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07/04/2020 16:30 EDT | Actualisé 08/04/2020 08:58 EDT

Aide à domicile pour les personnes handicapées: «On va mourir, nous autres»

Cette Montréalaise de 56 ans n'a maintenant plus de service de ménage et n'a pas accès à des repas qui respectent ses restrictions alimentaires. Et le contexte de pandémie fait en sorte qu'elle craint de perdre les précieux préposés qui lui viennent en aide au quotidien.

Courtoisie/Ex aequo
Dominique Marsan, présidente d'Ex aequo et militante pour les droits des personnes handicapées

Dominique Marsan souffre d’insuffisance cardiaque, de diabète et de problèmes pulmonaires, de vision et d’audition. Elle est particulièrement vulnérable si elle contracte la COVID-19. Par contre, ce qui l’inquiète surtout dans l’immédiat, c’est de perdre ses services à domicile, parce que la Montréalaise, confinée à un fauteuil roulant depuis plusieurs années, a besoin d’aide pour accomplir plusieurs tâches du quotidien.

Dans les dernières semaines, elle a déjà perdu de précieux services. La femme de 56 ans avait l’habitude de préparer ses repas dans une cuisine collective, où elle pouvait s’assurer que les plats respectent ses restrictions alimentaires, dues entre autres à son diabète. «On fait à manger en groupe, pas de sel, pas de gras», résume la présidente d’Ex aequo, un organisme montréalais qui se consacre à la promotion et à la défense des droits des personnes ayant une déficience motrice

Depuis trois semaines, n’ayant plus accès à la cuisine collective, elle peut maintenant compter sur le Chic Resto Pop, un organisme communautaire d’Hochelaga-Maisonneuve qui lui livre des repas à domicile. Malheureusement, les plats, en plus d’être plus dispendieux, ne peuvent être adaptés à ses besoins.

Je suis toute seule. Je n’ai même pas eu un appel pour me demander si je vais bien.

«Je le sens que c’est salé, ha tabarnouche! C’est dangereux pour ma santé si ça continue comme ça pendant des semaines», s’inquiète celle qui vit de l’aide sociale, comme une grande partie des personnes handicapées au Québec. Dominique Marsan se demande si elle pourra toujours compter sur leurs services. «C’est un organisme communautaire qui tient grâce aux dons. Est-ce qu’ils vont tomber? Est-ce qu’ils vont faire faillite?», questionne-t-elle, préoccupée.

Mme Marsan vit avec un colocataire, qui lui, est atteint de dystrophie musculaire. «Il a de la difficulté à ouvrir un pot de confiture, ça vous donne une idée», se désole celle qui aurait bien aimé avoir du soutien de ses proches, mais qui n’est plus en contact étroit avec les membres de sa famille. «Je suis toute seule. Je n’ai même pas eu un appel pour me demander si je vais bien», s’attriste Dominique Marsan.

La Montréalaise n’a également plus accès à des services d’entretiens ménagers. Elle pouvait avant compter sur Répit-Ressource, mais comme c’est le cas pour bien des entreprises d’économie sociale, plusieurs employés ont été mis à pied.

Avant de faire volte-face, la gouvernement Legault n’avait pas considéré ce type de services comme étant essentiels. Ces entreprises peinent à réembaucher, puisque plusieurs anciens employés ont bien compris qu’ils auraient droits aux 2000$ par mois prévu par le programme fédéral. Résultat: depuis trois semaines, personne n’est venu faire le ménage chez Mme Marsan.

Des conditions peu alléchantes pour les préposés

Présentement, Dominique Marsan peut toujours compter sur les préposés qui viennent la soutenir au quotidien pour l’aider à se lever, se coucher et se laver, entre autres. Comme ils sont plusieurs à se relayer, elle craint, d’être un jour contaminée par l’un d’eux qui pourrait être atteint de la COVID-19. Mais la présidente d’Ex aequo a surtout peur que prochainement les employés des soins à domicile se désistent par peur d’attraper la maladie chez leurs clients, mais aussi... parce qu’ils seraient mieux payés.

On a des étudiants, du monde qui commence. Aussitôt qu’ils trouvent une job ailleurs, ils te laissent là.

«La prime de quatre dollars de l’heure annoncée par François Legault, les préposés à domicile ne l’ont pas, lance Dominique Marsan, choquée. Ce n’est pas juste. Ces personnes-là, si elles veulent faire un coup d’argent, elles vont aller travailler ailleurs.» Présentement, le taux horaire à domicile est fixé à 15,16$ de l’heure.

La Montréalaise déplore d’ailleurs que dans le cadre du programme chèque emploi-service, pour lequel les bénéficiaires deviennent employeur et engagent eux-mêmes leurs employés, la rétention du personnel a toujours été un problème, pandémie ou non. «On a des étudiants, du monde qui commence. Aussitôt qu’ils trouvent une job ailleurs, ils te laissent là», regrette-t-elle.

Le gouvernement espère toutefois pouvoir garder ce personnel en poste grâce au nouveau Programme incitatif pour la rétention des travailleurs essentiels (PIRTE), qui ne prévoit pas une augmentation de salaire, mais plutôt une aide financière de 100$ par semaine travaillée.

Au-delà des services à domicile, la Montréalaise doit composer avec de nombreux défis en ce temps de confinement. Alors que les Québécois sont encouragés à garder la forme via des entraînements sur YouTube pendant la crise, Dominique Marsan ne peut bouger comme elle le voudrait. Pour garder la forme et ne pas laisser ses ennuis de santé gagner du terrain, Dominique Marsan se rendait trois fois par semaine chez Viomax, un centre de conditionnement physique adapté.

«Ma capacité respiratoire est moins grande, déjà, après trois semaines d’arrêt, s’inquiète-t-elle. Et comme je bouge moins, je sens toutes mes articulations qui sont en train de s’ankyloser. Je me vois dépérir à vue d’oeil.»

«Certains disent que le confinement pourrait durer jusqu’à l’automne. On va mourir, nous autres», s’alarme Dominique Marsan, qui se désole de constater que les personnes handicapées sont encore une fois oubliées. «Ils ont parlé des gens âgés, du monde qui travaille, mais on n’a pas parlé de nous.»

La Montréalaise se bat depuis des années pour la justice sociale et les droits des personnes en situation de handicap. La crise actuelle ne fait que lui rappeler qu’elle fait partie d’un groupe trop souvent oublié. «Tout est tellement dur à avoir quand tu es une personne handicapée, même en temps normal», déplore-t-elle.

«Si on accorde le droit de mourir dans la dignité, il faudrait peut-être commencer à accorder le droit de vivre dans la dignité.»