POLITIQUE
30/11/2018 15:21 EST | Actualisé 08/01/2019 10:11 EST

La question à 1000$: le Carnet santé, est-ce que c'est vraiment utile?

À l’heure actuelle, le portail provincial a encore des allures de coquille vide.

HuffPost Québec

À l'heure des réseaux sociaux et de l'information en continu, on n'a pas le temps de tout lire. Dans sa rubrique La question à 1000 $, le HuffPost Québec revient sur une question qui fait jaser et vous aide à la décortiquer dans moins de temps qu'il n'en faut pour boire une tasse de café!

Depuis son lancement en mai dernier, quelque 275 000 Québécois ont accédé à leur Carnet santé Québec en ligne. Mais ce portail en ligne, présenté comme «la référence pour le suivi de votre santé», est encore bien loin de remplir sa promesse de «regrouper vos informations de santé en un seul endroit».

«Pour moi, le Carnet Santé, c'est un pas dans la bonne direction. Mais c'est trop peu, et c'est un peu tard», résume Roger Simard, expert en santé connectée et pharmacien.

Des délais qui font jaser

Tout d'abord, il faut savoir qu'il existe un délai de 30 jours entre le moment où le professionnel de la santé consulte les résultats médicaux et le moment où ceux-ci apparaissent dans le Carnet santé du patient.

«À court terme, c'est le meilleur point d'équilibre entre les besoins des médecins, qui souhaitent contacter leur patient et le rencontrer au besoin, et ceux des citoyens, qui désirent voir leurs résultats le plus rapidement possible», estime Caroline Dupont, porte-parole de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), qui héberge le portail.

Le but de cette période tampon est de s'assurer que le médecin ait le temps de contacter son patient afin d'éviter que la personne apprenne qu'elle souffre d'un cancer, par exemple, seule devant son écran. Mais plusieurs critiques, dont Roger Simard, estiment que les patients ont le droit de recevoir leurs résultats en même temps que leur médecin.

RAMQ
Un aperçu de la page d'accueil du Carnet santé Québec.

Des informations utiles?

À l'heure actuelle, le Carnet santé Québec rend disponible les résultats des examens d'imagerie médicale effectués dans les établissements publics et dans environ la moitié des établissements privés du Québec. Ces données proviennent du Dossier santé Québec (DSQ).

Les imageries médicales suivantes sont disponibles:

  • Radiologie générale (ex. : radiographie, radioscopie)
  • Tomodensitométrie
  • Imagerie par résonance magnétique (IRM)
  • Échographie
  • Mammographie
  • Examen de médecine nucléaire

Les résultats de prélèvements réalisés dans les établissements publics et dans la majorité (80%) des établissements privés peuvent également y être consultés.

Comment s'inscrire au Carnet santé Québec

  • Vous devez d'abord demander un code de sécurité à 4 chiffres qui vous sera livré par la poste dans un délai de quatre jours ouvrables. Pour ce faire, vous devrez fournir votre numéro d'assurance maladie et votre code postal.
  • À la réception du code, vous devrez compléter votre inscription en ligne en utilisant le service ClicSÉQUR - Citoyens

«Le rapport est produit par le laboratoire qui a fait l'analyse du prélèvement, explique Caroline Dupont. La majorité des laboratoires transmettent des données pour l'hématologie, la microbiologie et la biochimie. Seulement quelques laboratoires acheminent des données pour la génétique et la pathologie.»

«Ce n'est pas suffisant pour donner à une personne une idée générale de leur état de santé. C'est très fragmentaire comme information», juge Roger Simard.

En français, svp!

Même lorsque les résultats et rapports apparaissent au Carnet santé, il y a lieu de se demander ce que pourra en faire le commun des mortels.

«Si on sait que la langue parlée par les médecins est parfois difficile à saisir, sa version écrite est un véritable jargon, qui risque ainsi de susciter doutes, angoisses et questions sans réponses», écrivait cet été le Dr Alain Vadeboncoeur à propos du Carnet santé dans L'Actualité.

Afin de rendre les informations plus digestes pour les patients, la Régie d'assurance-maladie du Québec (RAMQ) indique qu'un appel d'offres est en cours pour la création d'une «bibliothèque santé numérique», qui doit servir de «complément aux explications et consignes du médecin traitant, et [aider] ainsi les patients à mieux comprendre les renseignements figurant au Carnet Santé».

