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26/11/2019 09:51 EST | Actualisé 26/11/2019 09:53 EST

Je souffre de graves troubles neurologiques. Voilà à quoi ressemble ma vie amoureuse

Pendant longtemps, j'étais convaincue que ma présence était plus un fardeau qu'une source de joie.

Avec l’aimable autorisation de Jacqueline Alnes

Il y a peu, en me préparant pour mon premier rendez-vous amoureux depuis la fin d’une longue relation, j’étais nerveuse (comme, j’imagine, la plupart des gens). Après avoir cherché la tenue parfaite, j’ai laissé des vêtements éparpillés dans ma chambre, en me demandant s’il serait aussi facile de discuter avec mon rencart dans la vraie vie que ça l’était en ligne.

J’ai enfilé une jupe en jean et un tee-shirt noir, puis appliqué une touche de baume à lèvres couleur cerise, et je me suis autorisée à ressentir une pointe d’excitation, avant qu’une peur plus profonde ne s’empare de moi: et si je faisais une crise en plein rendez-vous avec un inconnu?

La première fois que ça m’est arrivé, j’avais 18 ans. À l’époque, j’étais athlète de cross-country de première division à la fac. J’étais habituée à évoluer dans le monde avec une parfaite maîtrise. Comme je mesure 1m55, je pouvais courir très rapidement sur de courtes distances à l’entraînement et tenir le rythme sur un grand nombre de kilomètres hebdomadaires. Je me sentais forte.

Et puis, un jour, je me suis évanouie dans ma chambre de la cité universitaire. Et ça s’est reproduit deux jours plus tard, lors d’une compétition d’athlétisme. Quand j’ai repris connaissance, tout tournait autour de moi, et j’ai conservé cette sensation de vertige pendant des semaines. Les médecins avaient beau me dire que je souffrais d’un trouble passager, la névrite vestibulaire, censé disparaître au bout d’un peu plus d’un mois, mes symptômes sont devenus de plus en plus bizarres.

Un soir, alors que ma coloc’ me posait une question, au lieu de répondre ce que je prévoyais, je me suis mise à répéter mon propre prénom: “Hé, Jackie, hé, Jackie, Jackie, Jackie.” Les semaines suivantes, mes crises, qui affectaient mon élocution, sont devenues terrifiantes.

Je souffrais de troubles de la vue, je ne contrôlais plus mes membres et j’étais atteinte d’aphasie (répétition de mots), mais j’ai aussi perdu la capacité de me rappeler ce qui s’était passé pendant que je présentais ces symptômes.

Ça pouvait être n’importe où: dans ma chambre, à mon bureau, en classe (devant mes camarades qui ignoraient tout de ma santé déclinante) ou lors d’une course à laquelle mon coach voulait que je participe. Quand je reprenais mes esprits, je ne savais pas où j’étais ni ce qui s’était passé pendant ma crise.

Dans un premier temps, croyant que je recouvrirais bientôt la santé (comme me l’avaient dit les médecins), j’ai menti à ma famille, qui vivait à l’autre bout du pays, en leur disant que j’allais bien. Au lieu de les appeler pour qu’ils me soutiennent, je me suis appuyée sur la gentillesse de mes coéquipiers et de mon petit ami de l’époque. Ils me portaient jusqu’à mon lit quand mes jambes fléchissaient sous mon poids, m’accompagnaient à mes rendez-vous chez le médecin, et me promettaient que je reprendrais bientôt le chemin de la compétition.

Mais, peu à peu, leur sollicitude a commencé à tourner à la cruauté. Quand j’étais vulnérable, paralysée par un langage répétitif, incapable de marcher seule ni de me souvenir des événements, mes coéquipiers et mon petit ami se sont mis à me jouer des sales tours. Ils me disaient que j’avais des araignées dans le dos pour que j’enlève mon tee-shirt, ou que mon chien était mort, ce qui me faisait pleurer, comme me l’a raconté ma coloc’ après coup. N’ayant jamais été gravement malade jusque-là, je considérais que la manière dont ils me traitaient était justifiée. Je voyais mes symptômes comme un fardeau.

Quand j’étais vulnérable, paralysée par un langage répétitif, incapable de marcher seule ni de me souvenir des événements, mes coéquipiers et mon petit ami se sont mis à me jouer des sales tours.

Comme mes symptômes persistaient, j’étais incapable de participer aux compétitions. J’ai donc fini par quitter l’équipe. Ce faisant, mon amitié avec mes coéquipiers, mon identité d’athlète de première division, ma relation avec mon petit ami et mes muscles, durement acquis au prix d’années d’entraînement, se sont envolés.

