En allant au mariage d’une amie près de New York en 2013, j’ai fait l’erreur d’essayer de voyager en bus plutôt que de prendre un taxi depuis l’aéroport. À l’heure de pointe.
En tant que grand voyageuse, je me considérais tout à fait apte à voyager en transports en commun, mais je n’étais pas préparée à l’inaccessibilité d’un trajet en bus de 45 minutes apparemment banal dans la ville avec ma nouvelle réalité. Bien que j’étais au milieu de la vingtaine et que je paraissais raisonnablement en bonne santé, mon système vasculaire s’effondrait à l’intérieur.
C’était mon premier voyage en solo après avoir reçu un diagnostic de syndrome de tachycardie orthostatique posturale. Cette condition implique que mes vaisseaux sanguins ne se contractent pas correctement, faisant en sorte que mon sang s’accumule dans mes extrémités, ce qui provoque des étourdissements graves et d’autres symptômes.
Avec un système nerveux qui ne régulait plus correctement le flux sanguin, j’éprouvais des vertiges, des douleurs et une fatigue atroce si j’étais debout pendant plus de 10 minutes. Alors que le bus faisait le tour de la ville, je pouvais sentir mon rythme cardiaque augmenter et ma tension artérielle chuter.
Mon corps avait du mal à faire circuler le sang vers mon cerveau, et si je ne m’asseyais pas rapidement, je pourrais m’effondrer complètement - et potentiellement rater le mariage, j’avais parcouru des centaines de kilomètres pour y assister.
J’ai regardé les autres passagers et j’ai désespérément pensé à demander un siège. Alors que je tenais ma valise, j’ai réfléchi à la façon dont la conversation pourrait se dérouler. Est-ce que j’aurais cédé ma place à une jeune femme blanche et pleurnicharde? Probablement pas. Alors, comment est-ce que je pourrais convaincre un parfait inconnu que je suis réellement handicapée? Et même si je le pouvais, est-ce que j’en avais vraiment envie?
Les handicaps invisibles affectent plus d’un Américain sur 10, mais les personnes atteintes de ces conditions choisissent souvent de le cacher. Parmi ceux qui ont de la difficulté à marcher 400 mètres (13,4% de tous les adultes américains en 2014) ou à monter un escalier (12,1% des adultes), moins de la moitié (42,7%) utilisent une aide à la mobilité comme des béquilles ou un fauteuil roulant.
Il y a plusieurs raisons, mais la stigmatisation et d’autres facteurs sociaux jouent un rôle important. Le taux de chômage chez les personnes handicapées est deux fois plus élevé que chez les personnes sans invalidité, et le taux de mariage représente en moyenne la moitié de celui de la population générale.
Les personnes avec un handicap visible, comme les utilisateurs de fauteuils roulants et les personnes présentant des différences physiques évidentes, vivent le plus gros de cette discrimination.
D’un autre côté, lorsque les personnes vivant avec une condition invisible utilisent par exemple des places de stationnement pour handicapés ou des chariots motorisés, elles sont souvent victimes de harcèlement pour ne pas avoir l’air suffisamment handicapées. Ce risque augmente considérablement pour les personnes étant marginalisées pour d’autres raisons. (Je suis jeune, blanche et relativement mince, donc plus de gens semblent me donner le bénéfice du doute.)
“J’ai intériorisé une forte volonté d’être «productive» et de répondre à la définition de la société d’une personne capable, indépendante et responsable.”
Mes raisons personnelles pour avoir essayé de paraître valide longtemps après mon diagnostic allaient au-delà de la peur de la stigmatisation, de l’exclusion ou de la condescendance. Bien que je ne me souvienne pas avoir entendu quelqu’un dénigrer activement des personnes handicapées lorsque j’étais enfant, j’ai intériorisé une forte volonté d’être «productive» et de répondre à la définition de la société d’une personne capable, indépendante et responsable.
