TÉMOIGNAGES
30/01/2020 13:57 EST

J’ai eu un diagnostic de sclérose en plaques à 22 ans

Au départ, je pensais que ma vie était carrément finie. Mais j'ai réalisé que de raconter mon histoire pouvait aider les autres.

Courtoisie/Jessie Ace
Jessie Ace

«Mon bras est mort.»

Vous vous dites peut-être que ce n’est pas la pire chose au monde, - mais pour moi, ça signifiait que ma vie changeait pour toujours.

J’avais 22 ans et je travaillais sans interruption jour et nuit pour terminer mon diplôme universitaire. J’avais aussi travaillé fort pour créer une entreprise au cours de ma deuxième année - j’avais accepté le fait que les probabilités de me trouver un emploi après mes études étaient plutôt minces.

J’avais donc des plans importants pour mon entrée sur le marché du travail, déterminée à commencer ma toute nouvelle carrière d’illustratrice et à vouloir créer pour tout ce qui peut nécessiter d’avoir un motif ou un personnage dessus. Je rêvais que tout le monde puisse posséder quelque chose que j’avais créé.

J’avais réussi à obtenir un contrat de livre, à avoir un agent pour me représenter lors de grands salons à travers le monde, et j’avais même de mon travail déjà stocké dans quelques boutiques alors que j’étais encore à l’université avec la promesse de pouvoir en faire plus quand j’ai quitté l’université. J’étais tellement excitée; tout ce que je devais faire était de terminer l’université et de commencer ma nouvelle vie pour laquelle j’avais travaillé si fort.

Mais la vie ne se déroule jamais aussi bien que prévu, n’est-ce pas? Le matin de mon dernier jour à l’université - c’est toujours le dernier jour, évidemment - je me suis réveillée en me sentant paralysée du côté gauche.

Je me sentais toujours engourdie et bizarre après une semaine, mon copain m’a alors traînée à contrecœur vers le bureau de mon médecin de famille pour un rendez-vous, où elle m’a annoncé qu’elle pensait que j’avais une migraine hémiplégique, ce qui provoque une faiblesse et un engourdissement localisés.

Je ne m’imaginais pas que mon médecin m’appellerait à la seconde où je rentrerais chez moi pour me dire que le diagnostic avait changé.

«Je te l’avais dit qu’il n’y avait rien à craindre!», ai-je fièrement déclaré à mon copain. Je ne m’imaginais pas que mon médecin m’appellerait à la seconde où je rentrerais chez moi pour me dire que le diagnostic avait changé. Elle m’a ordonné d’aller à l’urgence, immédiatement. Elle pensait désormais que j’avais peut-être eu un accident vasculaire cérébral.

Un accident vasculaire cérébral?! Je pensais qu’elle était folle, mais en même temps, en fait, ça avait du sens. Je travaillais si fort après tout, et ça signifiait que le pire s’était déjà produit, non? Ça ne pouvait pas empirer.

Ça s’est empiré. Je suis sortie de l’hôpital une semaine plus tard avec un diagnostic de sclérose en plaques, (je me souviens m’être demandé ce que c’était). Je pensais que ma vie était vraiment, littéralement terminée.

L’entreprise d’illustration que j’avais soigneusement développée au cours des deux dernières années s’est arrêtée du jour au lendemain en raison du manque de force dans mes mains et de mon incapacité à tenir un crayon. C’était la seule chose que je savais. J’avais l’impression de ne plus savoir qui j’étais. J’avais l’impression d’avoir perdu mon gagne-pain, j’avais travaillé si fort pour bâtir ça et mes rêves ont été brisés avant d’avoir la chance de vraiment commencer.

Mon diplôme universitaire dans lequel j’ai tout investi au cours des trois dernières années? Soudainement inutile. Tout ce que je connaissais avait disparu. Ma vie était finie. J’étais finie.

Les gens avec qui j'étais amie ne voulaient plus me connaître. Ils ne comprenaient pas ce qu'était la sclérose en plaques et moi non plus.

Il m’a fallu quatre bonnes années à m’apitoyer sur mon sort et à me blâmer de ne plus m’occuper de moi-même avant d’accepter mon diagnostic. Je me souviens que je me plaignais «Pourquoi moi?» ou «Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça?» Les gens avec qui j’étais amie ne voulaient plus me connaître. Ils ne comprenaient pas ce qu’était la sclérose en plaques et moi non plus.

