Je vis avec une condition rare appelée achondroplasie. Il s'agit d'une maladie osseuse qui affecte, entre autres, la longueur de mes membres, ce qui me donne une courte taille. Je n'aime pas le mot « nain », bien que plusieurs personnes l'utilisent, lui préférant l'expression « personne de petite taille ». L'achondroplasie est un handicap à prendre au sérieux.
Ma vie ressemble à celle de tous les autres : j'ai une conjointe, des enfants, soit un garçon de 5 ans, de petite taille, et une fille de 2 ans, de taille régulière comme sa maman, un travail, une voiture. Ma condition m'a donné une force et une détermination que je n'aurais peut-être pas eues autrement.
Toute ma vie, j'ai dû composer avec cette réalité, même si j'ai fait comme si j'étais grand. Mes parents m'ont élevé dans cet esprit et c'est ainsi que j'ai avancé dans la vie. Rien ne m'arrête depuis, et je les en remercie.
J'ai dû prouver encore une fois que j'étais capable comme tout le monde d'avancer dans la vie et d'affirmer mes opinions.
J'ai surmonté mon lot de difficultés. Les relations n'ont pas toujours été faciles, côté amour et dans le monde du travail. Je n'étais pas pris au sérieux, car je semblais plus jeune que mon âge à cause de ma petite stature. J'ai dû prouver encore une fois que j'étais capable comme tout le monde d'avancer dans la vie et d'affirmer mes opinions.
Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours été aux yeux des autres un « petit monsieur ». Il n'y a aucune méchanceté dans cette attitude et je suis habitué au regard interrogatif que les autres portent sur moi en raison de ma différence. Par exemple, il m'est arrivé d'entendre un enfant dire à son père ou à sa mère « regarde le petit papa » ou « pourquoi il est petit le monsieur? ». J'apprécie beaucoup quand le parent prend le temps d'expliquer ma condition à son enfant.
Mais il y a aussi le regard moqueur ou railleur des autres. Bien que j'y sois habitué à la longue, cela me bouleverse encore. Je ne peux pas le nier. Lorsque des jeunes rient de moi avec leur gang de chums au coin d'une rue, c'est blessant, ou encore quand je suis dans la rue et que quelqu'un se permet de me prendre en photo, c'est très frustrant et surtout irrespectueux. Les gens trouvent ça cute un « petit nain »; ça porte chance, c'est drôle. Quand tu es jeune, tu avances sans dire un mot et tu continues ton chemin, même si tu te sens souvent profondément blessé.
La société a évolué au fil du temps, mais il n'en demeure pas moins qu'il est toujours difficile d'ignorer le regard des autres.
La société a évolué au fil du temps, mais il n'en demeure pas moins qu'il est toujours difficile d'ignorer le regard des autres. Je ne peux pas sortir de chez moi sans me faire regarder. Même si je trouve cela normal, car je m'y attends en raison de ma différence, il y a des matins où ça ne me tente pas, où j'aimerais sortir incognito. Mais ça, c'est impossible.
Aujourd'hui à l'âge adulte, je dois composer avec une autre réalité : mon garçon de 5 ans a la même condition que moi, soit l'achondroplasie, et depuis qu'il est entré cette année à la maternelle, plusieurs questionnements me préoccupent. Est-ce que je dois m'inquiéter des jugements et des commentaires déplacés des nouveaux amis? Sera-t-il capable de les surmonter, comme j'ai dû le faire? Être papa, ce n'est pas de tout repos : je dois faire face à d'autres regards, d'autres commentaires, ceux-ci étant cette fois dirigés sur mon fils. Est-ce qu'il est un bébé? Il est tout mignon ton petit garçon...
L'Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) est venue faire une séance de sensibilisation sur le nanisme à l'école et répondre aux questions des enfants et même des professeurs. Les choses se sont très bien déroulées depuis lors. Bien sûr, il y aura toujours quelques regards ou commentaires, mais ils sont rares maintenant et la majorité des enfants ont compris que mon garçon est comme eux, même s'il doit relever des défis particuliers.
Par la force des choses et pour mon garçon, je m'implique beaucoup au sein de l'AQPPT depuis quelques années en tant que membre. Je veux faire évoluer les mentalités, accroître la sensibilisation et faire connaître la condition. J'ai participé avec ma famille à un court documentaire réalisé par Alexandre Ruffin et produit par l'AQPPT dans le but de faire évoluer encore la perception de cette condition. On peut visionner ce documentaire intitulé « Le nanisme, un handicap à prendre au sérieux ».
Oui, je suis un petit papa, mais je suis surtout un papa comme tous les autres papas. Grâce à mon garçon, mon regard a changé et j'ai compris qu'on ne pouvait pas tout accepter. Nous pouvons changer les choses en éduquant les gens à démystifier cette condition.
En ce mois d'octobre, Mois du nanisme, je vous appelle à une meilleure compréhension et à plus de respect. Je souhaite que notre société devienne plus respectueuse.
