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01/03/2019 09:37 EST | Actualisé 01/03/2019 09:37 EST

Dans la lumière: «Personne ne m'a jamais dit que mon garçon pouvait mourir de l'épilepsie»

Une mère lance un cri du coeur pour démystifier cette condition, encore très méconnue.

En apparence, Jérémie Morotti-Monderie était un garçon de 21 ans comme les autres. Il étudiait en soins infirmiers et travaillait comme préposé dans un centre pour personnes âgées. Mais ce que presque tous ses amis et ses collègues ignoraient, c'est que le jeune homme était épileptique depuis l'âge de 13 ans. Dans la nuit du 1er mars 2016, Jérémie a fait une crise, comme cela lui arrivait souvent. Ce fut sa dernière. Ironiquement, il est mort alors que s'ouvrait le mois national de l'épilepsie.

L'épilepsie est une condition qui touche environ 300 000 Canadiens, dont 45 000 Québécois, selon l'Association québécoise de l'épilepsie. Pourtant, «on n'en entend jamais parler», se désole Martine Morotti, la mère de Jérémie.

La mère de famille s'est donné la mission de faire connaître cette maladie et de la démystifier. Elle-même déplore que le corps médical ne l'ait jamais avertie que son fils pourrait en mourir.

Courtoisie
Jérémie Morotti-Monderie est mort dans la nuit du 1er mars 2016, après une crise d'épilepsie.

«On n'a pas beaucoup d'informations, comme parent. Toutes les fois où je suis allée voir le neurologue avec Jérémie, on me disait: ''c'est pas grave, ça va bien aller''. Jamais personne ne m'a indiqué que mon garçon pouvait en décéder.»

L'épilepsie, qu'est-ce que c'est?

  • L'épilepsie n'est pas une «maladie», mais plutôt une condition neurologique, caractérisée par de brefs et soudains changements du fonctionnement cérébral qui entraînent des «crises».
  • On parle d'épilepsie en présence de crises répétées.
  • On estime que c'est une condition qui touche 1% de la population canadienne, soit environ 300 000 personnes, mais selon l'Association québécoise de l'épilepsie, ce nombre pourrait être beaucoup plus élevé. C'est qu'en raison des préjugés liés à cette condition, beaucoup de personnes épileptiques ont de la difficulté à admettre leur condition.
  • L'épilepsie se développe dans 60 % des cas chez les enfants en bas âge ou les personnes âgées.
  • On ne peut pas «guérir» de l'épilepsie, mais la médication peut aider plusieurs personnes à réduire, voire éliminer les crises. Toutefois, pour 30% des personnes épileptiques, la médication n'a pas ou peu d'effets.
  • Au Canada, le mois de mars est officiellement le mois de l'épilepsie. Cela vise à sensibiliser la population à cette condition et à en déboulonner les mythes.

Jérémie est mort pendant la nuit, étouffé dans son oreiller.

«Je suis entrée dans sa chambre, je pensais qu'il faisait son petit comique, qu'il ne me répondait pas, mais en le revirant de bord, j'ai tout de suite vu qu'il était décédé, qu'il était mort», se remémore difficilement la maman.

«Il a fait une crise pendant qu'il était sur le ventre, et d'après moi, il n'a pas été capable de se retourner. Je ne l'ai pas entendu», laisse tomber Martine Morotti, la voix brisée.

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Depuis l'âge de 13 ans

Les crises de Jérémie arrivaient presque toujours la nuit. La première a eu lieu quand il avait 13 ans.

«On l'a découvert dans la nuit, il était dans la même chambre que son frère. Je peux vous dire que c'est assez impressionnant de voir une crise d'épilepsie quand on n'en a jamais vu. J'avais vraiment l'impression que mon garçon était pour mourir.»

Martine Morotti raconte qu'à plusieurs reprises, Jérémie a dû être hospitalisé. Quand les crises duraient plus de cinq minutes, il fallait appeler l'ambulance, explique-t-elle.

