Alzheimer: «La vie ne se termine pas après le diagnostic»

Les propos de ce témoignage ont été recueillis par le HuffPost Québec et retranscrits à la première personne.

Le 15 juin 2017, j’ai reçu un appel pendant que j’étais au travail. On m’a dit que mon mari avait eu un accident à la maison et qu’il était en route vers l’hôpital en ambulance.

Yves avait fait une chute. Il a eu plusieurs fractures, mais sa blessure la plus grave était à sa tête: il a subi un traumatisme craniocérébral.

Quand je suis arrivée à l’hôpital, on m’a confirmé qu’il serait transféré dans un centre de traumatologie, où il a passé trois mois.

Il ne parlait pas. Il ne mangeait pas. Il ne marchait pas. Il avait de la difficulté à respirer donc on a dû lui faire une trachéotomie. On partait de loin.

Il faut savoir que quelques mois avant sa chute, Yves avait eu un diagnostic d’Alzheimer précoce. Il avait 63 ans. Sa chute a fait en sorte que sa maladie s’est beaucoup aggravée.

Lorsque j’ai rencontré l’équipe de spécialistes au centre de traumatologie avec nos trois enfants, on nous a confirmé que mon mari ne reviendrait pas à la maison et qu’il serait transféré dans un CHSLD parce qu’il avait besoin de beaucoup de soins.

La nouvelle a été très difficile pour la famille. C’était un choc terrible. Il était si jeune.

Je suis tombée en mode survie. Je devenais proche aidante du jour au lendemain.

Ce qui rendait ça encore plus difficile, c’est qu’avant, mon mari était très actif. Il courait des demi-marathons. Yves, c’était l’ami, le voisin qui aidait tout le monde. Il ne laissait personne indifférent. Il s’offrait pour souffler la neige l’hiver et pour couper la haie de cèdre. Il avait plus d’énergie que nos trois petits-enfants réunis!

Quand tout ça est arrivé, je pensais que j’avais un bon coffre à outils, mais je me suis aperçue qu’il n’y avait rien qui m’avait vraiment préparée à faire face au système de santé et à la maladie d’Alzheimer.

J’ai continué à travailler, mais à un certain moment, je voyais que j’étais souvent appelée à venir à l’hôpital et à prendre des décisions médicales importantes. Je ne pouvais plus être au travail. Je réalisais que d’être aidante, dans mon cas, c’était du temps plein. Je suis en pause du travail pour le moment. Peut-être que j’y retournerai, mais là, ce n’est pas possible.

Un jour, je me suis présentée à la Société Alzheimer de la Rive-Sud en disant que j’avais besoin d’aide. Je ne comprenais pas la maladie et je ne savais pas ce que je devais faire.

J’avais beaucoup de questions par rapport à l’évolution de la maladie, comment communiquer avec mon mari, comment en parler aux enfants et aussi par rapport à tout ce qui touche les plans financier et juridique. J’ai pu faire plusieurs heures de formation avec l’organisme et j’ai entre autres appris à comprendre les besoins derrière ses comportements.

L’Alzheimer s’était tranquillement introduit dans la vie de mon mari. Avec du recul, je le vois, je le comprends mieux. C’est après avoir reçu de la formation que j’ai repensé à tout ça et que j’ai réalisé que tous les signes étaient là depuis un moment.

Yves avait des problèmes de mémoire, de la difficulté à prendre des décisions, à faire des choix et son jugement était affecté.

Par exemple, on prenait la voiture pour aller à l’épicerie, et lorsqu’on arrivait à une intersection où on passait depuis toujours, il me demandait s’il fallait tourner à droite ou à gauche. Ça faisait 20 ans qu’on tournait à droite pour aller à l’épicerie.

Un jour, je le regardais faire un casse-tête très simple avec nos petits-enfants et ça lui arrivait de ne pas être capable de mettre un morceau à la bonne place.

Yves a étudié en finances. Il était une calculatrice sur deux pattes et là, il avait de la difficulté à faire des calculs mentaux très simples.

Dans ce temps-là, je me disais juste qu’il avait beaucoup de choses en tête parce que la vie va vite et qu’on est occupé.

Je me suis demandé pourquoi nous n’avions pas vu les signes avant. Mais c’est que nous ne les connaissions pas. En s’informant sur la maladie pour connaître les faits et être mieux outillé, on se donne les moyens et la force d’être capable d’y faire face avec plus d’espoir.

