Cette deuxième édition du Salon de l'autisme en octobre au Cosmodôme a été selon moi, toute aussi captivante que la première édition. Des centaines de kiosques répondant à tous les besoins des parents : cliniques de nutrition, orthophonie, ergothérapie, zoothérapie, jeux sensoriels adaptés, écoles et services privés, cours de karaté, massage QiGong et j'en passe.
Autisme et humour, c'est possible
Ce qui m'a frappé cette année, lors des conférences auxquelles j'ai pu assister, c'était le bain de réalisme alternant avec l'espoir d'un monde meilleur pour nos enfants. Avec la comédienne Guylaine Guay, l'humour et les larmes étaient au rendez-vous. Entre les conseils pragmatiques écrits sur des petites pancartes en noir et blanc: «pensez à vous!», «croyez en vos enfants», «ne sous-estimez jamais leur pouvoir de compréhension», «fiez-vous à votre instinct», se sont faufilés des moments d'une incroyable tristesse, mais toujours teintés d'humour. Guylaine a raconté que son fils s'est fait imprimer un T-Shirt avec un dinosaure disant «It's OK to be different», T-Shirt qu'elle remplace parfois par un autre sur lequel on lit simplement : «Etre autiste c'est une job à temps plein... pour les parents!». Malgré les combats de tous les jours, l'humour permet souvent de désamorcer des situations lourdes. Guylaine l'a compris et nous a mis le sourire aux lèvres pendant plus de deux heures.
Après avoir écrit deux livres, en plus d'être mère de deux enfants TSA et de travailler à temps plein, cette force de la nature a choisi de défendre la cause des autistes de plus de 21 ans. Ceux qui sont laissés pour compte, sans ressources, ni voix... Pour se faire, elle travaille pour monter une Fondation qui adressera cette question urgente. Ceci ne minimise en rien le manque de ressources globales pour les jeunes et les moins jeunes sur le spectre de l'autisme nous dit-elle, mais faute de temps et d'énergie, elle a choisi cette bataille. Son message est clair: «il faut vivre deux vies, la sienne, et il faut préparer celle de son enfant». Guylaine nous rappelle avec émotion que si l'on ne fait rien pour intégrer les adultes autistes sur le marché du travail, on ne sera jamais rassurés. Son rêve : que nos enfants travaillent un jour et que les gens les aiment tels qu'ils sont. Sa revendication : vivre pleinement et même - pourquoi pas? - vieillir en paix.
Autisme quand tu nous tiens...
Après cette captivante présentation, une jeune fille autiste du nom de Virgie a pris le micro et a chanté devant une salle comble et conquise d'avance. Malgré le stress et un long voyage de 13 heures car elle s'était déplacée des îles de la Madeleine pour l'occasion, cette jeune fille a surmonté sa crainte de chanter en public et a redonné espoir à tous les participants. Suivre ses rêves est donné à tous et aucun rêve n'est trop fou, semblerait-il.
Une présentation de la dynamique et touchante Nadia Lévesque a terminé la journée. Une autre présentation très personnelle où tous les participants ont versé des larmes. Le sujet : le cheminement d'une mère de la naissance de sa fille jusqu'au diagnostic de TSA en passant par le déni, la désillusion, le deuil de l'enfant parfait, la dépression, la course aux services et la déception face à ceux-ci, le choc de la différence, la perte d'amis et la renaissance en tant que parent d'enfant différent. Un long cheminement et «une reconstruction qui rend pas zen pantoute» pour reprendre le titre de la conférence de Nadia, elle aussi auteur d'un livre autobiographique L'autisme, ouvrir les yeux pour elle.
Nadia Lévesque a confié à son auditoire que pour elle, ce sont «les mamans extraordinaires» rencontrées sur son chemin (dont la pétillante Johanne Leduc, co-fondatrice du Salon de l'autisme) qui l'ont aidée à avancer quand tout s'effondrait. Pour survivre, il faut un réseau d'entraide et si il n'existe pas, il faut le créer!
Le message de toutes les personnes rencontrées : ne pas perdre espoir même si la route est longue, les combats multiples, les services minimes. S'il fallait résumer les grandes lignes de tout ce qui a été dit , ce qui semble quasi-impossible face à tant d'énergie et de diversité d'expériences, quelques mots d'ordre : «La simplicité nous sauve», affirme Guylaine Guay en ajoutant: «C'est vous, les parents, qui êtes les spécialistes de votre enfant».
Tous les conférenciers, parents d'enfants autistes ou participants s'entendent pour dire qu'il est inutile de se culpabiliser en se demandant si on en fait trop ou pas assez, qu'il faut accepter la tristesse, la colère et d'autres émotions négatives comme faisant partie d'un processus d'adaptation, qu'il faut surtout trouver du temps pour se ressourcer et rire aussi souvent que possible. Surtout ne jamais oublier que nos enfants travaillent fort pour faire partie d'un monde qui leur est étranger et dont ils ne connaissent pas les codes.
Nadia Lévesque a clos la journée en disant des mots profonds car selon elle : «L'autisme est sans conclusion et les batailles sont constantes. Il faut se conscientiser et non s'acharner». Voilà déjà matière à réflexion pour un prochain Salon...
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