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10/11/2015 10:31 EST | Actualisé 10/11/2016 05:12 EST

Perdre ma fille m'a poussée à me battre pour un monde plus sain

Les neuf années passées au Niger figurent parmi les plus heureuses de ma vie. La veille de la mort d'Emily était un dimanche de détente -- typique des jours heureux que nous coulions là-bas en famille. Je me souviens vivement de cet après-midi passé sur le bord de la piscine du vieux club français. Emily était pleine de vie -- sautant dans l'eau avec les autres. En soirée, nous sommes allés à la messe dans un village voisin -- nous réunir avec un petit groupe pour chanter et prier.

Ce blogue a initialement été publié le 11 mars 2013 sur JanePhilpott.ca.

Aucune date n'est davantage chargée d'émotion pour moi que le 11 mars. Il s'agit de l'anniversaire du pire jour de ma vie. Le 11 mars 1991, Emily, notre première enfant, est morte soudainement au Niger, en Afrique de l'Ouest.

Quiconque a vécu la perte de quelqu'un de très proche sait que l'anniversaire de la mort de cette personne demeure un moment poignant. Certaines années sont plus difficiles que d'autres, mais le moment est toujours empreint de souffrance, de questionnement et de chagrin. Je n'arrive pas à croire que cela fait près de 25 ans qu'Emily est morte. Je me souviens de ce jour comme d'aucun autre. Je vais en partager une partie ici.

Emily avait deux ans et demi. Elle était une belle petite blonde de nature timide et tranquille. Pendant la majeure partie de sa vie, nous avons vécu au Niger. J'ai toujours cru (et je le crois encore) que c'était un endroit merveilleux pour voir grandir nos enfants.

Les neuf années passées au Niger figurent parmi les plus heureuses de ma vie. La veille de la mort d'Emily était un dimanche de détente -- typique des jours heureux que nous coulions là-bas en famille. Je me souviens vivement de cet après-midi passé sur le bord de la piscine du vieux club français. Emily était pleine de vie -- sautant dans l'eau avec les autres. En soirée, nous sommes allés à la messe dans un village voisin -- nous réunir avec un petit groupe pour chanter et prier.

Le matin du lundi 11 mars, Emily s'est réveillée avec de la fièvre et elle vomissait. Elle semblait suffisamment malade pour que je craigne un cas de paludisme, de sorte que nous sommes allés dans une clinique pour une analyse de sang. J'ai été rassurée d'apprendre que sa numération des globules blancs était normale et que le test de paludisme était négatif. Rien d'autre ne permettait d'établir la cause de la fièvre, alors nous avons décidé de la soigner nous-mêmes -- croyant qu'il s'agissait d'une infection virale. Au début de l'après-midi, j'ai remarqué des taches révélatrices qui nous ont fait réaliser ce à quoi nous faisions face. Les rougeurs qui accompagnent la méningococcémie sont les pires qu'un médecin ou un parent puisse observer. Elles sont d'un violet irrégulier -- rarement vu en Amérique du Nord. Lorsque j'ai aperçu les premières taches violettes sur le corps d'Emily, mon coeur se serra et je fus prise de panique. Elle était atteinte de la méningococcémie -- l'une des infections mortelles les plus rapides que nous connaissions.

Emily avait été vaccinée contre le méningocoque, mais les vaccins que nous utilisions il y a 20 ans n'étaient pas aussi efficaces chez les jeunes enfants. De toute évidence, cela ne l'avait pas aidée.

Une fois les rougeurs apparues, je savais que nous n'avions pas de temps à perdre. Il lui fallait immédiatement une injection de pénicilline. Nous nous trouvions à deux heures de l'hôpital où nous avions travaillé. Nous sommes rapidement montés dans notre voiture avec Emily et sa petite soeur, et nous avons roulé aussi rapidement que possible. Nous étions engagés dans une course contre la montre. L'infection allait gagner la course.

Moins d'une heure après notre départ, Emily fut prise de convulsions et cessa de respirer. Ce fut le moment le plus horrible de ma vie. Nous nous sentions désespérément seuls -- Pep et moi et nos deux petites filles -- sur cette autoroute du sud du Niger -- à 80 kilomètres de l'hôpital le plus proche -- et notre fille chérie avait rendu son dernier souffle. Nous n'avions d'autre choix que de continuer à rouler. Pep suggéra que je procède à des manoeuvres de réanimation cardio-pulmonaire -- ce que je fis -- sans vraiment y croire, mais refusant de perdre espoir. Je fus rapidement épuisée, et nous finirent par changer de places -- Pep cherchant à ranimer Emily pendant que je roulais aussi vite que la route le permettait. Nous ne pouvions pas parler. Je me souviens d'avoir prié en chanson. Ce fut une heure insupportable.

Emily Philpott

Pendant que nous roulions, des taches violettes commencèrent à apparaître sur la petite Bethany. Nos deux filles étaient infectées par la terrible bactérie. Nous étions en plein cauchemar -- Emily était morte et Bethany, âgée de huit mois, luttait contre la même infection. Nous allions par la suite apprendre que des douzaines d'enfants du secteur succombèrent au méningocoque durant la même semaine. C'était la période de l'année où l'harmattan souffle en provenance du Sahara, portant avec lui diverses infections, et apportant le malheur à d'innombrables familles.