Depuis son accident, je vais le voir tous les jours au CHSLD. C’est une toute nouvelle réalité.

Yves devient, avec le temps, moins bavard. Les mots et l’énergie commencent à lui manquer et il devient moins autonome. Je participe avec l’équipe de soins à compléter son hygiène personnelle, à lui expliquer comment se brosser les dents. Je l’accompagne, par exemple, à ses rendez-vous chez le médecin et chez le dentiste. Yves oublie les séquences donc il faut le superviser.

Quand on le met à la table pour manger, il ne faut pas mettre tous les ustensiles devant lui. Il faut faire attention et garder les choses simples. Il pourrait prendre une bouchée ou deux, se lever et s’en aller. On pourrait lui demander dans le corridor ce qu’il a mangé et il ne s’en souviendra pas. Il ne sait pas qu’il s’est levé et qu’il est parti.

Mais l’Alzheimer, ce n’est pas tout triste et sombre. On vit encore de beaux moments de bonheur. La vie ne se termine pas après le diagnostic. Mon mari ne s’assoira pas sur une chaise en regardant un mur blanc. Il a encore de belles années à vivre. On continue à le garder occupé et motivé grâce à des activités stimulantes. J’essaie de lui redonner cette belle énergie qu’il nous a donnée pendant tant d’années.

Ensemble, on va marcher dehors, on joue au tic-tac-toe, à des jeux de mémoires et aux dards magnétiques. On regarde des photos, on écoute de la musique et on danse. Je fais tout ça pour qu’il garde son autonomie et son équilibre le plus longtemps possible. Après, je sens qu’il a eu une belle journée, il est souriant.

Mon mari ne se souvient pas des choses par rapport à notre réalité et notre chronologie à nous, mais il se souvient de quelque chose ou d’une émotion. Ça vaut la peine de bâtir là-dessus.

Avant, Yves me disait à tous les jours: «Est-ce que je t’ai dit que je t’aime aujourd’hui?» Aujourd’hui, il me dit: «C’est beau avec toi.»

Il ne se souvient pas que je suis son épouse, mais son coeur se souvient. Ce n’est pas important s’il se rappelle de moi ou de mon nom parce que les émotions restent. Maintenant, la communication passe par les émotions, et le coeur se souvient.

Comme proche aidante, je dois m’assurer de ne pas tomber au combat et la Société Alzheimer m’a aidée à éviter l’épuisement. C’est important d’aller chercher de l’aide de l’entourage lorsqu’on vit ça parce qu’on est tellement débordé dans le quotidien. Il faut que je fasse attention à moi. J’ai appris à être plus indulgente envers moi-même.

Ici et maintenant

Yves et moi, on aimait voyager, et maintenant ce n’est plus possible.

L’été dernier, lors de l’anniversaire de ma soeur, on est allé manger sur une terrasse avec nos maris. Il faisait beau, le ciel était bleu, c’était une belle journée et on a marché dans les jardins.

Après avoir passé quelques heures là-bas, Yves et moi, on est monté dans la voiture. Quelques minutes après, je lui ai demandé comment il avait trouvé ça. Il s’est retourné vers moi et il m’a dit: «Lyne, j’ai passé de belles vacances avec toi.»

C’est mon professeur du moment présent. Il m’enseigne l’importance du «ici et maintenant». Il m’a rappelée que ma réalité de vacances, ce n’est pas sa réalité. Ça aura été nos vacances qui ont coûté le moins cher! Les plus belles vacances!

Avec Yves, le deuil, je le vis tous les jours. La semaine passée, il y a des choses qu’il pouvait faire et cette semaine, il ne peut plus les faire.

Les défis sont nombreux et différents à tous les jours. Ça se passe, véritablement, une journée à la fois. C’est impossible de penser plus loin que ça. Hier, c’est oublié, et demain, c’est trop loin. On est tellement ancré dans le présent.

Avant, je me centrais sur ce qu’on a perdu. Maintenant, je me centre plutôt sur ses capacités actuelles et sur comment on peut en profiter pour avoir une belle qualité de vie. Et ça, ça fait toute la différence.

On vit dans l’authenticité, et juste ça, c’est un beau cadeau.

La section Perspectives propose des textes personnels qui reflètent l’opinion de leurs auteurs et pas nécessairement celle du HuffPost Québec.

Propos recueillis par Florence Breton.

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