Comment aider l'enfant trisomique à mieux s'exprimer?

Du 12 au 18 mars 2017 se déroule la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle. Pourquoi? Pour faire tomber les préjugés, encourager une société plus inclusive et faire connaître les belles réussites d'intégration sociale et professionnelle de personnes ayant une déficience intellectuelle. Comment? En organisant des activités de sensibilisation partout à travers le Québec et en diffusant de l'information au grand public, entre autres, via les réseaux sociaux.

Je souhaite contribuer en abordant une condition touchant une naissance sur 770 dans la population générale: le syndrome de Down (ou communément appelé trisomie 21). Les personnes ayant une trisomie 21 présentent des signes cliniques distincts, un retard cognitif (le niveau de quotient intellectuel est très variable entre les personnes trisomiques) et des caractéristiques morphologiques et physiologiques particulières. Toutefois, elles ont aujourd'hui une vie bien différente qu'autrefois: la durée de vie et la qualité de vie des personnes trisomiques ont considérablement changé dans les dernières années en raison des progrès qui ont été faits sur la prise en charge des problèmes de santé qui étaient liés à la trisomie.

Quels types de troubles de langage ou de la parole peuvent rencontrer les personnes trisomiques et quelles sont les causes?

Les personnes trisomiques présentent des difficultés d'élocution dont le niveau de sévérité peut varier, de léger à sévère, en raison d'une hypotonie, c'est-à-dire d'un manque de tonus au niveau de la langue, de la mâchoire et des muscles du visage. De plus, la langue est plus épaisse, et le palais, plus mou et plus creux que la moyenne. Ces particularités physiques font en sorte qu'il est difficile d'articuler les mots et de contrôler les mouvements de la langue. Étant donné que les muscles qui nous permettent de parler sont les mêmes que ceux qui nous permettent de mastiquer et d'avaler, l'alimentation peut également être affectée.

En raison du retard cognitif, la mémoire verbale (capacité à retenir de nouveaux mots, à mémoriser des phrases ou des consignes plus longues) est également affectée, ce qui occasionne un vocabulaire plus faible, des difficultés de compréhension, de formulation des phrases et des difficultés à expliquer, élaborer ou raconter.

Au volet de la communication, l'hypotonie et le trouble du langage sont donc les difficultés majeures rencontrées par les personnes ayant une trisomie 21.

Au volet de la communication, l'hypotonie et le trouble du langage sont donc les difficultés majeures rencontrées par les personnes ayant une trisomie 21. D'autres sphères développementales sont également touchées, comme la motricité fine (écriture, dessin) et globale (marcher, courir, s'asseoir, etc.). Néanmoins, les personnes avec une trisomie 21 développent de bonnes aptitudes sociales tout au long de leur vie.

Quelles sont les conséquences pour la personne trisomique et sa famille?

L'autonomie est compromise par les nombreuses situations de handicap vécues par la personne trisomique. Néanmoins, l'intervention précoce a fait ses preuves: une prise en charge précoce par différents professionnels en réadaptation permet d'atteindre de très bons résultats. Certaines personnes trisomiques apprennent à lire et à écrire et entrent sur le marché du travail malgré leur condition. Le comédien belge Pascal Duquenne, qu'on peut voir notamment dans le film Le Huitième Jour aux côtés de Daniel Auteuil, ainsi que la comédienne québécoise Geneviève Morin-Dupont, qui a joué entre autres dans Unité 9, dans le film Gabrielle et au théâtre, sont des modèles extraordinaires pour la société. Elles réussissent au plan professionnel malgré leur handicap.

Si mon enfant s'exprime mal, est-ce que ça signifie qu'il comprend mal?

Pas forcément. La majorité des enfants trisomiques comprennent davantage que ce qu'ils sont en mesure d'exprimer.

Comment aider l'enfant trisomique à mieux s'exprimer? Comment mieux le comprendre?

Pour plusieurs personnes trisomiques, l'élaboration d'un système parallèle de communication peut s'avérer bénéfique (ex.: utilisation de pictogrammes, de gestes communicatifs). Ainsi, favoriser le support visuel est une stratégie gagnante pour faciliter la compréhension et éviter des frustrations inutiles. Les enfants qui présentent une trisomie 21 démontrent de meilleurs résultats dans leurs apprentissages lorsqu'ils sont réalisés avec un support visuel. Lorsqu'on ne comprend pas ce que l'enfant trisomique veut nous communiquer en raison de ses difficultés d'élocution, il est primordial de ne jamais faire semblant d'avoir compris. On peut lui communiquer les éléments partiellement compris (ex.: Tu veux me parler de...), lui proposer un choix de réponses (ex: Tu veux ... ou ...?) ou encore, poser des questions qui se répondent par oui ou par non (ex: Est-ce que tu m'as dit...?)

Comment stimuler son langage?

Allez consulter ce billet, qui traite des 10 résolutions gagnantes pour stimuler le langage, pour en savoir plus!

Quand et qui consulter? Quelles sont les ressources pour les familles?

L'orthophoniste peut intervenir dès la période préscolaire pour réduire les difficultés sur le plan du langage, de la parole et de la déglutition en mettant en place un programme de stimulation approprié et une rééducation spécifique.

Le travailleur social peut vous aider à remplir les formulaires de demandes pour enfant handicapé (répit, dépannage, subvention pour l'intégration d'un enfant handicapé en service de garde, déductions d'impôts, service de transport ou d'hébergement, etc.)

L'ergothérapeute et le physiothérapeute peuvent intervenir pour améliorer le développement moteur et l'autonomie de la personne trisomique dans les activités de la vie de tous les jours.

La fréquentation d'un milieu de garde et/ou la réalisation d'activités de loisirs en contexte de groupe procurent des avantages considérables, en permettant à l'enfant trisomique d'entrer en contact avec d'autres enfants du même âge dans un milieu stimulant.

Le Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21) est un organisme sans but lucratif qui offre de l'information, des services, des activités et de l'accompagnement aux parents, aux personnes ayant une trisomie 21 et à leurs proches. .

L'Association québécoise pour l'intégration sociale (AQIS) a pour mission la promotion des intérêts et la défense de droits des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et leur famille.

Les personnes trisomiques peuvent s'intégrer tant au travail, à l'école, que dans la société. Leur potentiel d'apprentissage et d'autonomie est bien réel.

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