LES BLOGUES
17/04/2018 09:00 EDT | Actualisé 17/04/2018 09:00 EDT

Pour une fin de vie moins angoissante

Mon père a passé ce vendredi 13, dans sa chambre microscopique, à tenir la main de sa femme, les yeux rivés sur l’horloge, dans une attente angoissée de voir arriver les ambulanciers qui n’arriveront finalement jamais.

Rawpixel via Getty Images

Le mardi 10 mai 2016, mon père, âgé de 68 ans, a été transféré d'un hôpital régional, où il était depuis un mois, à un grand hôpital de la région de Montréal pour traiter son cancer neuroendocrinien qui venait d'être diagnostiqué. L'état de mon père était déjà assez préoccupant à ce moment-là, mais selon les médecins, il était permis d'espérer puisque, là-bas, dans ce grand hôpital, une équipe spécialisée l'attendait, des tests plus poussés pourraient être faits et un traitement pourrait certainement être débuté.

Il est arrivé à cet hôpital en ambulance à 13h30 ce jour-là, suivi de près par ma sœur et moi. Dès les premiers instants, un nœud s'est formé dans ma gorge. J'avais beau me répéter, comme plusieurs me l'avaient dit, que certains oncologues de cet hôpital étaient de renommée internationale, la vue de la chambre microscopique, des vieilles fenêtres et de la chaise pliante en métal rouillé pour les visiteurs me laissait sceptique. Aussi, lui qui devait être pris en charge par une équipe hors pair, ne vit personne pendant ses cinq premières heures à l'hôpital hormis les infirmières qui installèrent son soluté et qui prirent ses signes vitaux en disant ne pas être encore au courant du dossier. Il finit par être évalué par une résidente en début de soirée, dans le but, essentiellement, de calmer les crises de larmes hystériques de ma belle-mère qui était découragée que personne ne vînt s'occuper de son mari. Pendant tout l'après-midi, mon père resta cloué sur son lit, les yeux grands ouverts, visiblement ébranlé, je dirais même terrifié, par cette situation où nous nous sentions tous abandonnés. Il semblait également fort inconfortable dans son vieux lit d'hôpital et, lorsque ma belle-mère demanda un deuxième oreiller pour l'installer plus adéquatement (nous n'avions pas vu l'ombre d'un préposé depuis le transfert de la civière au lit), l'infirmière lui répondit:

- Malheureusement, c'est un seul oreiller par patient. Vous savez Madame, ça coûte cher des oreillers.

Je suis sortie de la chambre et je me suis retenue pour ne pas pleurer. Cet endroit était sinistre. J'étais paniquée à l'idée de laisser mon père passer la nuit seul dans ce lieu qui ne m'inspirait aucune confiance. Pourtant, les soignants me semblaient très humains et compétents, mais ils étaient visiblement débordés et ils faisaient de leur mieux avec ce qu'ils avaient, c'est-à-dire pas grand-chose. Pas d'oreiller supplémentaire en tout cas.

Les soignants me semblaient très humains et compétents, mais ils étaient visiblement débordés et ils faisaient de leur mieux avec ce qu'ils avaient, c'est-à-dire pas grand-chose. Pas d'oreiller supplémentaire en tout cas.

