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19/06/2015 08:49 EDT | Actualisé 19/06/2016 05:12 EDT

Les combats des parents d'enfants autistes

La plupart des gens n'ont aucune idée de ce que représente le quotidien avec un enfant autiste. En résumé, c'est une série de batailles, certaines ayant de l'importance, d'autres moins.

La plupart des gens n'ont aucune idée de ce que représente le quotidien avec un enfant autiste. En résumé, c'est une série de batailles, certaines ayant de l'importance, d'autres moins.

Cela commence par la longue bataille pour recevoir un diagnostic de TSA (trouble du spectre de l'autisme). Tous vous diront, l'ayant vécu péniblement, que cela prend presque 2 ans avant que des portes s'ouvrent. Ensuite, vient le moment des services: là, débute la chasse aux orthophonistes, ergothérapeutes, psychoéducatrices, nutritionistes compétentes... et surtout disponibles!

Au quotidien, il faut aussi gérer les changements de routine, les crises, celles de notre enfant, celles du couple, celles de la vie... À cela s'ajoute le regard des autres, qui ne savent pas ce qui affecte notre enfant. Il n'est pas physiquement handicapé et on m'a même déjà dit «qu'il n'a pas l'air autiste».

L'école pour les autistes, pas un choix!

Cette année, notre plus grande bataille a bien été celle de l'école. Une bataille dont on ne parle pas assez alors que celle-là, c'est l'une des plus importantes. Saviez-vous qu'un parent d'enfant handicapé ne peut pas choisir l'école qu'il désire pour son enfant? Sauf si vous êtes anglophone, car la Commission scolaire English-Montreal a pour mission d'intégrer les enfants aux besoins spéciaux dans leurs écoles de quartier.

Mais pas pour nous, qui sommes francophones. Nous, qui devrions plus que quiconque être responsables de ce choix, nous les seuls vrais spécialistes de nos enfants, nous sommes bafoués. C'est à peine si on nous donne les noms des écoles possibles à fréquenter. Et quand on les appelle, ils refusent de nous recevoir tant que nous ne sommes pas inscrits dans leur établissement. «Bienvenue à HandicapLand», disait Fabien Toulmé, bédéiste français, père d'une petite fille trisomique.

Pour l'orientation scolaire de notre enfant, un comité s'occupe de tout cela pour nous. Certes, ce comité spécialisé en la matière choisit l'école selon les besoins de l'enfant mais tient peu compte des besoins des parents. De plus, les quelques écoles avec classes TSA sont loin, faute de ressources, mais ce sont ces rares écoles qui acceptent de prendre et d'éduquer nos enfants. Ainsi, mon enfant n'ira probablement jamais à l'école que je convoitais pour lui. Un deuil s'inscrivant dans une série de deuils, allant de celui de l'enfant «parfait», à celui d'une «vie normale», pour en finir avec de minces rêves de paix intérieure.

Depuis quelques semaines et après des mois d'acharnement, j'ai réussi à inscrire mon fils dans une école à quelques minutes en voiture de chez moi. Apparemment, il pourra intégrer des classes «régulières» d'ici 2 ans. Au lieu d'être remplie d'espoir, je suis plutôt sceptique, m'étant fait dire par certaines éducatrices spécialisées que presque aucun enfant avec un TSA ne passait d'une classe spéciale à une classe «normale».

Je ne compte plus les gens qui m'ont dit des choses négatives, sans espoir et j'essaie de les écouter très peu. À ce que je sache, personne ne peut prédire l'avenir.

Que dire aussi du système des commissions scolaires intransigeantes? Il faut constamment se battre pour avoir des dérogations de territoire, il faut pouvoir démontrer que «notre territoire» ne peut offrir les services nécessaires puis arriver avec des lettres d'appui, des documents officiels, des rapports de toutes sortes. Un processus épuisant et totalement décourageant pour un parent déjà à bout de souffle.

J'ai lu quelque part qu'être parent d'un enfant différent, c'est comme avoir été lancé dans une piscine profonde, qui semble sans fond, et de ne pas savoir comment nager. Après, on apprend. On se calme, on ne coule plus, on respire, on ravale sa salive, et puis on se dit que de pires choses pourraient nous arriver. Plusieurs enfants autistes souffrent d'épilepsie sévère, d'autres ont des problèmes de défience intellectuelle et sont envoyés dans des écoles spécialisées, eux aussi, sans amis, sans repères, loin de chez eux et de leurs parents, les seules personnes qui les aiment plus que tout au monde.

