À la lumière des informations diffusées lors de l'émission La Facture du 19 mars 2019, Ex aequo, un organisme montréalais de défense et de promotion des droits des personnes ayant une déficience motrice, souhaite apporter quelques nuances afin d'enrichir un débat public qui tombe à point.
La demande pour des services de soutien à domicile ne cesse de s'accroître au Québec. Le chèque emploi-service (CES) est l'une des façons de recevoir ces services et cette modalité accorde effectivement le statut d'employeur aux usagers.
Ce statut s'accompagne d'importantes responsabilités, notamment l'embauche, la planification des horaires et l'acheminement des feuilles de temps. Il s'accompagne également d'une plus grande flexibilité quant aux heures de service et à l'organisation des tâches, de la possibilité de choisir soi-même la ou les personnes qui effectueront des tâches qui relèvent souvent d'une grande intimité au domicile, en somme d'une plus grande autonomie et d'un plus grand contrôle sur sa prestation de services.
Le CES est ainsi né d'une demande du milieu associatif des personnes en situation de handicap qui cherchait une façon de placer l'usager au cœur de l'offre de services, d'en faire un acteur plutôt qu'un strict bénéficiaire.
Il s'agissait aussi d'une façon de contourner la rigidité du modèle classique de services de soutien — gérés par les CLSC — qui peut parfois s'avérer un véritable frein à la participation sociale et professionnelle des personnes handicapées.
Le reportage diffusé hier vient mettre en lumière une problématique bien connue, soit celle des usagers qui se voient attribuer cette modalité de service sans en connaître les tenants et aboutissants. Pour le dire clairement, sans être informés adéquatement et sans que ne soit respecté leur droit au choix libre et éclairé. Dans l'état actuel de désorganisation complète de l'offre de services en soutien à domicile, cette problématique est fréquente et extrêmement lourde de conséquences pour les usagers et leurs proches.
Des personnes qui n'ont ni la volonté ni la capacité d'assumer ce rôle d'employeur le deviennent parce que des intervenants débordés n'ont pas toutes les informations ni le temps nécessaires pour les guider correctement. Aussi, parce que des gestionnaires exercent sur eux une pression indue pour diriger les gens vers la modalité de service la moins exigeante pour un réseau surchargé et mis à mal par des années de sous-financement aigu.
La situation dépeinte à La Facture est inacceptable et confirme la dangereuse tendance à inscrire le CES dans un continuum d'individualisation et de précarisation des soins, plutôt que d'être la mesure autonomisante qu'il pourrait et devrait être.
L'erreur consiste à vouloir imposer une solution unique à des usagers dont les besoins et les aspirations sont multiples et diversifiés. Certains souhaitent avoir leur mot à dire sur le quand et le comment des services qu'ils reçoivent, sont en quête d'autonomie et ont un rythme de vie auquel la prestation classique de services de soutien à domicile s'adapte difficilement.
D'autres nécessitent une prise en charge plus étroite et attentionnée ou n'ont plus les capacités cognitives ou l'énergie pour s'acquitter des responsabilités liées au statut d'employeur. Cette diversité humaine est trop souvent négligée en raison de considérations financières ou managériales et ce sont évidemment les usagers et leurs familles qui en paient le prix fort.
Toutes ces personnes ont toutefois quelque chose en commun: le droit à des services de soutien à domicile de qualité, à la hauteur de leurs besoins et en tout respect de leur unicité.
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