Le surlendemain, je retournai à l'hôpital avec ma sœur retrouver mon père et ma belle-mère, car l'oncologue devait passer dans la matinée et nous fûmes bien avisées que si nous n'étions pas présentes lors de sa visite, et bien c'était tant pis pour nous, nous ne la reverrions plus de la journée. Mon père dormait dans sa chambre et nous étions, ma belle-mère, ma sœur et moi, assisses sur des chaises dans le corridor à regarder le va-et-vient du personnel et des visiteurs sur l'étage lorsque nous vîmes l'oncologue marcher dans notre direction. Elle nous annonça, elle debout, nous assisses, qu'il n'y avait pas de traitement possible pour mon père et qu'il devait être orienté vers des soins palliatifs. Pas de rencontre dans une salle privée pour nous apprendre cette terrible nouvelle. Bing, bang, dans le corridor, vite fait, bien fait. Elle semblait d'ailleurs pressée de porter son attention sur un autre patient, un qui avait une chance d'être sauvé. Comment la blâmer? J'ai su plus tard qu'elle devait s'occuper du dossier des 40 patients de l'étage en un avant-midi seulement. Avant de s'en aller, elle ajouta toutefois que, si le dossier complet de mon père était arrivé avant lui à l'hôpital, l'équipe médicale aurait pu conclure, à sa seule lecture, qu'il n'y avait pas de traitement possible et le transfert aurait pu être évité. Le département serait peut-être équipé un jour d'un système de visio-conférence pour éviter des transferts inutiles de patients, mais, pour l'instant, cela n'était pas dans les priorités du gouvernement. Quoi ?! Un service d'oncologie mondialement reconnu sans visio-conférence ?! Je vous jure que, pendant un moment, j'ai cru à une mauvaise blague, cela ne pouvait pas être vrai.

Mais nous n'étions pas au bout de nos peines. Comme il ne restait plus assez de temps à mon père pour organiser des soins palliatifs à son domicile, nous avons opté pour une maison de soins palliatifs dans notre région, à 1h30 de Montréal. L'infirmière nous mentionna qu'il était trop tard pour un transfert ce jour, mais qu'une ambulance était demandée pour 8h00 le lendemain matin, elle nous avisa toutefois qu'il pouvait y avoir un certain délai. Ma belle-mère resta avec mon père dans le but de l'accompagner pendant le trajet en ambulance et ma sœur et moi étions rentrées chez nous afin de pouvoir être présentes lors de son arrivée à la maison de soins palliatifs. Ma belle-mère devait nous appeler à son départ de l'hôpital.

Le vendredi 13 mai, 9h00. Pas de nouvelles. 10h00. Un oncle texte à ma sœur que l'état de notre père est stable, mais toujours pas d'ambulance en vue. 11h00. Pas de nouvelles. 12h00. Je texte à ma belle-mère ; malgré ses visites répétées au poste des infirmières, toujours rien sur l'heure d'arrivée de l'ambulance. 13h00. Je panique et pense à aller chercher mon père moi-même à l'hôpital avec mon demi-frère. 14h00. Pas de nouvelles. 15h00. On nous explique finalement que mon père n'est pas prioritaire, que les ambulances sont d'abord attribuées aux vies que l'on peut sauver et ensuite aux vies auxquelles on ne peut plus rien. Il bénéficierait toutefois d'une cote humanitaire. 17h00. Une amie médecin de ma belle-mère trouve que cette attente n'est pas normale et demande pourquoi l'hôpital n'a pas de plan B dans de telles situations. De plus, elle demande depuis quand il n'a pas vu de médecin, car son état l'inquiète. 18h00. Appel téléphonique de ma belle-mère, il n'y aura pas de transport ce soir, mon père est maintenant rendu aux soins palliatifs de l'hôpital. Nous étions déjà en route.

Il décédera le dimanche 15 mai à 2h00 du matin aux soins palliatifs de cet hôpital entouré de tous ses proches. Il n'a jamais pu retourner chez lui. Il a passé ce vendredi 13, dernière journée où il pouvait encore parler, dans sa chambre microscopique, à tenir la main de sa femme, les yeux rivés sur l'horloge, dans une attente angoissée de voir arriver les ambulanciers qui n'arriveront finalement jamais, angoisse qui nécessita la prise d'anxiolytiques.

Enfin, j'oubliais, il nous fallut payer plus de 500$ en frais supplémentaires pour ramener le corps inerte de mon père reposer en paix dans sa dernière demeure.

Galerie photoLes billets de blogue les plus lus sur le HuffPost Voyez les images