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21/08/2019 15:26 EDT

Endométriose, dans l’enfer du système de santé: «J’avais l’impression d’être folle»

Kelly a pu voir un gynécologue 10 ans après ses premières douleurs. Stéphanie a attendu le même temps avant de se faire enlever l’utérus. Aujourd’hui, elles sont en colère.

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Le jour où elles ont eu leurs règles, le cauchemar a commencé. 

Kelly Soucy et Stéphanie Dubois n’oublieront jamais le jour où elles ont eu leurs premières règles. Le jour où leur cauchemar a commencé. Kelly avait 10 ans, et Stéphanie, 12. 

«Un an après, les gros saignements et les crampes intenses ont commencé, se souvient Kelly», une résidente francophone du Nouveau-Brunswick aujourd’hui âgée de 24 ans.

«J’avais des migraines, des douleurs dans les cuisses, les reins, le bas du dos. Une serviette sanitaire ne durait pas longtemps. Je me souviens d’une fois où elle avait débordé à l’école alors que je venais à peine de la mettre.»Kelly Soucy

Aujourd’hui encore, ses règles lui causent bien du trouble: la nuit, alors qu’elle utilise des protections épaisses, Kelly est quand même obligée de protéger ses draps avec un grand linge. Il n’est pas rare que les saignements soient si importants que le sang déborde partout. 

À 11 ans, les scènes d’horreur se multiplient: elle passe des soirées roulée en boule sur le sofa, à pleurer, tordue de douleur. L’adolescente termine des douches couchée sur le plancher de sa salle de bain, hurlant. Parfois, certains caillots de sang sont si gros qu’ils restent coincés. Elle doit alors les retirer avec les doigts. 

Courtoisie
Kelly Soucy avait 10 ans quand ses règles ont commencé. 

À l’hôpital, on lui injecte de la morphine pour les douleurs, mais personne ne sait ce qu’elle a. On lui prescrit alors la pilule contraceptive pour contrôler ses cycles menstruels. 

«Là je me demandais: est-ce que je suis folle? Je pleurais dans le bureau du médecin qui m’a prescrit une échographie intra-vaginale. Au total, ç‘a pris 10 ans avant qu’on m’emmène voir un gynécologue. Pour moi, ce n’est pas normal. Quand j’ai eu le diagnostic d’endométriose, ça m’a enlevé un poids énorme sur les épaules: je n’étais pas folle. »

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique et douloureuse, liée à la présence de tissu similaire à l’endomètre hors de l’utérus et sur les organes voisins. 

 

Elle est généralement située sur les ovaires, sur les trompes de Fallope, sur les ligaments soutenant l’utérus, ou encore sur la surface de l’utérus, mais peut également se retrouver sur la vessie, l’intestin, les reins, le rectum et dans les cas plus graves, sur les poumons, dans les bras ou les cuisses. 

 

Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif à l’endométriose, mais certains traitements peuvent soulager les douleurs, du moins temporairement. 

 

Source: Endométriose Québec

«Normal d’avoir mal»

Pour Stéphanie, infirmière montréalaise âgée de 40 ans, c’est au début de sa vingtaine que les douleurs la frappent. On lui dit souvent qu’il est normal pour les femmes d’avoir mal, que c’est plus dur pour certaines. 

Ses crises de douleur sont si importantes que les médecins pensent d’abord à une appendicite, ou à des crises de colon irritable. Elle voit des gastro-entérologues, subit des coloscopies, mais personne ne comprend non plus ce qu’elle a. 

En juillet 2009 – elle s’en souviendra toujours –, tout bascule lors d’une relation sexuelle avec son conjoint. «J’ai ressenti un choc électrique, c’était infernal, je me suis tordue de douleur pendant plusieurs jours. C’était une douleur proche de l’accouchement, insupportable.»

