À titre de patient atteint du cancer qui navigue à travers les méandres du système de santé québécois depuis plus de six ans, j'ai amplement eu l'occasion d'échanger avec d'autres malades, qu'ils soient d'ici ou d'ailleurs au Canada, des États-Unis ou d'Europe.
À maintes reprises, j'ai eu l'occasion de constater que beaucoup des patients américains me semblaient plus proactifs dans leurs traitements, tout comme dans leurs critiques et leurs exigences par rapport aux services offerts, tant sur une base individuelle qu'au sein d'organismes œuvrant à la défense des droits des patients.
À force d'échanges et de lectures, j'en suis venu à comprendre qu'une grande part de cette implication des patients pourrait fort bien être générée par le système de santé lui-même. Aux États-Unis, rien ne peut être pris pour acquis lorsqu'il est question de santé: de nombreux intervenants, de multiples lois et plusieurs approches de traitement.
Confronté à tout cela, l'individu a énormément de travail à faire s'il veut tout savoir de son état de santé, connaître les meilleurs choix de traitements qui s'offrent à lui, savoir quelles sont toutes les implications financières, etc.
Ici, au Québec, le patient sait qu'il sera traité dans des délais raisonnables, avec les meilleurs soins disponibles, sans le fardeau financier que cela impliquerait au sud de la frontière. Le concept social de soins de santé universels n'incite pas à poser des questions. En fait, j'ai seulement commencé à avoir des questions et à m'impliquer lorsque le cancer m'est tombé dessus. Pourquoi? Parce que j'ai fait des recherches pour découvrir quels traitements étaient disponibles, parce que certains de ceux-ci - même s'ils étaient approuvés par Santé Canada - n'étaient pas approuvés par la Régie de l'assurance-maladie du Québec. Ce n'est qu'à ce moment que j'ai commencé à m'interroger sur les procédures de notre système. J'ai contacté des journalistes, qui ont écrit des textes relatant mon histoire dans les journaux, soulignant le fait que sans ces médicaments, j'allais mourir.
J'ai bien peur que, de façon générale, le fait que nos soins de santé soient couverts nous a rendus beaucoup moins enclins à remettre le système en question. Oui, bien sûr, on entend régulièrement des plaintes relatives au temps perdu dans des salles d'attente et dans des urgences débordées, mais c'est à peu près tout. À moins d'être frappé par la maladie, rarement verra-t-on quelqu'un demander son dossier médical, et encore moins demander à y avoir accès électroniquement.
Les hôpitaux commencent à peine à mettre en place des dossiers électroniques; le gouvernement provincial se démène toujours pour mettre en place un dossier santé qui, foncièrement, compilera les prescriptions que l'on reçoit. Oubliez l'idée que les dossiers des hôpitaux soient en ligne et accessibles aux patients, ils ne sont même pas totalement implantés dans les hôpitaux eux-mêmes!
Pire encore, pour en revenir au dossier santé électronique, le seul accès prévu pour les patients à celui-ci est de pouvoir en obtenir une copie papier sur demande, lorsque le système sera finalement en place et fonctionnel. Est-ce que quelqu'un a soulevé la question d'un accès en ligne pour les patients lorsque le processus d'appel d'offre et de développement du système a eu lieu? Non.
De par sa structure, le système de santé américain a fait que les patients et les défenseurs des droits des patients sont beaucoup plus conscientisés aux changements qui s'imposent dans le système de santé. C'est directement dans la poche du patient que l'on va chercher l'argent, tandis qu'ici, on paie le gouvernement et celui-ci détermine ce qui lui semble le mieux pour le patient. On parle pour le patient, on pense pour le patient. Quand parlera-t-on avec le patient ?
Le Québec a fait - et maintient, parfois tant bien que mal - un choix de société, optant pour un système de santé universel. C'est un choix louable, partagé par de nombreux pays en Occident. Cela semble toutefois avoir eu pour effet d'inciter les patients à ne pas trop questionner le système, à laisser les 'experts' décider. Quant au grand public, tous les citoyens en fait, il questionne essentiellement les coûts, mais rarement le détail du fonctionnement du système, l'infantilisation trop fréquente des patients.
Le patient a droit de parole au chapitre des soins qu'il reçoit. Il est plus que temps que l'on mette de côté l'approche paternaliste du système actuel et que l'on reconnaisse au patient son rôle de partenaire de ses soins. J'ai la chance d'être traité par des spécialistes qui partagent cette vision. Et vous, qu'en pensez-vous ?