L’autonomie était au cœur de mon identité. Avant de tomber malade, j’ai complété une maîtrise en chimie à l’Université d’Oxford et je suis partie seule en Allemagne pour commencer un doctorat. Il a été difficile de concilier cette ancienne vie avec ma nouvelle condition, qui faisait en sorte que j’avais à peine la possibilité de me rendre seule à un mariage en dehors de l’État.
J’ai travaillé fort pour sauver les apparences pour m’assurer que j’étais toujours utile et que je contribuais à la société; je voulais montrer que je ne suis pas une profiteuse - ou autre terme péjoratif souvent associé aux personnes qui ont besoin d’un soutien supplémentaire.
Ma stratégie était simple: les jours où je me sentais bien (même si je n’étais encore qu’à environ 30% de mes anciennes capacités), j’essayais de tout accomplir sur ma liste de tâches. Je me reposais ensuite pendant trois ou quatre jours après pour récupérer.
Je me poussais à faire des courses, à rendre visite à des amis et à aller dans des cafés ou des événements en une seule journée pour que personne ne sache à quel point ma condition était vraiment débilitante. Je passais ensuite les jours suivants au lit avec le cerveau embrouillé, une douleur et une fatigue si grandes qu’il était difficile de marcher jusqu’à la salle de bain et de revenir sans me pencher et m’accrocher au mur pour me soutenir.
“Je ne voulais pas admettre que le rythme de ce que je considérais comme une vie «réussie» n’était plus viable pour moi.”
Mon identité était divisée en deux. J’ai économisé toute mon énergie pour alimenter mon personnage public, ne laissant rien pour moi. J’espérais trouver un jour un remède magique qui me ramènerait à mes anciennes capacités. En attendant, j’ai échangé des jours de douleur et d’épuisement contre quelques heures d’apparence normale. Je ne voulais pas admettre que le rythme de ce que je considérais comme une vie «réussie» n’était plus viable pour moi.
Mais quand il est devenu clair qu’il n’y aurait pas de remède immédiat (malgré plusieurs sites Web sur l’alimentation, la nutrition et les traitements alternatifs affirmant le contraire), j’ai commencé à concentrer mon énergie limitée sur la création d’une nouvelle vie pour moi. J’ai trouvé une maison en ville avec des colocataires, j’ai rejoint des groupes d’écrivains en ligne et j’ai commencé à avoir des rendez-vous galants.
J’ai lu tout ce que je pouvais qui avait été écrit par des militants comme Imani Barbarin, Julian Van Horne et Tricia Hersey. La feuille de route qu’ils proposaient a été comme une libération pour moi. Ils m’ont appris que la valeur d’une personne ne dépend pas de la contribution qu’elle apporte à l’économie et que nous méritons tous d’être soutenus et soignés simplement parce que nous existons. Ils m’ont ouvert les yeux sur les communautés d’entraide du monde réel qui peuvent naître de ces croyances.
“Je devais m’habituer à ralentir et à laisser mes fragilités devenir visibles même quand j’avais le choix de les cacher.”
Au début, il était difficile de me reposer, même avec un ultime papier de la part du médecin. Je sentais que je devais encore dépasser mes capacités (extrêmement limitées). J’ai dû m’habituer à ralentir et à laisser mes fragilités devenir visibles même quand j’avais la possibilité de les cacher. J’ai dû résister à l’envie de faire des choses «juste parce que je le pouvais» si elles me faisaient du mal à long terme.
J’ai commencé à tester différents accessoires, comme en demandant des repose-pieds chez les gens pour empêcher le sang de s’accumuler dans mes jambes ou marcher avec des bâtons de randonnée pour me soutenir. Après une conversation avec un ami et l’encouragement indéfectible de mon partenaire, j’ai même porté un pyjama lors de soirées de jeux parce que j’ai réalisé que mes amis préféraient que je dépense mon énergie à participer plutôt que de m’habiller pour y prendre part (je ne pouvais faire qu’une seule de ces deux choses).