Mais c'est loin d'être suffisant, selon Roger Simard. «Ça ne sert absolument à rien d'avoir des résultats de laboratoire 30 jours après que votre médecin les a vus si vous n'avez pas les notes du médecin», martèle-t-il.

Selon lui, les patients devraient avoir accès au Dossier médical électronique (DME) tenu par leur clinique et au Dossier clinique informatisé (DCI), qui contient leurs informations dans les établissements hospitaliers, par l'entremise du Carnet santé.

Il cite en exemple les États-Unis, où «30 millions de personnes ont accès non seulement à leur dossier médical, mais aussi aux notes de leur médecin au moment où on se parle».

Or, si le ministère de la Santé et des Services sociaux reconnaît que les DME et les DCI doivent pouvoir «parler» avec le DSQ - l'intégration est d'ailleurs en cours - il ne prévoit pas pour le moment les rendre consultables via le Carnet santé. Roger Simard ne croit pas voir le jour où cela se produira.

Avant que les médecins décident au Québec de partager l'information qu'ils rédigent sur les patients, on va parler de moi au passé.Roger Simard

Incongruités

Et pour être utiles, encore faut-il que les rapports affichés contiennent vraiment les résultats. Par exemple, la RAMQ inclut les échographies dans sa liste des résultats d'imagerie médicale disponibles sur le portail. Or, en consultant les «rapports finaux» d'échographies obstétricales d'une de ses journalistes, le HuffPost Québec est resté sur sa faim:

HuffPost Québec
«Un rapport numérisé est disponible», indique ce rapport d'imagerie médicale. Où se trouve ce rapport numérisé? Pas dans le Carnet santé, en tous cas... (Les modifications en noir ont été ajoutées par le HuffPost pour préserver la confidentialité.)

Parents déçus

Autre déception pour certains utilisateurs: si les parents ont accès à une portion du dossier pour leurs enfants de moins de 14 ans, il leur est présentement impossible de consulter leurs résultats médicaux. La RAMQ, qui a reçu au moins deux plaintes à cet effet depuis les débuts du Carnet santé, cite des raisons de sécurité.

«Dans un souci de protection des renseignements personnels de certains enfants, notamment dans le cas des parents en état de déchéance parentale (qui n'ont plus la garde de leur enfant), la liste des rendez-vous et de médicaments, ainsi que les rapports de prélèvements et d'imagerie des enfants de 13 ans et moins ne sont pas accessibles aux parents», explique Caroline Dupont.

Des discussions doivent avoir lieu, notamment avec la Direction de la protection de la jeunesse, pour déterminer s'il serait possible de vérifier en temps réel le statut d'un parent qui souhaite consulter le Carnet santé de son enfant.

Les personnes sous curatelle ne peuvent pas non plus s'inscrire au Carnet santé.

Le voeu pieux de Rendez-vous santé Québec

À terme, le Carnet santé Québec doit également simplifier la prise de rendez-vous, puisque le portail Rendez-vous santé Québec (RVSQ) y est intégré. Or, comme le démontrait récemment Patrick Déry de l'Institut économique de Montréal dans un blogue publié par Le Journal de Montréal, ce service gouvernemental est encore loin d'être au point.

À peine 38 cliniques de la province utilisent le RVSQ. Et dans cinq régions administratives, comme sur la Côte-Nord et dans le Bas-Saint-Laurent, il n'y a encore aucune clinique participante.

Des projets en branle

Autant du côté du ministère de la Santé et des Services sociaux que de la RAMQ, on assure que le Carnet santé continuera de se développer. Éventuellement, les informations du Programme québécois d'immunisation (le carnet de vaccination) pourraient y être ajoutées.

Éventuellement, les patients pourraient être en mesure de contribuer à leur Carnet santé en ajoutant eux-mêmes certaines observations, comme leur taux de glycémie ou leur pression artérielle, par exemple. Toutefois, aucune échéance n'a été évoquée pour ce faire.

«Les fonctionnalités ajoutées à chaque phase du Carnet sont priorisées selon la valeur ajoutée pour le citoyen et le délai de développement requis», résume Caroline Dupont de la RAMQ.