«Qu’est-ce que je fais maintenant?» C’est ce que je me suis demandé. J’ai décidé de transformer la sclérose en plaques en quelque chose de bien. Mais comment? Quand le médecin à l’hôpital m’a dit d’écrire le nom de ma maladie sur Google pour en savoir plus sur cet état de santé, comme vous pouvez l’imaginer, j’ai trouvé toutes les histoires négatives. Donc, ma pensée initiale a été de me dire que je devais changer ce que les gens voient lorsqu’ils sont diagnostiqués pour la première fois.

J’ai spécifiquement remarqué qu’il n’y avait pas de «jeune voix» sur les sites Web de sclérose en plaques à l’époque. Personne ne discutait de la façon dont la condition pouvait affecter une femme dans la vingtaine comme moi. Comme, par exemple, se marier et ressentir la pression de sa famille et de ses amis pour fonder sa propre famille ou obtenir une carte pour handicapé pour la voiture et me faire juger parce que je n’ai pas l’air «malade».

J’ai découvert que la plupart des gens qui racontaient déjà leurs histoires sur ces sites étaient beaucoup plus âgés et avaient donc déjà beaucoup plus expérimenté les effets de la sclérose en plaques que moi.

J’ai commencé à écrire pour le plus grand organisme de bienfaisance que j’ai pu trouver à l’époque: la Société américaine de sclérose en plaques. Par ailleurs, ça a pris une éternité pour les convaincre qu’ils avaient besoin d’une voix jeune. À partir de ce moment-là, j’ai aussi commencé à écrire pour des organisations caritatives et des magazines sur la sclérose en plaques.

Je ne me serais jamais attendue à être auteure. Mais ce qui est arrivé ensuite m’a encore plus surprise: j’ai commencé un podcast. Maintenant, le podcast «DISabled to ENabled» (NDLR: en anglais) est une série d’entretiens avec des personnes diagnostiquées avec une maladie chronique qui se sont battues pour créer quelque chose d’incroyable.

J’ai interviewé des gens comme le PDG de la Société de sclérose en plaques, le célèbre DJ Scott Mills, des actrices comme Ciena Rae, des inventeurs comme Barbara Alink, même des paralympiens comme Kadeena Cox et des Ironmen comme Conor Devine! C’est fou, non? J’étais la personne la plus timide, la plus silencieuse et la plus refermée sur soi que vous ayez jamais rencontrée, et là j’interviewais des célébrités et des personnes influentes du monde entier.

Comment est-ce que j’ai pu avoir la confiance nécessaire pour faire ça? Eh bien, je leur ai juste demandé de faire partie de la série. J’ai commencé à renforcer ma confiance en partageant mon histoire sur des vidéos en direct sur Facebook lorsque nous avons fondé une entreprise de mariage environ quatre ans après mon diagnostic.

Je n’avais jamais vraiment parlé de mon diagnostic à qui que ce soit, alors ça m’a fait peur. Un jour, j’ai mentionné dans une vidéo que j’avais la sclérose en plaques et la réponse m’a étonnée. Les futures mariées ont commencé à me demander comment elles pouvaient se déplacer le jour de leur mariage avec une maladie invisible, comment elles pouvaient «embellir» leur fauteuil roulant ou même comment dissimuler leur réservoir d’oxygène dans leur robe de mariée.

C’est là que j’ai réalisé que mon histoire pouvait aider à changer la vie des gens, lorsque j’ai réalisé que mon histoire était plus grande que moi. Raconter à tout le monde ce que j’ai vécu pourrait aider à donner aux gens une perspective différente sur leur propre vie. Ça a ensuite conduit à la création d’un groupe Facebook qui essaie d’aider les personnes nouvellement diagnostiquées et est un endroit où aller pour d’autres personnes qui ne se sentent pas «en phase» avec des groupes réguliers.

Jusqu’à présent, qu’ai-je appris de tout ça? Si vous vivez quelque chose et que ça vous oriente vers un nouveau chemin, n’ayez pas peur de ça. Ce n’est pas une mauvaise chose. Il y a un dicton que j’aime: «Ce ne sont pas les cartes qui vous sont distribuées qui importent, c’est la façon dont vous les jouez qui compte.»

Vous êtes toujours capable de faire absolument n’importe quoi dans la vie, parfois il vous suffit d’être un peu plus créatif pour apprendre à le faire. Une fois que vous avez dépassé ça, ne prenez pas un «non» pour une réponse. Ne laissez rien vous empêcher de ce que vous voulez faire. Prenez chaque jour à la fois et profitez du voyage. Je crois en vous.

Ce texte, initialement publié sur le site du HuffPost Royaume-Uni, a été traduit de l’anglais.