LES BLOGUES
03/12/2019 11:28 EST | Actualisé 03/12/2019 11:28 EST

J'ai 25 ans, et je n'ai choisi ni d'être maman solo, ni d'être malade

Fauteuil et maternité ne sont pas incompatibles.

Sonia Huber
Je m’en sors très bien au quotidien, même après l’opération et mes 14 agrafes dans le dos, je me suis toujours occupée de mon fils en toute autonomie.

J’ai 25 ans, je suis maman solo et malade.

Mon fils a un peu plus de deux ans et demi. Cette année, il a fait sa première rentrée à l’école. Il m’a alors fallu faire face aux regards intrigués de l’entourage.

Il n’y a toujours que moi qui l’accompagne, parfois avec une canne, une béquille, un fauteuil roulant ou un masque. Et je sens bien ces regards, ces interrogations, car la maladie n’est pas au cœur des préoccupations des médias.

Première maladie à l’adolescence

Je n’ai pas eu d’accidents, mon état n’est pas psychologique, et oui je suis maman solo. Je me suis retrouvée en fauteuil à l’âge de 14 ans. J’étais une jeune fille normale avant ça, j’avais “simplement” souvent des béquilles pour des entorses. Les médecins disaient que je grandissais trop vite.

À 14 ans mon corps a dit stop, et j’ai déclaré une première maladie.

En quelques semaines, je n’avais plus de force, j’étais fatiguée et mes jambes, principalement la gauche, me faisaient affreusement souffrir. Un an après, j’ai passé quatre mois à l’hôpital, où on a essayé de me guérir, mais chaque traitement engendrait de nouvelles souffrances et de nouveaux symptômes.

Quelques mois après, on m’a diagnostiqué une autre maladie. Une dystonie généralisée. La maladie se traduit par des contractions musculaires ou des postures involontaires, répétitives et soutenues affectant une ou plusieurs régions du corps, en ce qui me concerne, les jambes, et en permanence.

En 2016, j’avais 21 ans. Cela faisait deux ans de relation avec mon compagnon, je suis tombée enceinte. Après une consultation avec mon gynécologue et mon neurologue, j’étais rassurée: tout allait bien se passer.

Et soudain, les projets à trois s’écroulent

Au bout de quelques mois de grossesse, après m’avoir accompagnée aux premières échographies et fait des projets pour notre avenir à trois, le père du bébé est parti, du jour au lendemain. Il m’a bloquée sur Facebook, a ignoré mes messages, sans aucune explication.

Le mois suivant, mon neurologue, intrigué par mes nouveaux symptômes, me dirige vers un spécialiste, et le verdict tombe: j’ai une maladie génétique, le syndrome d’Ehlers Danlos. Cette maladie affecte la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins. Cela provoque des luxations à répétition, des problèmes respiratoires, une fatigue chronique, des hémorragies…

Bien sûr, ma première question a concerné mon bébé. Est-ce qu’il y a des risques pour qu’il souffre du même syndrome? La réponse est oui. Un risque sur deux. Il peut cependant être porteur et ne pas la déclencher, ou n’avoir que quelques symptômes.

Enceinte, en fauteuil, malade et seule

Non je n’ai pas choisi d’être maman solo. Je ne pensais pas non plus avoir une maladie aussi invalidante.

À l’époque, étant encore chez mes parents, j’ai décidé de prendre un appartement. J’ai accueilli mon fils seule. J’ai géré.

Porte-bébé pour les sorties, siège auto rotatif pour le mettre plus facilement dans la voiture, berceau cododo pour des nuits plus simples.

On a marché la même année, mon fils à l’âge de 16 mois et moi à 24 ans.

Grâce à une intervention chirurgicale, j’ai un neurostimulateur sur la colonne vertébrale, qui coupe l’information de douleur envoyée de mes jambes vers le cerveau. À la place, je ressens des fourmillements. Je peux désormais marcher sans souffrir. J’ai toujours des luxations et je reçois des injections de toxine botulique tous les 6 mois pour traiter la dystonie et pour “tuer” les muscles contractés.

Selon la fatigue ou les symptômes, je marche avec une canne ou je prends mon fauteuil.

Maman solo, mais autonome

Et même si ça avait était le cas, ça ne fait pas de moi une imbécile. Parfois, les gens s’adressent à moi sans respect ou comme si j’étais une enfant. Sans parler des regards interrogateurs.

Je m’en sors très bien au quotidien, même après l’opération et mes 14 agrafes dans le dos, je me suis toujours occupée de mon fils en toute autonomie.

Alors oui la fatigue est très présente, mais fauteuil et maternité ne sont pas incompatibles et je n’ai jamais eu d’accidents ni mis mon enfant en danger.

Il n’y a pas que les accidents qui sont imprévus dans la vie, une maladie génétique peut aussi se déclarer à l’adolescence ou une fois adulte.

À ce jour, je n’ai toujours pas eu d’explication de la part du père de mon fils, il ne l’a jamais rencontré.

Je partage une partie de mon quotidien sur les réseaux sociaux, pour que les maladies soient plus reconnues en France. Montrer aussi que c’est possible d’être maman en fauteuil et malade.

Comme je dis à mon Loulou, c’est lui et moi contre le reste du monde.

Ce texte a initialement été publié sur le site du HuffPost France.

À VOIR AUSSI: Sur deux roues dans le métro