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02/04/2018 11:30 EDT | Actualisé 02/04/2018 11:54 EDT

Plaidoyer pour la reconnaissance du traitement hyperbare

TEXTE COLLECTIF Pour nous, il ne fait nul doute que les enfants atteints de paralysie cérébrale sont victimes d'un déni de soins.

Getty Images/iStockphoto

Les signataires* sont à l'origine d'un mouvement de revendications intitulé Paralysie cérébrale : Intervention précoce et traitement hyperbare.

On dit que la valeur d'une société se mesure à l'aune du traitement qu'elle réserve à ses membres les plus vulnérables. En matière de vulnérabilité, les enfants handicapés nécessitent la plus minutieuse des attentions. Or, en tant que parents d'enfants ayant la paralysie cérébrale, nous réclamons la gratuité du traitement ayant démontré la plus grande efficacité.

Il n'y a pas si longtemps, tout le monde pensait que des enfants comme les nôtres étaient condamnés. On sait maintenant que le cerveau peut se régénérer et contourner les zones lésées. Le traitement en chambre pressurisée portative (hyperbare) favorise ce processus de façon remarquable et a fait ses preuves pour améliorer l'autonomie et la qualité de vie des enfants. Une dizaine de recherches scientifiques ont déjà démontré les effets positifs de ce traitement qui peut accélérer de 25 à 40 fois l'évolution des enfants atteints de paralysie cérébrale. Parmi ces recherches figure une étude internationale publiée en 2014 à laquelle des chercheurs du CHU Ste-Justine ont participé, dont le physiatre spécialisé en paralysie cérébrale, le Dr. Pierre Marois.

Les témoignages éloquents se multiplient. Selon le cas, les enfants commencent à parler, à se déplacer, à s'intéresser à leur environnement, à utiliser leurs mains ou à devenir plus autonomes. Sammantha Drouin, mère d'un garçon de 13 mois, témoigne :

«Nous venons de faire 40 séances et maintenant Léo rampe et il peut s'asseoir tout seul pour quelques secondes. Il commence à apporter des aliments solides à sa bouche. Nous avons aussi arrêté son gavage».

Ce témoignage donne des frissons pour quiconque connaît la paralysie cérébrale. L'avenir de cet enfant vient soudainement de se transformer.

Malheureusement, en raison du sabotage d'une étude scientifique orchestré en 2000 par le Fonds de recherche du Québec en santé, l'efficacité de ce traitement tarde à être pleinement reconnue. Ce triste épisode a d'ailleurs été révélé dans un documentaire de l'ONF en 2005 (Médecine sous influence).

L'indécence ne s'est toutefois pas arrêtée là. En 2007, l'Institut d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) recommandait au gouvernement de financer une étude pour clore le débat scientifique et rectifier les fautes commises antérieurement. Le gouvernement a décidé d'ignorer cette recommandation. Pour nous, il ne fait nul doute que les enfants atteints de paralysie cérébrale sont victimes d'un déni de soins. Les familles, laissées à elles-mêmes, organisent donc annuellement des dizaines de collectes de fonds pour accéder à ce traitement et pallier la déresponsabilisation du gouvernement.

Nos enfants ont beaucoup de potentiel et ils méritent qu'on investisse en eux.

Nos enfants ont beaucoup de potentiel et ils méritent qu'on investisse en eux. La reconnaissance de ce traitement serait peu coûteuse : avec un budget annuel de 2 millions de dollars, l'ensemble des enfants atteints de paralysie cérébrale au Québec serait traité. Cet investissement permettrait de changer leur vie et celle de leur famille faisant ainsi économiser des dizaines de millions à l'État notamment en réduisant le nombre d'hospitalisations, d'équipements spécialisés, de médicaments et de chirurgies. Les données scientifiques s'accumulent aussi pour d'autres atteintes cérébrales et les économies pourraient être multipliées.

La Coalition Avenir Québec (CAQ) s'est d'ailleurs récemment engagée à financer un projet pilote pour les enfants ayant la paralysie cérébrale et a eu l'initiative de ramener ce débat à l'Assemblée nationale. Nous accueillons aussi avec optimisme la décision prise par le ministre Barrette de mandater rapidement l'INESSS pour mettre à jour son avis de 2007. Nous nous attendons à ce que les parents soient consultés dans le cadre de ce processus, car ils sont les témoins privilégiés de l'efficacité de ce traitement. Il est d'ailleurs plus que temps que tous les enfants ayant la paralysie cérébrale y aient accès ; c'est une question d'égalité et de justice.

Ce texte est cosigné par Charles-Antoine Sévigny, Mélissa Lebel, Nadia Bérubé, Philippe Alain, Mathieu Huard-Champoux, Mélyssa Dubois, Yucca Léonard, Josiane Baril et Simon Rocheleau.

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