J'ai remarqué récemment que lorsque je parle d'autisme autour de moi, la plupart des gens ne savent pas de quoi je parle. Ils semblent tous avoir une très vague idée du problème, mais sans plus. Je dois constamment répéter les mêmes informations: «C'est un spectre»; «Un TED c'est la même chose qu'un TSA, un trouble du spectre autistique»; «Les problèmes de sommeil et de nutrition sont liés au trouble de l'autisme»; «Non, je ne crois pas que mon enfant soit autiste, car je l'ai vacciné, quelque chose était différent depuis sa naissance»... Le refrain est le même et la liste de questions est longue. J'ai même entendu quelqu'un dire que «l'autisme est à la mode en ce moment»! Tout ceci étant la preuve indéniable qu'il faut encore éduquer les gens sur ce qu'est exactement l'autisme ou le TSA (trouble du spectre de l'autisme), terme «officiel» utilisé par les professionnels de la santé. De mon côté, ce que j'ai découvert en faisant de nombreuses recherches et lectures, c'est que même si je pense être très renseignée sur le sujet, je pourrais toujours en savoir plus. L'autisme est un sujet complexe et fascinant.
Voici donc plusieurs choses que j'ai apprises cette année et que j'aimerais partager avec ceux qui désirent mieux comprendre ce que vivent toutes les personnes affectées par ce trouble.
1) Le TSA est un trouble qui envahit le développement de la personne, car il peut toucher toutes les sphères d'activité: le langage, la socialisation, la propreté, la motricité, le sommeil, la nutrition, les questions sensorielles. Les symptômes varient d'une personne à l'autre, pouvant être d'intensité faible à élevée (dont la notion de spectre). Le TSA affecte les garçons beaucoup plus que les filles. Les garçons sont presque 5 fois plus à risque de présenter un TSA que les filles (Centers for Disease Control and Prevention, 2012).
2) Quand on vous annonce que votre enfant a un TSA, ce n'est pas de votre faute. Inutile de vous sentir responsable ou de chercher un coupable, on ne connaît pas encore la ou les causes de l'autisme. De nombreuses études actuelles mènent vers différentes pistes. Jusqu'à preuve du contraire, ce n'est pas causé par les vaccins - aucune étude scientifique sérieuse n'a pu le démontrer - mais plutôt par une diversité de facteurs incluant la génétique ainsi que des facteurs environnementaux. Des études récentes ont dévoilé que les pères âgés de 40 ans et plus ont six fois plus de chances d'avoir un enfant atteint d'un TSA, ce qui indique un lien possible entre les mutations spontanées des spermatozoïdes et les TSA (Neale, B.M, 2012), par ailleurs, nous savons que les familles ayant un enfant atteint d'un TSA sont plus à risque d'avoir un deuxième enfant présentant cette condition, ce qui confirmerait la piste génétique. On questionne aussi les facteurs environnementaux comme la pollution, le rôle des hormones telles que l'oxytocine (Tyzio, Nardou, Ferrari et al, 2014), et la présence d'anticorps durant la grossesse de la mère.
3) Actuellement, le manque de services est criant. Demandez-le à n'importe quel parent d'enfant autiste, trouver des réponses à vos inquiétudes avant un diagnostic et ensuite recevoir des services est un réel parcours de combattant! Ceci est désolant pour ne pas dire inacceptable. Avec un diagnostic de TSA en poche - diagnostic qui peut prendre plus d'un an à obtenir -, on vous dira d'appeler le Centre de réadaptation de votre secteur et là on vous apprendra que la liste d'attente pour des services (thérapie ABA, orthophonie, ergothérapie, nutritionniste, etc) est d'une moyenne de 24 mois. Seules les personnes aisées pourront offrir des services privés à leur enfant «handicapé» avant qu'il ne soit trop tard - car le meilleur moment pour intervenir est avant 6 ans selon le Rapport du vérificateur général du Québec, 2013.
4) L'autisme est un trouble neurodéveloppemental. C'est comme si les canaux du cerveau étaient connectés, mais différemment de la «norme». Un grand nombre d'autistes ne souffrent pas de déficience intellectuelle et sont très intelligents. Leur intelligence est différente, ils ne voient pas le monde comme nous, ont une grande sensibilité, des talents surprenants et des aptitudes diverses.
5) Nous avons tous beaucoup à gagner à découvrir la vie sous un nouvel angle. Bientôt, tout le monde connaîtra une personne présentant un TSA dans son entourage proche et ce jour-là, ce sera mieux compris et accepté comme le reste. D'ici là, il reste beaucoup de chemin à faire, car l'autisme n'est pas une «mode», mais un réel problème de société qui touche de plus en plus de personnes.
La suite de ce billet sera publiée dans deux semaines.
Le blogue d'Emmanuelle Assor est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.
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