Chez les Gould-Boisvert, la sauce à spaghetti n’est pas comme la vôtre. Elle ne contient pas de tomates, pourtant l’ingrédient principal de la recette traditionnelle. C’est que leur plus grand, Thomas, 9 ans, en est gravement allergique, tout comme de 16 autres substances qui risquent de lui faire faire un choc anaphylactique à tout moment.
Thomas a frôlé la mort quelques fois. Il a suffi d’un simple contact avec un jouet d’un autre enfant à la garderie pour se ramasser aux urgences. Si aujourd’hui, sa famille et lui contrôlent très bien la situation, ça a été toute une adaptation.
«On a été parachuté dans ce monde-là. Dès qu’on a incorporé les aliments solides, il vomissait, dormait pas, était maussade […] Et nous aussi. On dormait peu. C’était très stressant», confie sa maman, Annie Boisvert qui ne connaissait absolument rien aux allergies auparavant.
“Après une crise qui l’a emmené à l’hôpital, j’ai pris un mois de congé de travail pour me remettre de mes émotions.”
- Annie Boisvert
En faisant des tests à la maison et avec un allergologue tous les trois mois, les intolérances se sont déclarés une à une : soya, latex, arachides, pois, fèves, lentilles, haricots, moutarde, sésame, pavot, tournesol. À ça se sont ajoutés quelques fruits comme les pêches, les fraises, les kiwis et les tomates.
Annie Boisvert a dû tout revoir. Ses soirées familiales et entre amis, ses sorties tout court, ses menus et plus généralement ses plans futurs pour son enfant. Ils ne vont plus au resto puisque la moutarde est trop volatile et risque d’atterrir dans le plat de Thomas, elle prépare toutes les collations et tous les repas de A à Z, et fait deux menus tous les soirs pour que le second respecte aussi les allergies de son troisième garçon, lui, intolérant aux produits laitiers.
«On ne s’en rend pas compte tant qu’on n’est pas confronté à des allergies, mais il y a de la bouffe partout, tout le temps. Pendant les activités, à l’école, les fêtes, et cetera. Les autres parents ne sont pas trop à l’aise avec les allergies de Thomas, alors ils préfèrent qu’on fasse les réunions chez nous. Je reçois souvent (rires). Au début, je stressais tout le temps. Je ne pensais pas que ça allait être ça avoir un enfant», dit-elle.
Le menu chez les Gould-Boisvert, c’est...
- Beaucoup de lait et d’oeufs
- Beaucoup de fruits et légumes
- Le poivron remplace souvent la tomate
- Peu d’épices
- Des recettes adaptées d’Internet
- Des recettes tirées de livres spécialisées en allergies
«On connaît nos substituts par coeur, mais ça goûte souvent la même chose» - Annie Boisvert
La famille Gould-Boisvert a néanmoins trouvé une façon de se réorganiser et offrir un semblant de vie «normale» à leurs enfants. «On ne veut pas être des parents hélicoptères [qui gèrent et dirigent absolument tout, NDLR]. Malgré les risques, on a fait le choix de l’envoyer à la garderie et à l’école publique. On trouvait plus important qu’il socialise plutôt qu’il soit dans une bulle», explique-t-elle.
Thomas a un auto-injecteur d’épinéphrine constamment attaché à lui, un deuxième dans son sac à dos, puis un autre est logé au secrétariat de l’école. S’il était auparavant suivi par une préposée attitrée pour la prise de la collation, il peut maintenant profiter de la récréation en solo puisqu’il sait comment se protéger ou comment verbaliser ses symptômes en cas de crise.
Une nouvelle solution!
Pour la première fois, les Canadiens pesant 60 kg (132 lb) ou plus aux prises avec des réactions anaphylactiques disposent d’une nouvelle option de traitement d’urgence grâce à l’auto-injecteur d’épinéphrine à 0,5 mg Emerade.
Autrefois, les auto-injecteurs étaient limités à des doses unitaires de 0,3 mg, soit une quantité d’épinéphrine suffisante pour une personne de 30 à 60 kg (de 66 livres à 132 livres). Enfants, adolescents et adultes peuvent toujours commander la dose de 0,3 mg si elle correspond à leur poids.
Le poids corporel est un facteur clé à prendre en considération au moment de déterminer la dose d’épinéphrine. Avant de commander la dose de 0,5 mg d’Emerade, l’allergologue Rémi Gagnon conseille d’en discuter avec un médecin.
Il sait qu’il ne peut pas donner de bisous sur le visage, même pas à maman et papa, et vérifie les repas de ses amis du coin de l’oeil pour s’assurer qu’il n’y a pas de danger potentiel. «Sa condition a fait en sorte qu’il est devenu mature très vite. Il prend beaucoup sur lui pour se protéger. […] Les autres petits prouts sont aussi extrêmement réceptifs. Ils disent par exemple à leurs parents qu’ils ne veulent pas de yogourt aux fraises dans leur lunch puisqu’ils savent que leur ami est allergique», se ravit Mme Boisvert.
Heureusement, certaines allergies de Thomas auraient disparu au fil du temps, en grande partie à cause des travaux de la Clinique d’immunothérapie orale du CHU Sainte-Justine. Bien que l’évitement demeure la solution privilégiée par Santé Canada en matière d’allergies, on y propose une méthode de plus en plus saluée par la science, soit la réintroduction d’allergènes par microdose. «Ça fonctionne et c’est très populaire. C’est efficace surtout pour les jeunes enfants, pas les ados ni les adultes», affirme l’allergologue Rémi Gagnon.
«L’affaire, c’est que c’est très demandant en ressources hospitalières, donc c’est dur d’élargir ça à l’ensemble de la province», nuance-t-il, en conseillant d’abord de faire des tests à la maison sous supervision puisque. D’autant plus que, selon lui, 50% des diagnostics d’allergies seraient des «faux positifs».
D’autres percées scientifiques encourageantes amènent d’ailleurs Dr Gagnon à croire que la plupart des allergies pourraient être contrôlées par la prise de médicaments «d’ici 5 à 10 ans».
Pourquoi certains enfants souffrent de 17 allergies, d’autres aucune?
«On ne naît pas avec des allergies. On les développe. Pourquoi? Les causes exactes n’ont pas encore été déterminées. C’est une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Les patients les plus à risque sont ceux qui font beaucoup d’eczéma. Il est conseillé de traiter ou de contrôler rapidement avec des crèmes adaptées.
Sinon, certains suggèrent qu’il faut introduire une grande variété d’aliments le plus tôt possible. D’autres disent le contraire.» - Dr Rémi Gagnon
La prévalence des allergies chez les enfants se situe autour de 6 %, selon Allergies Québec.
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Les allergènes prioritaires selon Santé Canada