On lui prescrit une première série d’antibiotiques, puis une seconde, puis un opiacé «plus fort que la morphine». Lors de son premier rendez-vous gynécologique dans un hôpital de Montréal, on refuse la présence de son mari. 

Hospitalisée pendant une semaine, elle se sent incomprise. Elle crie contre un résident qui, démuni, lui explique que «c’est peut-être dans sa tête»; un code blanc est activé pour agressivité. 

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Hospitalisée pendant une semaine, Stéphanie Dubois s'est sentie incomprise.

Le lendemain, deux hommes (un psychiatre et un infirmier en psychiatrie) viennent l’examiner pensant qu’elle est en dépression, «mais ce sont les douleurs qui me rendent comme ça», assure-t-elle. 

C’est la descente aux enfers. Avant et après cette hospitalisation, elle subit des tests de grossesse à de multiples reprises, des tests d’ITSS, des examens gynécologiques. Elle prend encore des antibiotiques. Sa demande pour une hystérectomie est rejetée en bloc. L’opiacé lui est désormais injecté directement en intraveineuse, toutes les quatre heures; elle subira plus tard les effets secondaires du sevrage. 

Courtoisie
Stéphanie Dubois s'est fait retirer le col utérin en 2011.  

Elle endure ensuite une échographie endovaginale, un examen au cours duquel on lui entre une sonde dans le vagin. L’embout a la taille d’un pénis. «J’ai hurlé ma vie de douleur, c’était intolérable.» 

«Je souffrais terriblement, je ne dormais pas car j’avais mal, l’opiacé me donnait des cauchemars. Je comprends que ça donnait l’impression que je pouvais être en dépression, mais je me sentais très incomprise. Je trouvais le système de santé sexiste et misogyne, on n’aurait jamais dit à un homme en souffrance que c’était dans sa tête. On me traitait comme une hystérique, une folle.»

Les conséquences psychologiques

Du côté de Kelly aussi, le diagnostic de dépression fait irruption dans le décor. Elle vient alors d’apprendre qu’elle est atteinte d’endométriose au stade 4

«C’est rare d’avoir un diagnostic aussi avancé pour une personne de mon âge. J’étais pleine d’adhérences, comme des toiles d’araignées partout dans les organes. J’en ai sur les ovaires, les trompes de Fallope, l’utérus, la vessie, les intestins.» 

Elle suit des traitements hormonaux, essaie le stérilet, diverses pilules contraceptives et le depo-provera (une injection contraceptive). La jeune femme subit de plein fouet les effets d’une semi ménopause. 

«Je croyais que j’étais en dépression, je multipliais les arrêts de travail. Les pilules hormonales, ça te fait faire des montagnes russes. Un jour tu te sens bien, l’autre jour, tu ne sais plus ce qui se passe, t’aimes plus ta maison, ton conjoint, ton travail.»Kelly Soucy

Certains matins, les douleurs sont si intenses qu’elle a du mal à marcher.

«Là, embarque l’anxiété, je me mets à pleurer, explique-t-elle. Je ne veux pas rester enfermée chez moi, je veux avoir une vie sociale, mais souvent, je ne suis pas capable de le faire.»  

La coordonnatrice en plan d’accommodements pour les étudiants ayant des troubles d’apprentissage a peur de perdre son travail, vit avec le stress permanent que, cette fois, son employeur se montrera moins compréhensif. 

Les conséquences sur sa vie sexuelle sont désastreuses. «C’est difficile. Souvent, ça ne me tente pas, car je sais que je vais avoir des douleurs. Mon conjoint sait que si ce n’est pas moi qui l’initie, souvent, je ne vais pas avoir envie. Ce côté-là, c’est dur.»  

Mais plus dur encore pour Kelly: la possibilité qu’elle ne puisse pas avoir d’enfant. 

«Quand les médecins me l’ont annoncé, ça a été comme une claque au visage, surtout que depuis 10 ans, je leur dis que j’ai mal! La colère est mon sentiment principal; beaucoup de tristesse aussi, car c’est un de mes rêves les plus chers, avoir des enfants.» 

