Justine mange-t-elle le même repas tous les soirs? Encore tout récemment, le personnel de l'école de mon enfant commençait presque à le croire. Chaque fois qu'on lui demandait de décrire son souper de la veille, Justine répondait inlassablement: du poulet et du brocoli. Jusqu'au jour où elle a dit avoir plutôt mangé du chili. Cette réplique, pourtant toute simple, a provoqué un torrent de bonheur chez les éducateurs et enseignants qui veillent sur elle. Bienvenue dans l'univers des enfants autistes où chaque victoire, même minime, doit être célébrée.
Justine a 14 ans. Son diagnostic est tombé alors qu'elle était toute petite. Depuis, mon mari et moi en avons vu de toutes les couleurs. Les parents d'enfants autistes en conviendront, les raisons de baisser les bras ne manquent pas.
Mardi, la ministre Lucie Charlebois dévoilait en grande pompe le plan d'action gouvernemental sur l'autisme qui prévoit des investissements de 29 millions de dollars. Toute somme dévolue à cette cause est la bienvenue, mais 29 millions répartis entre les 76 000 autistes du Québec, cela revient à moins de 400$ par personne. Quand on sait qu'une séance d'ergothérapie au privé - le service n'est pas offert au public - coûte une centaine de dollars et que de nombreux parents doivent rémunérer chaque semaine une gardienne pour accueillir leur enfant qui termine l'école à 15h, vous conviendrez qu'on part de loin. C'est sans compter les nombreuses coupes survenues ces dernières années qui ont fragilisé l'offre de service.
Bureaucratie complexe
La multitude de ministères et d'organismes gouvernementaux - j'en dénote une bonne douzaine - impliqués dans le plan d'action me laisse également perplexe. La lourdeur administrative associée aux mesures soutenant les autistes dépasse déjà l'entendement. Si j'avais eu l'occasion de m'asseoir avec la ministre, je lui aurais fait part de ces irritants qui ponctuent le quotidien des parents d'enfants autistes.
Mais alors que s'amorce sous peu le mois de l'autisme, j'ai envie de marquer une pause. Je souhaite rappeler qu'à travers ces bas, il y a des hauts; qu'à travers notre champ de bataille, on remporte des victoires, souvent rendues possibles par des héros du quotidien.
Les héros de Justine
Dans mon cas, ils se nomment Karine, Jean-François et Julie. Ce sont eux qui, fous de joie, m'ont appelé dès qu'ils ont entendu Justine mentionner avec justesse qu'elle avait mangé du chili au lieu de son sempiternel poulet. Même si on ne cesse de leur demander de faire plus avec moins, ils se montrent aussi créatifs qu'engagés dans l'accompagnement de ma fille. Un exemple? Grâce à leur débrouillardise, Justine et ses camarades peuvent régulièrement fréquenter la bibliothèque publique plutôt que celle de leur école qui n'offre que des livres pour les élèves du secondaire évoluant au régulier. Leurs enseignants rivalisent d'imagination pour les transporter en taxi puisqu'il ne leur est pas permis d'utiliser leur voiture personnelle. (P.S. L'école secondaire n'aurait-elle pu tout simplement garnir les rayons de sa bibliothèque de quelques livres adaptés pour Justine et ses amis? Étrangement, rien n'est jamais simple lorsqu'il est question d'autisme.)
Fondation Justine et Florence
Mon implication à travers la Fondation Justine et Florence que j'ai mise sur pied avec une autre maman me l'a confirmée. Au fil des années, nous avons amassé près de 200 000$ afin d'offrir des tablettes électroniques à des écoles accueillant des élèves autistes. Par leurs processus trop complexes, les commissions scolaires ont rendu l'attribution des outils si astreignante que la Fondation a décidé cette année d'octroyer directement les tablettes aux enseignants qui en ont fait la demande. Au total, ce sont 100 tablettes qui seront ainsi remises à des enseignants de partout au Québec.
Je vous l'accorde, ça ne tourne pas toujours rond en matière de soutien et d'intégration de nos enfants autistes. Ne laissons toutefois pas le découragement prendre le dessus et nous empêcher d'être émerveillés par les petites victoires du quotidien.
Bon mois de l'autisme!
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