J’ai finalement commencé à croire qu’il était plus important que je me présente comme je suis maintenant plutôt que de garder mes anciennes apparences.
Ou du moins je le pensais, jusqu’au jour où ma thérapeute a compris que j’étais inconfortable assise sur son canapé. Elle m’a demandé si c’était mieux que je m’assoie par terre et j’ai figé. Oui, ce serait mieux - mon corps aurait beaucoup plus de facilité à emmener le sang là où il devait aller.
Je savais que le bureau de ma thérapeute était un endroit où je pouvais être pleinement moi-même, mais m’asseoir par terre devant un professionnel de la santé me paraissait incroyablement intimidant. Pleurer devant elle était une chose, mais admettre que mon corps n’était pas pleinement fonctionnel? Et si elle pensait que je ne suis plus compétente?
Je me suis souvenue de toutes les lectures que j’avais faites. Mes craintes étaient assez réelles, mais elles reflétaient également beaucoup de capacitisme intériorisé. Pourquoi «capable» devrait-il avoir une certaine apparence si ce n’était pas sain pour moi? À quoi bon essayer d’être «normale» si ces normes ne sont pas accessibles à tous?
“Une culture qui célèbre le travail acharné stigmatise quiconque reconnaît ses limites et ses besoins de repos et de soutien.”
Si je cachais les besoins spécifiques de mon corps, je mettais de côté toute une partie de mon existence, ainsi que celle de personnes plus visiblement handicapées que moi. En essayant d’apparaître valide, je ne faisais que soutenir un système qui rend la vie misérable à des millions d’autres, y compris les personnes valides. Une culture qui célèbre le travail acharné stigmatise quiconque reconnaît ses limites et ses besoins de repos et de soutien.
Alors je l’ai fait. J’ai attrapé un oreiller et j’ai glissé du canapé. Assise par terre, je pouvais respirer à nouveau. Je me reconnectais à mon corps et comme je sentais la différence, j’ai promis que j’apprendrais à honorer et à prendre soin de mes propres besoins.
Mes anciennes perceptions de la «réussite» et de la «productivité» continuent parfois d’être très présentes dans mon esprit, mais j’ai lentement déplacé mes attentes en matière de travail et de socialisation vers des estimations plus douces qui tiennent compte de mon corps. (Je travaille une heure et je me repose à mi-parcours quand j’en ai besoin. Bravo!)
J’ai beaucoup appris sur la vie avec un handicap invisible depuis ce trajet en bus en solo sur le chemin du mariage de mon amie (auquel je me suis finalement rendue, grâce à beaucoup de repos et à l’aide très généreuse de la mariée et de sa famille.
Je voyage toujours, mais je marche maintenant avec une canne, à la fois pour l’équilibre et pour indiquer que certaines parties de mon corps ne fonctionnent pas comme elles le devraient.
Je me sens plus à l’aise de demander un siège si j’en ai besoin ou même de m’asseoir par terre si c’est ma seule option, peu importe de quoi j’ai l’air. (Ça fait en soi partie de mon privilège: les gens sont moins susceptibles de me harceler que les autres, j’ai donc la possibilité d’être plus visible sans répercussions graves.)
Pour m’aider à normaliser mes besoins, je partage maintenant des photos des journées difficiles sur les réseaux sociaux, des pilules et des bas de compression et d’autres mesures d’adaptation qui m’aident à rester debout et à pouvoir accéder au monde. J’essaie de m’assurer de ralentir et de faire des pauses, même dans des environnements où la vitesse et l’efficacité sont prioritaires par rapport aux besoins physiques.
Je fais ces choses pour me défendre, à la fois en prenant soin de mon corps et en me rappelant que dans une société juste - une société que je crois que nous pouvons construire - nous n’aurons plus besoin de cacher ce qui nous rend humains.
Ce texte, initialement publié sur le site du HuffPost États-Unis, a été traduit de l’anglais.
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