«Il y a eu quelques fois où on n'était pas trop sûrs si on allait réussir à le sauver, ce qui est assez traumatisant pour toute la famille. Une crise va toujours restée marquée dans ma mémoire: on l'a rentré en urgence dans la salle de trauma, et on entendait les médecins dire: ''vite, vite, il faut l'intuber, on est en train de le perdre''.»

«Je peux vous dire que de 13 à 21 ans, je n'ai pas très bien dormi...», ajoute-t-elle.

Elle précise qu'une semaine avant sa mort, alors que les crises se multipliaient, elle avait proposé à son fils de mettre un moniteur pour bébés dans sa chambre.

Les crises tonico-cloniques: les plus spectaculaires

  • Il existe plusieurs sortes de crises d'épilepsie. Certaines sont tellement légères qu'on pourrait en être témoin et ne pas s'en rendre compte.
  • Les crises tonico-cloniques sont sûrement les plus connues, car ce sont les plus spectaculaires. Mais ce ne sont pas les plus fréquentes. C'est ce type de crises que subissait Jérémie. Elles se déroulent en deux phases.
  • Durant la phase première phase appelée tonique, la personne perd connaissance et pousse souvent un cri avant de tomber. La personne devient raide et tous ses muscles se contractent. Cette phase dure entre 10 et 30 secondes.
  • Durant la phase clonique, la personne est traversée par une série de secousses musculaires généralisées. Cette convulsion peut durer quelques minutes. Ensuite, la personne se décontracte et peut plonger dans un sommeil plus au moins profond. Il se peut qu'il y ait aussi une perte des urines ou des selles, une émission de salive, voire une morsure de la langue.

Quand Jérémie faisait une crise, et que sa mère l'entendait, elle surgissait dans sa chambre. «On restait à côté de lui, on lui mettait de l'eau sur le front, je lui parlais, je le sécurisais... Et si sa crise durait plus de cinq minutes, on appelait l'ambulance. Il montait à l'hôpital.»

Dans les dernières années de sa vie, Jérémie était suivi par un neurologue, parce que les crises s'intensifiaient.

«Il nous a dit que si jamais les crises ne se réduisaient pas, on pourrait l'opérer au cerveau, se souvient Martine Morotti. Mais il peut y avoir des complications après, comme perdre la vue... Pour un jeune de 18 ans, se faire dire ça, c'était pas vraiment négociable. Mais personne ne nous avait avisés non plus qu'il aurait pu en mourir... Peut-être que le choix aurait été différent.»

La semaine précédant sa mort, Jérémie n'allait pas bien. Sa mère soupçonne que comme le jeune homme avait commencé à s'entraîner plus sérieusement, son poids avait changé, ce qui aurait pu justifier un ajustement dans sa médication. Elle a donc conseillé à son fils d'appeler son neurologue pour obtenir un rendez-vous.

La veille [de sa mort], Jérémie avait laissé un message à la clinique pour avoir un rendez-vous la semaine qui suivait mais... on s'est pas rendus au rendez-vous.Martine Morotti

Michèle Baril, intervenante à l'Association québécoise de l'épilepsie, précise que techniquement, il est excessivement rare qu'une personne meure de l'épilepsie. Ce qui peut arriver parfois, c'est que l'environnement dans lequel elle fait sa crise soit dangereux: dans une piscine, près d'un objet qui pourrait infliger des blessures... L'intervenante ajoute que les cas d'épilepsie nocturnes, comme celui de Jérémie, sont très préoccupants.

«J'aimerais que nous ayons beaucoup plus de ressources pour aider ces personnes, mais aussi pour qu'elles conservent leur autonomie, c'est-à-dire sans que cela ne nécessite de la surveillance par un proche... Nous devons faire plus de recherches sur l'épilepsie.»

Elle cite l'exemple de chiens spécialisés en Ontario, qui peuvent sentir qu'une crise s'en vient et avertir leur maître en jappant, ce qui permet notamment à la personne de se placer dans une position sécuritaire.

«Je pense qu'il en avait honte»

Trois ans après la mort de Jérémie, Martine Morotti veut faire connaître l'épilepsie, une condition qui demeure encore taboue, selon elle.

Parce que, chaque fois qu'elle se rendait compte que Jérémie cachait sa condition, elle avait le coeur brisé.

