Jugeant les risques trop grands de voir son fils lourdement handicapé mourir dans ses bras en raison d'un autre déménagement «forcé», Isabelle Poitras-Morneau est retournée chercher son fils Gabriel au Saguenay, à la maison où il était hébergé depuis trois mois. Jeudi matin, elle a ramené son enfant à la maison avec elle aux Escoumins sur la Haute-Côte-Nord. C'est un retour à la case de départ.
«Je connais mon fils. Un déménagement complet aussi rapidement sans transition l'aurait fait paniquer. Et une autre crise d'épilepsie aurait pu le faire mourir», lance la mère en entrevue au HuffPost Québec, incapable de cesser de pleurer.
La mère se souvient des deux dernières crises d'épilepsie de son garçon cet été. Deux crises en l'espace de deux mois où l'adolescent a perdu conscience chaque fois pendant 45 minutes. «Quand il est revenu à lui, il avait perdu toute son autonomie. Il ne voulait plus marcher ni manger et il était devenu incontinent», livre la mère, toujours inconsolable.
«Pas plus tard que cette semaine, il a fait une petite crise. Pas facile pour lui de voir qu'on enlève ses collants de camions sur son mur de chambre, alors que lui, il les recollait en disant "toujours, toujours, toujours". Il voulait dire je reste ici toujours.»
Isabelle Poitras-Morneau avait lancé un cri du coeur plus tôt cette semaine pour dénoncer l'impasse dans lequel son fils se trouvait:
Menace de fermeture
«Au lieu de ça, les sans-coeur du CIUSSS du Saguenay ont menacé de fermer la résidence de type familial où habite Gabriel depuis trois mois si mon fils ne quittait pas pour une autre ressource ce matin, affirme Mme Poitras-Morneau. Impossible d'être plus inhumain que ça. Ce sont les autres personnes handicapées physiques et intellectuelles qui vivent à cet endroit qui risquaient de devoir déménager si je gardais mon fils là. Pas question de régler mon problème pour en occasionner six autres.»
Cette dernière précise avoir offert différents scénarios aux autorités du Centre intégré universitaire de santé et services sociaux (CIUSSS) pour éviter un autre déménagement à son fils. Le CIUSSS du Saguenay indiquait que la fenêtre de la chambre de l'enfant était trop petite advenant un incendie.
Ce qui choque encore davantage cette infirmière auxiliaire de profession c'est que tous les scénarios proposés qui auraient permis de ne pas «barouetter» son fils ont tous été rejetés par les autorités. Elle a notamment proposé que son fils soit dans la même chambre qu'un autre adolescent avec qui il joue souvent ou que son fils utilise le lit de répit installé dans une chambre d'une résidente et qui est régulièrement utilisé pour les enfants et adultes qui séjournent dans cette résidence, question de donner du répit à leurs parents ou proches.
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La dernière proposition, très récente, a aussi essuyé un refus du CIUSSS du Saguenay. «Je ne voulais plus d'aide du gouvernement, explique la mère de 31 ans. Je voulais payer les 2500$ par mois que ça coûte pour héberger mon fils dans la ressource où il se trouvait et où il était bien. C'est moi qui paye depuis trois mois. Je devrais être en mesure de pouvoir continuer de payer. C'est ma vie, celle de mon fils, je dois bien avoir le droit de décider où mon fils ira rester.»
La porte-parole du CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Joëlle Savard, précise que «ce n'est pas une question d'argent, mais de sécurité. Maintenant que nous savons que le jeune vit dans un endroit qualifié de non sécuritaire, on ne peut accepter de le garder là, et ce même si la mère veut payer les frais comme dans une place privée».
La mère arrêtera de travailler et souhaite de l'aide à domicile
Exaspérée des refus des autorités du Saguenay, Mme Poitras-Morneau a pris les grands moyens en ramenant son fils à la maison. Consciente que sa décision est draconienne, elle souhaite que le Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Côte-Nord pourra lui venir en aide.
Rappelons que son fils était un enfant mort-né. Les médecins ont voulu le débrancher. Il est quasi aveugle, autiste et épileptique. Il souffre de problèmes pulmonaires et est semi-paralysé du côté gauche avec une main et un pied plus petits. Il a marché pour la première fois à l'âge de 4 ans, il n'a demandé la toilette qu'à l'âge de 8 ans et il ne parle pas, à l'exception de quelques mots.
«Je vais arrêter de travailler pour m'occuper de mon fils à temps plein. J'ose espérer que je vais avoir de l'aide à domicile. Et une facilité à rencontrer des spécialistes en cas de besoin. Le CISSS de la Côte-Nord m'avait proposé de "condamner" mon fils en CHSLD, ce qui n'a pas de sens pour un jeune avec des personnes âgées. Je ne vois pas pourquoi on ne m'aiderait pas surtout que mon fils coûte bien moins cher au gouvernement en demeurant avec moi à la maison qu'en CHSLD.»
Le CISSS dit oui
Au CISSS de la Côte-Nord, on avait une bonne nouvelle pour la mère. Gabriel recevra tous les services d'aide à domicile requis. «Le but premier est que les gens demeurent à la maison le plus longtemps possible, c'est encore plus vrai chez les jeunes puisque la maison est le lieu où ils devraient vivre. Donc, Mme Morneau n'a pas à s'inquiéter. Elle pourra évidemment compter encore sur la travailleuse sociale qui la soutenait déjà», assure la porte-parole du CISSS Côte-Nord, Sandra Morin.
«Quant aux services spécialisés, si Gabriel en a besoin et que nous avons les spécialistes sur notre territoire, il pourra en bénéficier comme tout le monde, et si les spécialistes requis sont à l'extérieur, nous avons des ententes de services notamment avec Québec pour des services que nous n'avons pas chez nous», ajoute Mme Morin, en voulant rassurer la mère de l'enfant.
Les premiers mots de Gabriel, jeudi matin, en revenant chez lui: «toujours, toujours, toujours».