Selon le poète Paul Eluard, dans la vie «il n'y a pas de hasard, il n'y a que des rendez-vous». C'est du moins ce que j'ai constaté ces dernières années alors que mon mari et moi vivons les moments les plus difficiles de nos vies.
Depuis le diagnostic de TSA (trouble du spectre de l'autisme) de notre fils il y a bientôt 2 ans, nous avons rencontré une multitude de personnes. En passant des orthophonistes aux ergothérapeutes, sans oublier les nutritionnistes et pédiatres spécialisés en troubles du développement... Tous ces professionnels de la santé ont, chacun à leur façon, contribué à notre cheminement et à l'acceptation de notre nouvelle vie de parents d'enfant «différent». Évidemment, lors de chaque rencontre, nous avons été confrontés à la dure réalité qui est que notre enfant ne sera pas comme les autres enfants dits neurotypiques. «Si il a un retard de langage, cela se rattrape, me disait une orthophoniste insensible à ma peine, mais si c'est un trouble, c'est pour toujours et il y aura des séquelles». Des propos de ce genre, nous en avons entendu. Des formulaires, nous en avons rempli. Ce fut toujours les mêmes questions et toujours le même sentiment de solitude face aux difficultés quotidiennes.
Je ne peux pourtant pas nier que cette nouvelle aventure m'a permis de rencontrer des personnes incroyables. Un jour où j'étais particulièrement fatiguée, une voisine m'a parlé d'un service de répit pour les parents d'enfants handicapés. Cette association, «Solidarité de parents d'enfants handicapés», propose d'offrir gratuitement du répit aux parents 4h d'affilée et ce, jusqu'à 2 fois par mois. Jusque-là, personne ne m'en avait parlé. C'était un secret bien gardé, tout comme la majorité des ressources existantes qu'il faut trouver une à une.
Une autre dame qui n'était clairement pas aveugle, mais qui se promenait avec un chien majestueux pour personnes aveugles, m'a expliqué que ses deux fils autistes adoraient la présence de ce chien de la Fondation Mira. Elle me raconta que ce chien les avait énormément aidés à sortir de leur univers, qu'ils en prenaient bien soin et qu'il était devenu le meilleur ami de la famille. Alors que l'on ne savait pas quoi faire de nos fins de semaine, une amie connaissant bien notre problématique m'a parlé de cours de natation adaptés offerts à l'école Notre-Dame dans le cadre de Gymno. Puis on a entendu parler de cours de karaté et de tennis pour enfants sur le spectre autistique. Tranquillement, nous avons réussi à organiser notre «nouvelle vie» avec des ressources inespérées pour parents isolés et inquiets pour l'avenir de leur enfant.
Il est inutile de dire que les plus belles rencontres sont celles auxquelles on s'attendait le moins. Lorsque j'ai fait la connaissance de la brillante blogueuse Asperger Marie-Josée Cordeau, j'ai compris plein de choses sur mon enfant, sur sa façon de voir et de comprendre le monde. Grâce à son vécu et à ses expériences qu'elle relate sur son blogue, j'ai eu un aperçu de l'univers des autistes et j'ai compris que mon fils ne fonctionne pas comme moi. Que je dois entrer dans son univers et ne pas attendre qu'il se moule au mien. Que sa perception du monde n'est pas comme la mienne, mais qu'il est un être sensible et intelligent. Et parfois j'ai l'impression qu'il est un petit extra-terrestre, mais il est l'être que j'aime le plus au monde.
Pour aller plus loin encore dans ma compréhension de son univers, j'ai aussi rencontré Alex, le fils d'une amie de mon père, un ado étant lui aussi atteint du syndrome d'Asperger. Quelle n'a pas été ma surprise quand je me suis retrouvée devant un superbe jeune homme de 17 ans, grand, beau, bilingue, éloquent, sensible et articulé! Sa mère m'avait expliqué qu'à l'âge de 5 ans il ne disait presque que 2 mots : rouge et avion. Tout était soit «rouge» ou «avion». Pendant de longues années, cet enfant ne socialisait pas, n'avait pas d'amis, parlait peu. Sa mère n'avait aucune idée de l'avenir qu'aurait cet enfant. Puis le temps est passé, sa mère a cru en lui et n'a jamais désespéré. Il a fréquenté une école adaptée pour lui, a suivi ses cours avec l'aide d'un scribe, et puis cette année, il vient d'être accepté dans un CÉGEP réputé, sans accompagnatrice, ni traitement spécial, mais avec les grands honneurs. Il est même allé au bal des finissants avec sa compagne et a été moniteur de camp tout l'été. Une histoire de succès comme on en rêve.
Lorsque j'ai rencontré Alex, j'ai surtout été impressionnée par sa profondeur et son niveau d'authenticité. Il m'a lui aussi expliqué qu'il aime souvent être seul. Que c'est ce qu'il recherche et qu'au contraire, il n'en souffre pas, cela le réconforte. Il m'a expliqué qu'il rêve de choses simples dans la vie : une maison à la campagne, car il aime la nature, une femme à ses côtés, un travail en architecture (domaine qui le passionne) sans trop de stress, car il trouve cela difficile à gérer, quelques bons amis et membres de sa famille pour l'entourer. Quand je lui ai demandé quelle attitude je devrais avoir avec mon fils, il m'a répondu simplement de ne jamais le sous-estimer. «Il ne faut surtout pas le traiter comme si il était incapable de faire de grandes choses. Il accomplira ce qu'il a à accomplir et il finira par surprendre et éblouir tout le monde, lui-même en premier.». Du haut de ses 17 ans, Alex a compris plus de choses que moi qui suis adulte. Alors je me dis que tout est encore permis, qu'on doit continuer de rêver, que rien n'est perdu. Je regarde Alex et je suis pleine d'espoir.
Le blogue d'Emmanuelle Assor est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.
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