«Jérémie avait beaucoup d'amis, mais aucun d'entre eux - à part un ou deux qui étaient très proches de la famille - n'était au courant de sa condition. Je pense qu'il en avait honte. Parce que lui, pendant ses crises, il ne se voyait pas, il ne savait pas de quoi il avait l'air.»

D'ailleurs, le jeune homme n'a jamais dormi en dehors de la maison ni eu de véritable copine.

«Il a amené une fois une fille dormir à la maison... et il a fait une crise, relate Martine Morotti. La petite fille n'est jamais revenue, et on n'en a jamais vu d'autres.»

Autre effet de la condition de Jérémie sur sa vie: le jeune homme avait de la difficulté à terminer ses cours au cégep, et à garder son emploi, à cause d'absences répétées.

«Parce qu'après une crise, ça pouvait lui prendre deux jours pour s'en remettre. Physiquement, c'est très demandant, c'est épuisant. Parce que ton corps est en contractions très raides... D'ailleurs, si je le virais de bord, j'aurais pu lui casser un membre.»

Le jeune homme s'est souvent fait rencontrer, à l'école. On lui demandait s'il était sûr «d'être à la bonne place».

Jérémie avait d'ailleurs abandonné ses cours, mais les avait repris par la suite. C'est seulement à ce moment que Martine Morotti a appris que son fils avait droit aux même accommodements qu'un élève vivant avec un trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

«On ne soupçonne pas tous les impacts que l'épilepsie peut avoir dans la vie d'un jeune. Et personne n'en parle!» déplore-t-elle.

Une condition mal comprise

Michèle Baril, intervenante à l'Association québécoise de l'épilepsie, constate que plusieurs personnes vivant avec cette condition hésitent à en parler à leur entourage ou à leurs collègues de travail.

«C'est déstabilisant, parce que tu ne sais jamais quand tu vas faire une crise. Les gens se demandent: est-ce que je peux faire des plans, sortir avec mes amis, faire du sport? Ils craignent que leurs amis aient peur de sortir avec eux... Moi je leur dis: ''vous pouvez dire à vos amis de nous appeler!''»

Parce qu'il ne faudrait pas non plus s'enfermer chez soi de peur de faire une crise, indique-t-elle.

Plus on s'isole, plus le sentiment de honte va s'accroître. Et il n'y a pas de honte à y avoir. Personne n'a demandé ça à la naissance.Michèle Baril, intervenante à l'Association québécoise de l'épilepsie

L'intervenante conseille aux personnes épileptiques de parler de leur condition à leurs proches, et à leur employeur. Elle ajoute que l'association a une ligne d'écoute, ainsi que des groupes de soutien pour les personnes épileptiques, mais aussi pour leurs proches. L'organisme a aussi produit des guides pour les employeurs qui embauchent des personnes épileptiques.

Michèle Baril constate que c'est une condition qui est toujours mal comprise par la population en général. «Les gens croient que la médication règle tout, mais ce n'est pas vrai pour au moins 30% des personnes épileptiques! Ça amène des conséquences réelles et de l'anxiété.»

Un des principaux défis pour les personnes épileptiques est d'ailleurs le maintien de l'autonomie.

Ce qui ferait le plus grand bonheur de Martine Morotti? Que ceux qui sont atteints d'épilepsie s'ouvrent sur le sujet.

«J'aurais un peu l'impression d'avoir complété mon rôle de mère... de ne pas avoir perdu mon garçon en vain. Qu'on puisse reconnaître que cette maladie-là, elle est aussi importante que d'autres, et qu'on en parle publiquement.»

Pour plus d'informations sur l'épilepsie et sur les services offerts par l'Association québécoise de l'épilepsie, rendez-vous sur le site internet ou composez le 514-875-5595.

«Dans la lumière» est une série du HuffPost Québec qui donne la parole sans filtre à des gens ordinaires qui ont vécu des expériences hors du commun. Au cours d'un entretien intimiste, l'interviewé témoigne d'un parcours, d'un engagement ou d'une tranche de vie qu'il souhaite partager.

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