J'ai écrit ce petit texte comme un coup de gueule/coup de larmes, après quelques remarques de trop entendues ce matin lors d'un banal examen médical pour Louise. Avec le temps, on s'habitue, on se dit que ce sont des maladresses, qu'il faut se blinder mais parfois, trop c'est trop. Je me suis demandé ce que je pouvais faire pour me sentir mieux et peut-être, éviter que ça arrive à d'autres ou que cela m'arrive à nouveau trop de fois. J'ai écrit ce post et l'ai ouvert à tous sur Facebook.
J'aimerais pouvoir croire que cela va clore le sujet de la différence de ma fille, et que je n'aurai plus à devoir expliquer. Je sais bien que non. Mais si jamais cela peut faire changer juste quelques regards...
Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus.
S'il vous plaît quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère "Ca n'a pas été dépisté pendant la grossesse?" Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passé inaperçu, je vous explique pas.
Ne dites pas à sa mère "C'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point. Et "malgrétout", c'est moche comme prénom, je préfère largement Louise.
Ne dites pas à sa mère "comme c'est une petite trisomique... etc" Non. C'est une petite âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47e chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A. Vous ne diriez pas "Comme c'est une petite cancéreuse... etc".
Ne dites pas "ils sont comme ci, ils sont comme ça". "Ils" ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leur parcours. Ils sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.
Je sais que quand on ne le vit pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte.
Je n'ouvre d'habitude pas mes statuts à tous, mais pour celui-ci ce sera le cas. Vous pouvez faire tourner et le partager si vous le souhaitez. Car des "mamans de Louise", il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n'est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir.
PS: Pour exactement les mêmes raisons, j'avais accepté de participer à une émission des Maternelles sur le sujet de la T21 quand Louise avait deux mois.
