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24/04/2019 12:43 EDT | Actualisé 24/04/2019 12:43 EDT

«Je n'aurais jamais vu ma petite-fille», raconte un greffé du coeur

Beaucoup de travail de sensibilisation reste à faire, croit Transplant Québec, en cette Semaine nationale du don d'organes et de tissus.

Transplant Québec
Gaston Martin, greffé du coeur, et sa petite-fille Mégane, il y a quelques années.

Gaston Martin avait 53 ans lorsqu'il a reçu un nouveau coeur. Souffrant de cardiomyopathie hypertrophique, après deux infarctus, il était sur une liste d'attente depuis huit mois et demi. Il ne lui en restait plus pour longtemps. «J'étais pas mal au bout de la corde», se rappelle-t-il. Heureusement, Gaston Martin a pu recevoir un nouveau coeur et avoir «une nouvelle vie», qui lui a permis de connaître sa petite-fille Mégane, née quelques mois plus tard.

Aujourd'hui, 19 ans plus tard, M. Martin est en pleine forme. Lorsque le HuffPost Québec lui téléphone pour une entrevue, il revient de «jouer au tennis pendant deux heures et demie». En cette Semaine nationale du don d'organes et de tissus, son seul souhait est simple: «parlez-en».

«On entend souvent: ''as-tu signé ta carte?'' Mais ce n'est pas comme en parler avec sa famille», précise-t-il.

Il y a encore 37% des familles qui refusent le don d'organes pour un proche qui serait un donneur potentiel, selon Louis Beaulieu, directeur général de Transplant Québec.

«C'est beaucoup, ajoute-t-il. Et la plupart du temps, c'est parce que la famille ne connaissait pas les volontés de la personne.»

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De façon générale, toutefois, le bilan s'est beaucoup amélioré en ce qui concerne le don d'organes, dans les dernières années. «Nous recevons de plus en plus de références de la part des hôpitaux pour des donneurs potentiels. Entre 2017 et 2018, nous avons vu une augmentation de près de 15%.»

Il faut comprendre que le nombre absolu de donneurs potentiels est relativement petit. Pour qu'une personne puisse donner ses organes, il faut qu'elle décède à l'hôpital et qu'elle remplisse tout un tas de conditions, pour que le personnel médical soit assuré de ne pas transmettre des maladies graves au receveur, notamment. Cela représente 1,4% des décès à l'hôpital, au Québec comme ailleurs dans le monde.

Même si le nombre de références a beaucoup augmenté, ce n'est pas encore assez, croit M. Beaulieu. «Il faut donner plus de formation au personnel dans les hôpitaux pour que nous ayons encore plus de références. Parce que parmi ces références, beaucoup n'aboutiront pas.»

À l'heure actuelle, plus de 800 Québécois sont toujours en attente d'un don d'organe. «On a fait beaucoup de progrès, quand on pense qu'il y a six ans, c'étaient 1200 personnes qui attendaient un don d'organe. Mais ce n'est pas suffisant.»

Le consentement présumé: la solution miracle?

Et si le Québec suivait l'exemple de la Nouvelle-Écosse, et qu'il adoptait une loi pour inverser la tendance et rendre le consentement au don d'organes présumé? «C'est une idée qui mérite qu'on s'y attarde, croit Louis Beaulieu. Mais il faut une série de mesures pour accompagner cela. Il ne faut pas croire à l'effet de baguette magique.»

Plus de formation donc, mais aussi une meilleure organisation des services dans les hôpitaux, parce que chaque seconde compte, lorsqu'un donneur potentiel est identifié.

«Les pays les plus performants, comme l'Espagne, sont ceux qui ont beaucoup investi en organisation des services et en formation», ajoute M. Beaulieu, qui précise qu'il va rester à l'affût de ce qui se passe en Nouvelle-Écosse avec beaucoup d'intérêt.

Une personne peut sauver huit vies

Un donneur potentiel peut sauver huit vies, rappelle Gaston Martin. Le greffé du coeur se considère comme extrêmement chanceux. Il se rappelle très clairement (malgré la sédation) le moment où le médecin est entré dans sa chambre, il y a 19 ans, pour lui dire: «M. Martin, c'est à votre tour!»

«Je n'avais pas baissé les bras, mais disons que je ne comptais plus trop là-dessus... j'avais presque lâché prise», se souvient-il.

Des moments très difficiles pour sa famille, particulièrement pour sa fille, qui était enceinte, à l'époque. «Ma petite-fille Mégane est née quelques mois après ma transplantation... Je ne l'aurais jamais vue!»

Quelques semaines auparavant, sa situation s'était détériorée au point qu'il était hospitalisé aux soins intensifs de l'Institut de cardiologie de Montréal. «Je n'étais même plus capable de prendre une petite gorgée d'eau.»

Et quatre jours après sa greffe, il allait déjà beaucoup mieux: «on me tenait sur un vélo stationnaire!»

«Et je n'ai jamais regardé en arrière!» lance-t-il.

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