Je pourrais faire une liste très longue des combats que nous menons depuis la naissance du petit (le langage, la propreté, le sommeil, la nourriture, etc.) mais je m'en tiendrai à celles qui sont essentielles, car elles concernent son avenir. Le choix d'une école appropriée est définitif pour le reste de sa vie. Aucun parent d'enfant «neurotypique» n'accepterait de laisser cette décision entre les mains de professionnels, quels qu'ils soient.

Par ailleurs, nous avons eu la chance de rencontrer de merveilleuses personnes sur notre chemin. Des gens qui nous ont aidé à avancer. Certains ont eu la gentillesse de nous inviter à des activités comme à l'Orchestre symphonique de Montréal, ce qui a totalement enchanté notre enfant. D'autres ont été patients, sont venus chez nous à plusieurs reprises avec leurs enfants et ont accepté que le nôtre s'enferme parfois dans sa chambre. Jusqu'à ce qu'il en sorte et dise bonjour. Un «bonjour» si mignon quand il sort de sa bouche. D'autres nous ont tenu la main quand nous sommes revenus désespérés de nos «vacances» ratées de 3 jours car notre enfant était si mal loin de chez lui que nous avons dû rebrousser chemin et accepter de passer l'été, puis l'hiver, à Montréal, au parc du coin.

La vie de tous les jours

La semaine dernière, nous avons été invités pour le première fois en trois ans à l'anniversaire d'un enfant (neurotypique) du CPE. Une grande première pour nous, un événement banal en soi, mais comme pour tout événement nouveau, un stress immense pour notre petite famille car nous craignons toujours que notre enfant soit anxieux ou énervé par trop de nouveauté. Par ailleurs, trois ans d'isolement social ont fini par nous miner et nous préférons nous mettre en zone d'inconfort plutôt que de rester tous seuls chez nous, toutes les fins de semaine. «Qui ne risque rien n'a rien», disait le proverbe.

Lors d'une fête d'enfant, alors que tous les autres parents socialisent, nous passons tout notre temps à surveiller notre enfant, à s'assurer qu'il va bien, qu'il ne fasse pas de crise, à vérifier s'il mange ou pas, s'il se comporte de façon adéquate, s'il regarde ou joue avec les autres enfants. Nous ne savons pas non plus quoi dire exactement à ces autres parents qui ne suspectent pas ce que nous vivons et qui n'osent pas demander, par délicatesse, ce qui nous stresse.

Malaise, vous dites? Mais comment raconter sa vie à de purs étrangers vaguement croisés dans les couloirs de la garderie? Que dire aussi de ces parents qui font comme si nous sommes invisibles? Ceux qui nous dévisagent, mais qui ne nous sourient jamais. Ceux qui savent quelque chose, mais ne nous saluent pas. À ceux là, je dis «tant pis pour vous. Vous ne saurez jamais comment mon fils est pur et attachant». Aux autres, à ceux qui nous regardent avec amabilité, je prends le temps d'expliquer ce qui nous arrive. Une personne à la fois, quand le moment me semble opportun.

Au quotidien, nous avons fait le deuil d'être sollicités pour des après-midis de jeux entre enfants, puisque notre fils semble peu intéressé par ce genre d'activité, mais nous avons découvert le plaisir de jouer à le prendre comme un sac de patates sur le dos, ce qui le fait rire aux éclats. Souvent le soir, on saute sur notre lit en s'esclaffant, puis on se cache sous les couvertures en faisant semblant d'être dans un bateau. Dans la vie, on peut toujours compter sur des plaisirs simples. On ne s'ennuie jamais.

Depuis une semaine, je me bats pour ne pas me faire enlever l'accompagnatrice de mon fils au CPE, faute soi-disant de personnel l'été, alors que nous avons une subvention à cet effet. Pour l'instant, c'est là que nous en sommes. La vie est longue et chaque combat pour nous est aussi pour les autres. En espérant qu'un jour, tous les parents rencontrés salueront les «autres parents» comme nous, pour que l'on puisse enfin vivre ensemble avec l'autisme.

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