’opinion de leurs auteurs et pas nécessairement celle du HuffPost Québec.

Propos recueillis par Florence Breton. 

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