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06/03/2015 11:50 EST | Actualisé 06/05/2015 05:12 EDT

Ce que savent les parents de prématurés

L'évolution des prématurés est très variable. Pour certains parents, c'est un véritable parcours du combattant. Mais s'il y a une chose dont ils sont convaincus c'est que leur bébé est un guerrier, un bébé qui s'est battu et qui a surmonté un nombre incroyable d'obstacles.

Donner naissance à un bébé prématuré est un véritable bouleversement. Peur, détresse, choc, isolement... C'est une expérience qu'on ne souhaite à personne. Mais les parents d'enfants prématurés savent quelque chose que les autres ignorent. Ils savent qu'en dépit des souffrances, des difficultés, des larmes et des nuits blanches, leur bébé est vraiment, vraiment merveilleux.

Les mamans de prématurés connaissent le deuil d'une grossesse heureuse, d'un ventre bien rond, des pleurs d'un bébé joufflu et du quotidien de toutes les autres mères. Elles connaissent la peur et l'impuissance, ce désir désespéré d'aider son enfant, d'alléger sa souffrance, cette envie de faire n'importe quoi pour être sûre de rentrer un jour avec lui à la maison. Elles ont imaginé l'avenir, celui de leur enfant et le leur, et admis qu'il serait peut-être bien plus difficile que prévu.

Mais elles ont aussi aperçu un bébé minuscule, à la peau fine comme du papier à cigarette et dont les yeux n'étaient pas encore ouverts, un bébé relié à des machines et des perfusions. Et un amour écrasant les a submergées. Elles étaient sincèrement persuadées qu'il était malgré tout le plus beau bébé du monde.

Elles se sont émerveillées à chaque étape, aussi infime fut-elle : une légère prise de poids, le passage à la ventilation en pression positive continue, le premier vêtement enfin enfilé.

Elles ont passé des heures à le serrer contre leur peau, ont branché cette abominable pompe d'allaitement, parce que c'était indispensable pour sa croissance.

Elles ont eu le sentiment de l'aimer si fort qu'elles auraient tout donné pour le voir heureux et en bonne santé.

Elles se sont finalement rendu compte que les difficultés d'apprentissage, les troubles moteurs ou les problèmes de vue n'auraient pas vraiment d'importance, pas plus que le temps qu'il mettrait à marcher (à condition qu'il marche un jour) parce que rien n'était insurmontable tant que leur enfant était vivant.

Quel que soit leur agacement quand il pleurait, criait, jetait quelque chose ou grimpait là où ne devrait pas grimper, elles se souvenaient de l'époque où ses poumons ne lui permettaient pas de crier et où elles se demandaient s'il serait un tout-petit comme les autres.

Elles savent que chaque étape, quelle qu'elle soit, est une occasion de se réjouir.

L'évolution des prématurés est très variable. Pour certains parents, c'est un véritable parcours du combattant. Mais s'il y a une chose dont ils sont convaincus, et que tout le personnel médical, la famille, les amis et les autres parents ne pourront jamais vraiment comprendre, c'est que de leur point de vue leur bébé magnifique est un guerrier, un bébé qui s'est battu et qui a surmonté un nombre incroyable d'obstacles. Être les parents d'un tel enfant est la chose la plus extraordinaire qui aurait pu leur arriver. Sans doute la plus difficile, mais peut-être aussi l'une des plus belles.

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