En ce moment, Kelly se prépare pour une fécondation in vitro, «possiblement ma seule chance d’en avoir», dit-elle. Une FIV qui lui coûtera 15 000 dollars – des frais non remboursables –, avec la possibilité que cela ne marche pas. 

«Abandonnée par le système» 

Stéphanie a connu pour sa part quatre chirurgies. 

En janvier 2010, elle subit une chirurgie exploratoire pour confirmer le diagnostic et enlever l’endométriose. 

En juin 2011, elle se fait retirer l’utérus, mais garde le col, les trompes et les ovaires. Six mois plus tard, les douleurs reviennent. 

En janvier 2014, elle se fait retirer les trompes, les ovaires et le col utérin (salpingo-ovariectomie bilatérale avec tachélectomie). Elle a de l’endométriose sur la vessie, les intestins, le péritoine (une membrane qui tapisse l’abdomen, le pelvis et les viscères), et son ovaire droit est non seulement en torsion à cause de l’endométriose, mais il est aussi nécrosé.

Cette troisième chirurgie la pousse dans un état de ménopause. Six mois plus tard, les douleurs reviennent. 

Le cauchemar continue: elle se décide à prendre un traitement expérimental de suppression hormonale. Elle prend des anti-dépresseurs, du Tylenol à la codéine, des antidouleurs. 

«J’étais rendue une loque humaine. Mon mari s’occupait des enfants, de tout. En août 2016, quand le médecin m’a dit qu’il ne pouvait plus rien pour moi, je voulais mourir. Quand t’es en douleur constante, tu veux juste que ça s’arrête.»Stéphanie Dubois

La seule chose qui la soulage: le cannabis médical. Même à des doses faibles, les douleurs disparaissent. «Un miracle», dit-elle. 

En février 2019, elle retourne en salle d’opération, ayant encore de l’endométriose dans le bas de son plancher pelvien à droite, ainsi que des lésions douteuses au niveau des ligaments utéro-sacrés, ainsi qu’à la vessie, qui se sont avérés être des adhérences chirurgicales. «Les cellules de la maladie sont comme les cellules cancéreuses, elles se multiplient de façon anarchique.»

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Stéphanie a d’ailleurs dû changer cinq fois de gynécologue, dans quatre hôpitaux différents. 

«Ç‘a été très difficile pour ma vie personnelle, explique Stéphanie. Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai annulé des activités familiales, les enfants étaient déçus. Je me sentais abandonnée par le système. Dans ma vie sexuelle, je n’ai plus de désir. C’est comme si le lien avait été coupé entre le cerveau et mon sexe. Et je n’ai plus de lubrification depuis la troisième chirurgie. C’était très pesant dans mon couple.» 

Aujourd’hui, elle se demande: «Si on m’avait tout enlevé depuis le début, est-ce que j’en serais là aujourd’hui? Est-ce que j’aurais vécu cet enfer pendant 10 ans? Je suis en colère, c’est sûr.»

Les deux s’accordent pour dire qu’il ne faut pas que les femmes hésitent à s’exprimer. 

Stéphanie a d’ailleurs dû changer cinq fois de gynécologue, dans quatre hôpitaux différents. 

«Il ne faut pas hésiter à changer de médecin et d’hôpital si on ne se sent pas comprise, soutenue et traitée adéquatement, selon nos besoins et selon nos choix éclairés de traitements», explique-t-elle. 

«Ça m’a fait du bien de voir que je n’étais pas seule, que je n’étais pas folle», conclut Kelly. La maladie m’a apporté une certaine force: t’apprends à vivre avec, tu n’as pas le choix. Ça m’a appris que la santé passe avant tout. Avant, je me cassais la tête avec le travail, l’argent... mais la santé est importante, on en a juste une, et sans elle, on n’a rien.»