«Elle s’est fait piquer?»
C’est la question que Geneviève Chagnon entend le plus souvent à propos de sa fille. «Non, elle est née comme ça», répond-elle en général.
Flavie, 11 ans, est née avec la neurofibromatose de type 1, une sorte de désordre génétique se manifestant principalement par une atteinte de la peau et du système nerveux (qui touche environ 10 000 personnes au Canada). Chez elle, cela a aussi entraîné la dysplasie du sphénoïde: il lui manque un bout d’os dans le crâne, ce qui fait que son cerveau descend et crée de la pression sur son oeil. Flavie a eu sa première opération à 14 jours. Et elle en a eu 13 autres, depuis.
«Vivre avec une différence faciale, c’est quelque chose. Le visage, c’est le premier outil de communication avec les gens... Bien souvent, ces enfants ont tendance à se faire juger et mettre dans une case différente», note Stéphanie Santos, infirmière coordonnatrice à la clinique faciale du CHU Sainte-Justine.
En ce mois de sensibilisation aux malformations crano-faciales, elle tient à sensibiliser la population à ce que vivent ses petits patients.
Les malformations crano-faciales ne sont pas bien connues dans la population en général, ce qui entraîne bien des regards et des commentaires blessants. La malformation la plus connue est sans doute la fissure palatine (plus communément appelée «bec-de-lièvre»). Mais il en existe une panoplie d’autres. La clinique cranio-faciale de Sainte-Justine s’occupe d’enfants atteints de craniosynostose (nés avec une déformation du crâne), de différents syndromes qui causent des malformations (le plus connu étant Treacher-Collins) et de malformations résiduelles après des traitements de radiothérapie en bas âge, par exemple.
Stéphanie Santos croit qu’il est important qu’on voie ces visages, qu’on en apprenne plus sur ces enfants, pour que, petit à petit, notre oeil s’habitue à les voir.
«Un enfant qui n’a pas de cheveux, on sait que c’est le cancer; il va s’attirer des regards bienveillants, illustre-t-elle. Mais les malformations, souvent... les gens ne savent pas ce que c’est, et elles entraînent des regards de questionnements, qui peuvent être durs pour un enfant.»
L’infirmière coordonnatrice avoue qu’elle-même, avant de travailler pour la clinique crano-faciale de Sainte-Justine (elle y est depuis onze ans), ne connaissait pas ces malformations et ces visages différents.
«Ces gens-là existent. Ils vont devenir des adultes et veulent réussir, comme tout le monde. Et pour certains d’entre eux, c’est très difficile. Beaucoup d’enfants se font stigmatiser.»
La peur du rejet
«Ce n’est pas tout le temps le fun, le regard des autres, admet Geneviève Chagnon, la maman de Flavie. Ça arrive, que les gens la regardent de façon bizarre. Mais elle passe au travers. Elle est forte.»
Le rejet, c’était la plus grande peur de Geneviève Chagnon, quand on lui a expliqué la condition de sa fille, à sa naissance - étant elle aussi atteinte de neurofibromatose de type 1, elle savait qu’elle avait 50% de chances de la transmettre à son enfant... mais la dysplasie, elle n’avait jamais entendu parler de cela.
“Quand ton enfant naît, tu ne te demandes pas s’il va se faire taquiner à l’école... est-ce qu’il va avoir une blonde ou un chum? Mais eux, tout de suite, ils se projettent.”
- Stéphanie Santos, infirmière clinicienne
Cette peur est partagée par bien des parents qui apprennent que leur enfant a une malformation, soit à l’échographie de 20 semaines ou à la naissance.
«En plus de se poser des questions normales que tous les parents se posent, ils s’en posent d’autres très difficiles, raconte Stéphanie Santos. Quand ton enfant naît, tu ne te demandes pas s’il va se faire taquiner à l’école... est-ce qu’il va avoir une blonde ou un chum? Mais eux, tout de suite, ils se projettent.»
Heureusement, Flavie, elle, ne semble pas se formaliser du regard des autres. «Ça ne me dérange pas du tout. Quand ça arrive, je fais juste les ignorer!» répond-elle, comme si c’était la chose la plus normale du monde.
«Flavie s’assume. Elle est très verbomotrice, un peu excentrique. Elle chante, elle danse, elle fait des spectacles... elle ne s’empêche pas de grand chose!» énumère fièrement sa maman.
La fillette veut même devenir comédienne.
«J’espère juste que ce sera pas un obstacle dans ce qu’elle veut faire. On verra. On essaie d’y aller au jour le jour. On va gérer les choses au moment où elles vont arriver», confie Geneviève Chagnon, avec philosophie.
Malheureusement, ce ne sont pas tous les patients de Stéphanie Santos qui vivent aussi bien avec leur condition. Certains subissent beaucoup d’intimidation à l’école, surtout à l’adolescence (qui n’est déjà pas une période facile, entendons-nous!).
«On a des patients qui arrivent ici complètement démolis, qui ne veulent plus retourner à l’école», se désole Stéphanie Santos.
Des chirurgies qui changent des vies
L’équipe de chirurgiens qui oeuvre aux cliniques de fissure palatine et crano-faciales de Sainte-Justine (ces deux cliniques suivent au total quelque 4000 patients) fait souvent des miracles. Si les procédures pour réparer une fissure palatine sont standardisées, les choses sont beaucoup plus compliquées pour toutes les autres formes de malformation.
«Chaque cas est différent, il faut individualiser les besoins du patient», affirme la Dre Patricia Bortoluzzi, chirurgienne plastique à la clinique de chirurgie cranio-faciale de Sainte-Justine.
«On fait le maximum qu’on peut faire, mais on n’est pas le bon Dieu, non plus! Ce qu’on veut, c’est que le patient se sente bien dans sa peau, qu’il ait une vie la plus normale possible. Certains patients vivent très bien avec leur pathologie et leur déformation. Si c’est le cas, on n’interviendra pas.»
Dans ces cas-là, «c’est notre plus belle victoire», glisse Stéphanie Santos, qui rêve d’un monde où les enfants vivant avec une malformation (et les adultes qu’ils deviendront plus tard) puissent circuler dans une foule sans sentir sur eux un seul regard blessant.
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