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12/03/2017 08:08 EDT | Actualisé 12/03/2017 08:08 EDT

La grande aventure d'un enfant différent

À l'occasion de la 29e édition de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, voici le témoignage d'Anik Larose, directrice générale de l'Association du Québec pour l'intégration sociale et mère de trois enfants dont l'aînée, Marie, est porteuse d'une trisomie 21.

Quelle mère qui attend un bébé ne laisse-t-elle pas planer ses pensées en imaginant à quoi ressemblera ce petit être qui prend de plus en plus de place dans son ventre? Il sera un garçon ou bien une fille? Aura-t-il les yeux bleus de son papa ou bien les bruns de sa maman? Il sera certainement beau, gentil, doux, facile à éduquer et rempli de talents! Et nous voilà en train de nous forger une félicité! Naturellement, il arrive bien que ce beau ciel bleu s'assombrisse de nuages le temps de quelques pensées inquiètes... Qu'arriverait-il si cet enfant que je porte est différent? Et si l'être que je pense attendre ne venait pas, mais qu'un autre, différent, voire même ayant un handicap, prenait la place de ce rêve de perfection modifiant à jamais ce calme et cette invulnérabilité que nous portons tous en ces moments intenses?

En effet, pour certains parents, ce passage entre le rêve et la réalité se fait plus rapidement que d'autres... même dans les premières heures de la vie de leur enfant. Il s'agit alors d'un choc, d'une grande descente vers le désespoir où les questions sont multiples et les réponses trop rares. Il faut l'avoir vécu pour bien saisir l'ampleur de cette transformation qui s'opère en nous. Que de doutes, de craintes et de noirceur... Pourtant, ce petit être, dont le corps médical prédit le pire des scénarios, est là, bien au chaud entre nos bras... Notre regard se tourne vers lui et nos yeux se croisent. C'est alors que le miracle se produit. Un sentiment si fort qu'il pourrait soulever les montagnes nous envahit. On comprend que dorénavant, nos destins sont croisés, bien malin est celui qui voudra dessouder ce lien à jamais inscrit dans notre cœur et notre âme.

Le découragement ne sera jamais loin, toutefois une nouvelle étape se présentera à nous... celle de donner à notre enfant le rôle de guide.

Commencera alors la longue marche vers l'acceptation. Certains jours, la route sera plus difficile, et les pentes bien harassantes. Le découragement ne sera jamais loin, toutefois une nouvelle étape se présentera à nous... celle de donner à notre enfant le rôle de guide. Il faudra apprendre à nous faire confiance et à lui faire confiance. Il deviendra un magnifique sherpa et ensemble, il sera possible de faire une équipe. La tentation de s'isoler sera grande, l'envie de se couper du monde pour vivre notre douleur et notre rage en vase clos sera toujours présente. Du soutien sera nécessaire. Tranquillement, sans brusquer, mais en gardant l'esprit ouvert, afin que les personnes qui entourent ce couple puissent apprivoiser ce petit être différent, mais qui est avant toute chose, un enfant avec tout l'espoir de sa jeunesse!

Enfin, le temps passera laissant la place à d'autres projets, d'autres enfants. La famille se réorganisera faisant une place spéciale pour cet enfant différent tout en préservant de l'espace pour que chaque enfant puisse grandir et s'épanouir selon ses talents et ses capacités. Une solidarité naîtra entre les membres de la famille permettant de faire un front commun devant une société qui trop souvent, accueille bien difficilement la différence. Il y aura des batailles, des échecs et des petites victoires. Souvent, le tunnel semblera bien noir et sans issue, mais avec la force et le courage de plusieurs parents rassemblés, les combats sembleront moins lourds à porter. Il est tellement important de joindre la voix des parents afin que les décideurs et tous ceux qui influencent nos vies quotidiennes puissent entendre les besoins de nos enfants qui ne demandent qu'à vivre une vie enrichissante, heureuse et remplie de défis à leur mesure. «Il faut tout un village pour éduquer un enfant»... Ce proverbe africain est d'autant plus juste lorsqu'il s'agit d'un enfant ayant des besoins particuliers.

Avoir un enfant différent ne sonne pas le glas des rêves... Ensemble, il est plus facile d'y croire, pour nous, pour nos enfants et pour une société plus inclusive!

La Semaine québécoise de la déficience intellectuelle qui a lieu cette année du 12 au 18 mars 2017 vise à sensibiliser la population et à démystifier la déficience intellectuelle, dans le but de mettre en lumière nos ressemblances et ainsi favoriser l'inclusion de ces personnes. Partout en province, les associations travaillant en déficience intellectuelle organiseront des activités permettant à la population de se rapprocher des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et de briser les préjugés. Pour en savoir plus sur la programmation de votre région : www.deficenceintellectuelle.org

Pour soutenir cette cause, soyez généreux en donnant à la Fondation pour la déficience intellectuelle, Le Support.