Lorsque nous arrivèrent à l'Hôpital de Galmi, nos amis et collègues furent choqués par les nouvelles. Nous obtinrent de la compassion et les soins dont avait besoin Bethany. Par miracle, un pédiatre de Boston était de passage à l'hôpital cette semaine-là. Le médecin et d'autres membres du personnel constituèrent sans tarder une unité de soins intensifs et commencèrent à traiter Bethany en lui injectant de la pénicilline. Elle était gravement malade. Ses reins avaient cessé de fonctionner. Elle constituait probablement un cas classique du syndrome de Waterhouse-Friderichsen -- maladie que j'avais étudiée à l'école de médecine, mais dont je n'avais jamais vu de cas réel. Les deux médecins qui s'occupaient d'elle nous dirent de nous préparer au pire. Nous dormirent de façon intermittente cette nuit-là, à son chevet.

Le lendemain matin eut lieu l'enterrement d'Emily. Je me souviens des nombreuses personnes qui sont alors venues à nous. Il y avait une queue formée d'habitants du village et d'employés de l'hôpital -- certains nous connaissaient personnellement, d'autres avaient été mis au courant de la situation et souhaitaient présenter leurs condoléances. Ce jour-là, je découvris une tradition locale. L'un après l'autre, les gens nous serrèrent la main et nous dirent en haoussa: «Sai hankuri».

Ce qui veut dire: «Il n'y a que la patience».

J'ai toujours eu des sentiments partagés face à cette coutume. À l'époque, j'étais reconnaissante qu'on me rappelle d'être patiente et d'accepter la triste réalité. Néanmoins, je suis troublée par la passivité que cela sous-entend. J'ai appris à être patiente et à accepter notre perte. Mais je n'ai pas envie d'attendre avec patience le jour où nos jeunes enfants cesseront de succomber en de si grands nombres à des infections et maladies souvent évitables et traitables.

Je me souviens de l'amour de nos amis et collègues lors de l'enterrement. Nos proches à la maison avaient appris la nouvelle. Nous furent submergés de messages de soutien. Des centaines de personnes priaient pour nous et le rétablissement de Bethany. Je me souviens encore des hymnes chantés lors des funérailles. L'une d'elles était «Loue, mon âme, le Roi des Cieux» -- aussi entonnée lors de notre mariage. L'autre était possiblement mon hymne préféré, «Repose en paix» -- chantée sur l'incroyable mélodie de «Finlandia», de Sibelius.

Le corps d'Emily fut enterré dans un petit cimetière tout juste à l'ouest du village de Galmi, le 12 mars, dans une boîte en bois fabriquée par le menuisier de l'hôpital. Aucun parent ne peut oublier la douleur d'adieux faits à des petits dont les vies ont été écourtées pour une raison ou une autre. Je me souviens d'avoir été en larmes alors que son corps était mis en terre. Craignant de ne pas pouvoir endurer ce moment, je dis alors à Dieu que s'il me fallait revenir au cimetière le lendemain pour y enterrer mon autre fille, je ne pourrais pas le supporter.

Heureusement, ma prière fut entendue. La santé de Bethany s'améliora progressivement. Nous furent éventuellement évacués au Canada pour qu'elle y soit hospitalisée. Miraculeusement, elle n'a conservé de sa maladie que des cicatrices superficielles, et elle est aujourd'hui une belle et brillante jeune femme.

J'ai encore de la peine qu'Emily ait été prise à un si jeune âge.

Comment aurait été sa vie? Comment seraient nos vies si elle était encore parmi nous? La plupart des parents qui ont perdu un enfant doivent se poser les mêmes questions lors de l'anniversaire de naissance ou du décès de l'enfant.

Cette histoire a quelque chose de beau. Notre famille a été profondément attristée par la perte d'Emily. Mais elle est reconnaissante que Bethany se soit rétablie entièrement. Pour avoir vécu au Niger et appris les dures réalités de la vie dans ce pays, je sais que la vie est fragile. Chaque jour que nous savourons avec nos enfants et nos familles est un cadeau -- chose ne devant pas être tenue pour acquise. J'ai travaillé au Niger lors des années suivantes, et j'ai passé quelque temps à sonder les gens dans le cadre d'un programme de formation des travailleurs de la santé des villages. Nous avons demandé aux femmes combien d'enfants elles avaient mis au monde et combien d'entre eux étaient encore en vie. (À l'époque, le taux de mortalité était tel que 27 pour cent des enfants nés ne soulignaient pas leur cinquième anniversaire de naissance.) J'ai toujours été étonnée de constater combien de femmes avaient subi la perte d'au moins un jeune enfant.

La belle chanson «Seul devant ces tables vides», des Misérables, me remue toujours. Les paroles parlent d'un «deuil que je porte... lourd au coeur comme un secret». La perte d'un enfant représente une douleur indescriptible. Mais j'ai tiré quelque chose de cette rude épreuve. Cela m'a permis de réaliser ce que les parents acceptent depuis des décennies au Niger. Cela m'a poussée à avoir une influence sur les facteurs politiques, environnementaux et socio-économiques qui sous-tendent les injustices reliées à la mortalité infantile à travers le monde.

Parfois, nous devons faire preuve de patience face à une perte.

Nous ne pouvons modifier le passé. Mais nous pouvons changer le futur. Si je peux contribuer à transformer les circonstances afin que les enfants d'aujourd'hui puissent avoir une meilleure chance de vivre longuement et en santé, j'aurai trouvé grâce face à la douleur.

Je n'ai jamais publié quelque chose d'aussi personnel -- et j'éprouve des sentiments partagés en le faisant. Écrire honnêtement au sujet d'une expérience personnelle et rendre le tout public me fait sentir très vulnérable. Mais je suis reconnaissante pour les écrits d'autres qui partagent publiquement leurs histoires personnelles. Peut-être que quelqu'un profitera de mon texte. Je publie également ces pensées afin de documenter l'histoire de ma famille.

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