Je m’en prends ici à cette idée répandue que le décès d’un vieillard serait moins dramatique que celui d’un enfant. J’utilise sciemment le mot «vieillard» pour éviter les euphémismes et pour faire précisément référence à la personne âgée du quatrième âge, et surtout du cinquième âge.
Si le décès d’un tout-petit est d’une infinie tristesse, il n’est pourtant pas plus dramatique existentiellement que celui d’une personne affligée par la dépendance et par l’extrême vulnérabilité due à l’avancement en âge. Il s’agit toujours d’un être humain qui meurt. Le drame spirituel ou métaphysique est le même, mais modulé psychologiquement par des affects différents.
Depuis plusieurs années, au Québec, les soins palliatifs ont du mal à s’imposer. Il en va de même pour les soins de confort dispensés en CHSLD. Disons-le : les CHSLD ne sont plus tellement des Centres d’hébergement et de soins de longue durée; ils deviennent plutôt des Centres d’hébergement et de soins de confort. Le soutien à l’autonomie des personnes âgées (SAPA) en hébergement est prodigué le plus souvent sous le sceau des soins de confort.
Si les soins palliatifs ont du mal à s’implanter et si le vieillissement fait ombrage au bonheur des plus jeunes, comment les soins palliatifs gériatriques peuvent-ils s’imposer en CHSLD? Car le soin de confort, parfois ténu, dispensé en CHSLD, n’est rien d’autre qu’un soin palliatif gériatrique : un soin qui vise à soulager, le plus souvent. En ce sens, les soins palliatifs pédiatriques ne sont pas plus admirables que les soins palliatifs gériatriques.
“Le scandale n’est pas tant qu’un être humain très vulnérable meurt de la COVID-19, mais que la grandeur des soins de confort n’ait jamais réussi à s’imposer en CHSLD.”
La dignité n’est pas à géométrie variable. Elle ne diminue pas lorsqu’un patient est admis en CHSLD. Il conserve toujours la même dignité, celle-là même qu’il avait lorsqu’il est venu au monde. L’admission en CHSLD ne diminue pas la dignité, au contraire; c’est justement du fond de l’extrême vulnérabilité qu’émerge en pleine lumière la dignité de la personne. La grande souffrance et la dépendance n’annihilent pas la dignité, elles la montrent au grand jour.
La situation actuelle que connaissent les CHSLD fait éclore plus que jamais la dignité des personnes hébergées affligées par la souffrance. Le scandale n’est pas tant qu’un être humain très vulnérable meurt de la COVID-19, mais que la grandeur des soins de confort n’ait jamais réussi à s’imposer en CHSLD. Car si tel était le cas, le Québec n’en serait pas là aujourd’hui.
Valoriser les soins palliatifs gériatriques, c’est valoriser les soins de confort dispensés en contexte d’extrême vulnérabilité. Mais, pour valoriser ces soins, il faut d’abord reconnaître la valeur du patient qui est concerné. On reconnaît la valeur d’un être humain d’abord à sa dignité. Quand cette dernière est reconnue, la grandeur l’est aussi. Pour offrir de bons soins de confort aux personnes qui habitent en CHSLD, il faut d’abord savoir les reconnaître.
“Il ne s’agit pas de savoir s’il nous reconnaît lorsqu’on le visite; il s’agit plutôt de se demander si nous le reconnaissons quand nous le visitons!”
Je fais appel ici à l’éthique de la reconnaissance. Si l’on ne reconnaît pas la personne affligée par le vieillissement comme une personne digne de tisser des liens humains avec les membres de la communauté, on ne peut offrir de soins convenables. C’est tout un défi pour les soignants, les bénévoles et les membres de la famille. Le grand défi consiste à reconnaître le patient affligé par la souffrance, souvent réputé dément, comme mon plus-que-prochain. Il ne s’agit pas de savoir s’il nous reconnaît lorsqu’on le visite; il s’agit plutôt de se demander si nous le reconnaissons quand nous le visitons! L’intensité éthique est tout là.
C’est pour cette raison que les soins palliatifs sont aussi des «soins intensifs». L’intensité du soin ne se vit pas seulement à l’urgence ou au bloc opératoire, elle se vit aussi au chevet des patients les plus vulnérables. Car ces patients, comme ceux qui sont aux soins intensifs, sont aussi exposés aux erreurs médicales et aux dérives les plus obscènes, comme le fait d’être traité comme un objet.
C’est la maltraitance la plus dangereuse, car elle n’est pas nommée : la maltraitance morale, qui consiste à réduire le patient à une chose, à un objet de soins; c’est la réification du patient. La maltraitance morale est la maltraitance oubliée de la Loi visant à lutter contre la maltraitance envers les personnes en situation de vulnérabilité. Cette maltraitance provoque ce que le Dr Hubert Marcoux a appelé le «virus de l’indifférence».
“On entend souvent qu’elles n’ont plus leur tête! On pourrait se demander pourquoi un être humain qui n’a plus sa tête n’est pas plutôt à la morgue?”
Si l’infantilisation des personnes vulnérables indispose, que penser de la réification des patients les plus vulnérables. Le patient infantilisé profite au moins d’une certaine affection maladroite et inappropriée, mais affection quand même. Le drame des CHSLD est que trop souvent, les personnes qui y habitent sont réifiées. On entend souvent qu’elles n’ont plus leur tête! On pourrait se demander pourquoi un être humain qui n’a plus sa tête n’est pas plutôt à la morgue? Ce réductionnisme cognitiviste est le plus grand mal des CHSLD. Ces vieillards qui sont placés en hébergement ne seraient plus dignes des liens humains.
On apprend que le phénomène de l’hébergement est encore plus important au Québec que dans le reste du Canada. Les soins à domicile font défaut au Québec. Nous savons aussi que c’est le Québec qui alloue le moins d’argent pour la disposition d’un corps non réclamé. C’est au Québec que les gens habitent le plus souvent seuls. C’est au Québec que les gens sont le moins enclins à cultiver leur amitié, à fréquenter leurs voisins et à faire confiance aux étrangers. C’est au Québec que les gens sont les moins nombreux à se rendre service entre voisins. C’est également au Québec qu’on mesure les niveaux de confiance les plus faibles envers les habitants du voisinage et les étrangers.
La Révolution tranquille et la révolution des mœurs ont favorisé l’émancipation de l’individualisme triomphant québécois. La pandémie actuelle nous révèle de plein fouet les ratés et les limites du modèle idyllique québécois. Si le Québec est une nation sans aventure, comment les boomers, particulièrement ceux de la génération lyrique, vont-ils monnayer les situations limites que sont le vieillissement et la finitude?
Pour ne pas que le désarroi spirituel actuel ne traduise que cynisme et désinvolture, il faudra rapidement que les Québécois redéfinissent leur préoccupation ultime de façon à atténuer leur angoisse du vide et de l’absurde. Sinon, comme le prophétisait à sa façon Houellebecq, le monde d’après la pandémie ne sera pas mieux; il sera peut-être pire.