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23/01/2018 12:00 EST | Actualisé 23/01/2018 13:05 EST

Ne touchez pas à Sainte-Justine!

Si nous ne protégeons pas cette institution, cette excellence, ces soins, ils seront dilapidés.

Lhassa, Anouk, Mai et Nago. Plus qu'une collaboration patient-parents-soignants : une équipe qui cherche constamment à soulager la souffrance et permettre la meilleure qualité de vie quel que soit le diagnostic.
C'est aussi cela la spécificité pédiatrique de notre CHU Ste-Justine. #Aimerchusj
Thuy Mai Luu
Lhassa, Anouk, Mai et Nago. Plus qu'une collaboration patient-parents-soignants : une équipe qui cherche constamment à soulager la souffrance et permettre la meilleure qualité de vie quel que soit le diagnostic. C'est aussi cela la spécificité pédiatrique de notre CHU Ste-Justine. #Aimerchusj

L'hôpital Sainte-Justine est un lieu que je connais bien puisque ma fillette lourdement handicapée fréquente cet endroit régulièrement. Le type qui sert les déjeuners à la cafétéria me reconnaît, c'est dire. Bref. Si je prends la parole aujourd'hui, c'est pour ajouter la voix des parents à celles des médecins, des infirmières et des employés contre le regroupement du CHU Sainte-Justine et du CHUM.

Résumons. Le conseil d'administration et la direction de Sainte-Justine et du CHUM ont été fusionnés, ce qui signifie en clair que le CHU Sainte-Justine a perdu son autonomie au plus haut niveau. Or il est impératif que l'hôpital pédiatrique retrouve son indépendance pour que soient préservées la qualité des soins et l'excellence de l'institution à moyen et à long termes.

L'excellence et la spécificité de Sainte-Justine, ça se traduit comment au quotidien ? De 1000 façons. Exemples. La fois où Philippe, atteint d'une leucémie myéloïde chronique mal diagnostiquée au départ, a pris l'avion d'urgence à partir de Carleton-sur-Mer, Gaspésie, pour être transféré d'abord à Québec, puis à Sainte-Justine, où on lui a sauvé la vie. Il a failli mourir pendant le trajet, il était moins une. Philippe a 20 ans aujourd'hui, se porte bien, fréquente le cégep.

La fois où le neurologue le plus touchant de l'histoire de l'humanité s'est rendu à l'enterrement de Lylia, 4 ans, avec un bouquet de marguerites qu'il a remis aux parents de sa petite patiente en ne cachant pas qu'il partageait leur peine. La fois où la pédiatre de ma fille m'a confirmé, avec une douceur et un tact que je n'ai jamais vus chez quelqu'un d'autre dans ma vie, que ma petite ne marcherait pas, ne parlerait pas, aurait une déficience intellectuelle profonde... ce qui ne l'empêcherait pas de percevoir l'amour qu'on lui donne, d'utiliser sa voix pour nous communiquer ses sensations, sa joie, son envie de danser, peut-être. La fois où un soignant de l'équipe des soins palliatifs m'a téléphoné un samedi matin, même s'il était à l'étranger, pour me demander si je tenais le coup, parce que mon dernier courriel l'avait inquiété. La fois où – ma fille était hospitalisée depuis deux semaines et je venais d'apprendre qu'elle serait nourrie par tube gastrique le reste de ses jours – une infirmière m'a demandé « comment ça va, vous, dans tout ça ?» et où je me suis effondrée; sa main sur mon épaule, ses mots d'encouragement qui me parlent de ma force dans cette galère, je me souviens de tout.

À Sainte-Justine, les médecins prennent le temps de nous expliquer la situation, le résultat, le diagnostic.

À Sainte-Justine, les médecins prennent le temps de nous expliquer la situation, le résultat, le diagnostic. Ils savent écouter les questions, laisser le parent nommer l'émotion, le drame. L'espoir. Jamais on ne sent qu'ils sont pressés de passer au prochain patient. C'est d'ailleurs une réalité documentée : ils voient moins de patients par jour que les médecins qui traitent les adultes. Ils sont donc moins « rentables ». Et personne ne le leur reproche, surtout pas les parents, parce qu'on est convaincus comme eux que nos enfants valent mieux que des colonnes de chiffres et des économies d'échelle bâclées. Les enfants et l'enfance, oui, doivent échapper à la logique marchande.

C'est pourquoi Sainte-Justine doit regagner son autonomie, pour favoriser l'excellence des soins prodigués aux enfants. Dans un monde où la majorité des gens ont plus de 18 ans, si Sainte-Justine est engloutie par le CHUM, la pédiatrie va forcément, fatalement être défavorisée. Les maladies cardiovasculaires et les unités coronariennes vont toujours passer devant. Déjà, avec la fusion des « têtes dirigeantes », il n'y a qu'un seul conseil d'administration qui partage ses énergies entre les deux mondes et qui doit choisir ses batailles plutôt que de se concentrer entièrement à soutenir le développement de la médecine mère-enfant.

Le CHU Sainte-Justine est le seul centre pédiatrique autonome au Québec et le plus important centre mère-enfant au Canada.

Aux États-Unis, sur les dix meilleurs hôpitaux pédiatriques, huit ont une gouvernance autonome. Le CHU Sainte-Justine est le seul centre pédiatrique autonome au Québec et le plus important centre mère-enfant au Canada. «Son envergure et sa nature justifient amplement un conseil d'administration et une direction générale entièrement dédiés à sa mission d'excellence », affirme le Dr Lamarre, présidente du Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens de Sainte-Justine.

Entre outre, la Loi 10, promulguée par le gouvernement provincial actuel, prévoyait que le CHU Ste-Justine, au même titre que l'Institut de cardiologie et l'Institut Philippe-Pinel notamment, demeurerait pleinement autonome. Pourquoi ce revirement ? Il s'agit d'une décision qui nous paraît injustifiable, arbitraire, insensée.

Sainte-Justine fait partie de l'ADN des Québécois. Dans chaque région, chaque famille, les gens ont une histoire à raconter pour confirmer l'expertise exceptionnelle de cet établissement. Si nous ne protégeons pas cette institution, cette excellence, ces soins, ils seront dilapidés. Dilués. Noyés dans la marée des problèmes d'adultes. L'enfance doit échapper à ça.

Nous pouvons empêcher ça. Faisons-le. Il faut dire non, haut et fort.

À Go #Aimerchusj !

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