Privée de course à pied, j’ai dû reconsidérer ma manière de me mouvoir dans le monde. Sans mes coéquipiers, j’ai dû m’adapter à un nouvel univers de maladie chronique: à qui parlerais-je de mes symptômes? Comment rentrerais-je chez moi si je faisais une crise en classe? Et à qui pouvais-je donc faire confiance pour prendre soin de moi sans me faire souffrir émotionnellement?

Dans les années qui ont suivi ma première crise, mes symptômes, que des neurologues surveillaient de près, sont devenus moins fréquents, mais ils n’ont pas totalement disparu. Mes médecins les ont classés selon les catégories suivantes: trouble convulsif, variante de migraine et altération provisoire de la conscience. Je craignais toujours qu’on profite de moi si j’étais en compagnie d’autres personnes lors d’une crise. Pour cette raison, je ne fréquentais pas d’hommes.

Pendant des années, j’ai passé la plupart de mon temps enfermée dans mon appartement: je n’en sortais que pour aller en cours ou voir des amis de confiance. Je me suis si souvent répété que j’étais plus heureuse toute seule que j’ai commencé à y croire. En réalité, j’étais terrifiée à l’idée de laisser quelqu’un m’approcher, de peur que cette personne ne me fasse du mal, physiquement et émotionnellement.

Les choses ont commencé à changer il y a quatre ans, quand j’ai emménagé dans l’Oklahoma pour mon doctorat. De temps en temps, après les cours, je marchais jusqu’au parking avec un de mes camarades. On parlait de notre amour commun pour la nature, des différents endroits où on avait vécu dans notre vie, et de notre obsession pour la lecture. Quand j’étais avec lui, ma poitrine ne se serrait pas comme elle le faisait en présence d’autres hommes.

Un week-end, on a fini par faire une randonnée tous les deux, et cela a marqué le début d’une histoire d’amour rassurante, faite de longs après-midi à jouer à des jeux de société, préparer à dîner dans son appartement et rire en voyant son chat faire de drôles de bonds pour attraper un jouet. Avec lui, pour la première fois de ma vie, j’ai ressenti le désir de parler de mes symptômes. Je lui ai décrit mes crises un soir, tandis qu’on se rendait au parking, après une journée de soleil.

Je me suis si souvent répété que j’étais plus heureuse toute seule que j’ai commencé à y croire. En réalité, j’étais terrifiée à l’idée de laisser quelqu’un m’approcher, de peur que cette personne ne me fasse du mal, physiquement et émotionnellement.

“Ça te fait peur?” lui ai-je demandé, après lui avoir raconté que je pouvais à tout moment cesser d’être joviale et de m’exprimer correctement, devenant subitement incapable de former une phrase, les yeux vides. Une partie de moi – celle qui avait été blessée des années auparavant – espérait qu’il me quitte sur-le-champ. Mais une autre, la plus tendre, que j’avais tenté de réprimer pendant si longtemps, voulait qu’il m’aime en dépit de ses craintes éventuelles.

“Pas du tout”, m’a-t-il répondu. À cet instant, je n’ai eu qu’une envie: faire confiance à la sollicitude que je voyais dans ses yeux verts, mais je ne l’ai pas fait. Mes anciens coéquipiers m’avaient appris que la sollicitude pouvait vite mal tourner.

Pourtant, quelques jours plus tard, alors que j’étais lovée contre lui sur le canapé, la télé est devenue toute floue et ma bouche s’est mise à s’ouvrir et se refermer sans un bruit; j’avais beau essayer de dire “Je ne me sens pas bien”, j’avais perdu la capacité de parler. Je ne me souviens de rien d’autre mais, quand je me suis réveillée un peu plus tard sur le canapé, il était assis par terre à côté de moi. L’inquiétude se lisait sur son visage. Il m’a demandé la permission de passer ses doigts sur mon front, m’a apporté un verre d’eau, et m’a raccompagnée chez moi après s’être assuré que tout irait bien.

Au cours de notre première année de relation, lors de mes crises, je lui criais souvent de se trouver quelqu’un d’autre, une petite amie sans problème de santé. Je doutais du fait qu’il puisse m’aimer – réellement – après m’avoir vue incohérente.

Avec le recul, je me dis que mon incapacité à recevoir son amour n’était qu’une manifestation de la colère que je ressentais envers les défaillances de mon propre corps, et de ma certitude d’être davantage un fardeau qu’une source de joie pour lui. Il m’a fallu du temps, une thérapie et son affection constante, patiente, pour m’adoucir. Durant tout le temps que nous avons passé ensemble, j’ai appris à aimer et à être aimée, mais aussi à m’aimer moi-même.

