BIEN-ÊTRE
13/03/2019 15:47 EDT | Actualisé 14/03/2019 08:56 EDT

Dans la lumière: vivre avec le syndrome de Treacher Collins

«Ce n'est pas parce qu'on est différent qu'on doit pleurer.»

Quand on regarde Laurie, on n'a pas envie de pleurer, on a plutôt envie d'être son ami(e). La petite blondinette est souriante, pétillante comme une fillette de 9 ans peut l'être.

Laurie est atteinte du syndrome de Treacher Collins, un syndrome génétique très rare qui se manifeste essentiellement par des malformations au visage. Elle et sa maman ont accepté de participer à notre série Dans la lumière pour tenter de démystifier ce syndrome et parler de leur implication dans le projet #etrehumain, une exposition de photos qui met en vedette des gens qui vivent avec des différences physiques dont le vernissage aura lieu le 16 mars.

En visitant le petit studio où se déroule l'entrevue, Laurie semble à la fois ravie et timide. On lui offre du jus et un petit gâteau, elle choisira plutôt un verre d'eau et des fruits.

Vivre avec Treacher Collins

Laurie vit avec ce syndrome depuis sa naissance, mais ce n'est pas une maladie, insiste Marie-Hélène, «puisque son état n'est pas dégénératif».

«C'est une pathologie qui affecte les os du visage, explique-t-elle. Laurie a une malformation au niveau des oreilles, ce qui entraîne une perte auditive, donc elle est dans l'obligation de porter un appareil auditif. Elle n'est pas sourde, mais bien malentendante. Elle doit porter son appareil tous les jours, mais elle entend quand même sans son appareil. Elle a les yeux un peu tombants, et une mâchoire qui est un peu plus affinée.»

Sa mâchoire a causé quelques défis alimentaires quand Laurie était bébé. Mais aujourd'hui, elle va très bien, assure sa maman. Tellement que malgré ses différences physiques, son état ne change pas grand chose dans la vie de tous les jours.

Marie-Eve Richard/Eva-Photo
Laurie Gagnon et sa maman Marie-Hélène Bélisle

«Laurie est une petite fille qui est très positive, très douce. Elle a beaucoup d'amis à l'école, c'est une petite fille qui, je pense de par son aura, sa finesse, attire beaucoup les regards, confie sa maman. Laurie est une petite fille qui est vraiment joyeuse, on ne vit pas d'intimidation à l'école; en tout cas pas jusqu'à maintenant... On peut se croiser les doigts! Je pense que c'est ça qui fait la beauté aussi, le fait qu'elle est acceptée de tous les amis à l'école, tous les amis aussi à la maison... Ça aide beaucoup pour aller chercher notre énergie à travers toute cette épreuve-là.»

Une méconnaissance qui peut blesser

À Trois-Rivières, où Laurie et sa famille résident, les gens en général les connaissent. Mais quand la petite famille sort de sa région, elle doit parfois se heurter à des regards blessants.

Un regard, ça peut faire très mal, aussi.Marie-Hélène Bélisle

C'est que plusieurs personnes qui ne connaissent pas le syndrome de Treacher Collins associent souvent des malformations physiques avec une déficience intellectuelle.

«Alors que ce n'est pas du tout le cas, pour Laurie, comme pour tous ceux qui ont une malformation faciale», précise la maman.

Marie-Hélène veut participer à démystifier le syndrome de sa fille, mais aussi les autres conditions qui entraînent des malformations, pour modifier le regard que certains peuvent poser sur ces personnes différentes. Quand sa fille est née, il n'existait pas de regroupement pour les parents qui étaient dans sa situation. Elle a donc commencé à écrire un blogue sur la vie de Laurie, dans lequel elle partage des histoires touchantes sur sa fille. Elle a aussi lancé une page Facebook, où les parents se rassemblent et partagent leurs expériences.

C'est pour cette raison qu'elle a tout de suite voulu embarquer dans #etrehumain, un projet photo qui met en valeur plusieurs enfants et adultes qui vivent avec des malformations faciales.

Le projet #etrehumain

«L'objectif de nous associer à ce beau projet photographique-là, c'était vraiment de démontrer la beauté des enfants et des adultes à travers leurs épreuves, de démontrer qu'à travers toutes ces épreuves-là, il y a quand même quelque chose de positif qui ressort de ça, ils en ressortent grandis, avec une force qui est inexplicable», précise Marie-Hélène.

Mais cette fois, ce ne serait pas elle qui serait de l'avant. Ce serait Laurie, tout comme les autres enfants.

Marie-Ève Richard/Eva-Photo
Laurie Gagnon a participé au projet photo #etrehumain afin d'aider à amasser des fonds pour la Fondation CHU Sainte-Justine.

«On a regardé ce que les filles nous proposaient... et tout de suite, Laurie a dit ''oui, je veux vraiment le faire!''» se rappelle-t-elle en riant.

La petite, assise sur les genoux de sa maman, confirme, le sourire fendu jusqu'aux oreilles.

Une beauté différente

  • #etrehumain, c'est un projet né de la rencontre entre Marie-Eve Richard et Cynthia Harrison.
  • La première est photographe, elle a déjà travaillé à plusieurs reprises avec le CHU Sainte-Justine. La deuxième est organisatrice d'événements, et a elle-même une belle et grande histoire avec l'hôpital pour enfants. À cause d'une cardiopathie génitale, Cynthia a dû subir trois opérations, dont deux à coeur ouvert. Elle est d'ailleurs toujours en attente d'une troisième. Et elle a toujours voulu redonner au centre hospitalier qui l'a tant aidée.
  • L'exposition sera dévoilée le 16 mars. Tous les profits des billets seront remis à la Fondation CHU Sainte-Justine. Le comédien Jean-Nicolas Verreault, dont la fille est atteinte du syndrome de Nager, est le porte-parole de l'événement.

HuffPost Québec
L'organisatrice d'événements Cynthia Harrison et la photographe Marie-Eve Richard sont les deux créatrices de l'exposition #etrehumain.

Laurie a adoré son expérience de shooting photo. Les fleurs et le vent dans les cheveux, surtout. Elle s'est sentie belle, résume sa maman. «Laurie a 9 ans, elle comprend bien la notion d'aide, et elle voulait partager son rayonnement à elle. Elle voulait démontrer qu'on peut avoir une vie et s'amuser quand même!»

L'exposition #etrehumain a lieu le 16 mars à 18h aux Entrepôts Dominion. Vous pouvez vous procurer des billets sur le site de l'événement, qui est au profit de la Fondation CHU Sainte-Justine.

«Dans la lumière» est une série du HuffPost Québec qui donne la parole sans filtre à des gens ordinaires qui ont vécu des expériences hors du commun. Au cours d'un entretien intimiste, l'interviewé témoigne d'un parcours, d'un engagement ou d'une tranche de vie qu'il souhaite partager.

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