Avec le recul, je me dis que mon incapacité à recevoir son amour n’était qu’une manifestation de la colère que je ressentais envers les défaillances de mon propre corps, et de ma certitude d’être davantage un fardeau qu’une source de joie pour lui.

Pendant toute la durée de notre relation, je n’ai jamais été très douée pour demander ce dont j’avais envie. À cause de mes crises, je refusais de reconnaître mes nombreuses contributions à notre histoire: préparer le dîner quasiment tous les soirs, lui peindre des mots doux à l’aquarelle, prévoir des excursions dans les parcs nationaux ou m’occuper de son chat comme si c’était le mien.

Au lieu de ça, je m’appesantissais sur le fait que je devais être “trop lourde” à gérer pour lui. Quand il ne m’offrait pas de fleurs et ne prévoyait pas de sortie alors que je lui avais dit combien cela me ferait plaisir, j’attribuais cela au fait qu’une relation avec moi lui demandait plus d’énergie que s’il sortait avec une autre, et je me disais que je ne méritais rien de plus que ce qu’il m’offrait déjà.

Mais la dernière année, quand il a déménagé à 1 600 kilomètres pour son premier boulot alors que je finissais mon doctorat, j’ai été obligée de m’interroger sur ma propre valeur. Une grande partie de mes désirs était influencée par ce que je croyais nécessaire pour lui faciliter la vie.

Ils n’exprimaient pas ce que je souhaitais vraiment: un partenaire qui ne m’aimerait pas seulement malade, mais aussi en bonne santé. J’avais beau l’aimer et lui être reconnaissante de s’occuper ainsi de moi (je le suis toujours), j’ai commencé à me rendre compte que je méritais mieux.

Nous avons mis fin à notre relation, et j’ai moi aussi déménagé à 1 600 kilomètres de là, dans un appartement où nous avions un temps envisagé de vivre ensemble. Dans cette ville, où personne ne savait qu’il fallait poser ses mains sur mon front pour soulager la douleur lors d’une crise ou me mettre au lit pour que la nuit chasse mes symptômes, de vieilles peurs ont resurgi: et si je m’effondrais en marchant dans la rue et que quelqu’un profitait de moi? Et si j’allais à un rendez-vous et que je me mettais à tenir des propos sans queue ni tête?

Je me rends toujours à des rendez-vous galants, j’évolue dans le monde avec toute ma vulnérabilité, confiante dans ma capacité à aimer et à être aimée.

Je n’ai pas cédé à ma peur comme je l’avais fait des années plus tôt. En me rendant à ce premier rendez-vous depuis ma rupture, dans la chaleur étouffante du parking, mon cœur battait dans ma poitrine. Je me sentais emplie d’un amour-propre qu’il m’avait fallu des années pour cultiver.

Le simple fait de me rendre à ce rendez-vous, confiante et prête à rencontrer quelqu’un, m’a permis de me rendre compte que je ne laissais plus ma maladie me définir. Je m’ouvrais à la joie. Et même si nous ne nous sommes pas revus avant longtemps, quand je me suis assise à table, l’homme en face de moi était chaleureux et bienveillant.

Lors des rendez-vous que j’ai eus depuis, j’ai été capable de choisir quand et comment je voulais parler de mon état. Je prends des précautions en disant à des amis qui je vois et où je serai pour m’assurer d’être en sécurité, mais je reste ouverte aux rencontres. Différents hommes m’ont invitée à dîner au restaurant, ont apporté des tranches de pastèque bien fraîches pour qu’on les déguste ensemble dans une crique voisine, ou improvisé un petit plat dans ma cuisine. L’un d’eux m’a même rapporté une demi-douzaine de cookies en revenant de la plage, en me disant qu’il avait pensé à moi en les voyant.

Plus récemment, un homme m’a demandé comment me prodiguer les meilleurs soins en cas de crise, et je lui ai fait suffisamment confiance pour le lui dire; je me sens en sécurité avec lui, chose que j’avais peur de ne plus jamais ressentir quand j’ai rompu avec mon ex. Dans la dernière saison, chaque personne qui a pris l’initiative d’une sortie ou a été serviable envers moi, même si ce n’a représentait rien de sérieux, m’a rassurée sur la vérité que j’essaie de me dire depuis le début: avec ou sans maladie, je mérite qu’on prenne soin de moi.

Je me rends encore à des rendez-vous galants, j’évolue dans le monde avec toute ma vulnérabilité, confiante dans ma capacité à aimer et à être aimée.

Ce blog, publié sur le HuffPost américain, a été traduit par Laure Motet pour Fast ForWord, pour leHuffPost France.