BIEN-ÊTRE
16/11/2018 14:12 EST | Actualisé 04/12/2018 10:05 EST

Journée mondiale de la prématurité: quand papa non plus n'est pas prêt

Quand sa fille Lyvia est née, à 25 semaines de gestation, Nicolas Sallio a senti la pression énorme de devoir rester fort pour sa femme.

«Dans la lumière» est une nouvelle série du HuffPost Québec qui donne la parole sans filtre à des gens ordinaires qui ont vécu des expériences hors du commun. Au cours d'un entretien intimiste, l'interviewé se livre face caméra pour témoigner d'un parcours, d'un engagement ou d'une tranche de vie qu'il souhaite vous partager. Sans détour ni effets de styles, ces témoignages forts sont avant tout de vraies histoires humaines.

«Les questions qui me revenaient tout le temps c'est "comment va maman?" ou "comment va le bébé?" J'ai jamais entendu "comment va papa?"»

Nicolas Sallio est le papa de Lyvia, née prématurément à 25 semaines de gestation, le 4 février dernier. Elle pesait à peine 860 grammes, soit un peu moins de deux livres. Elle a passé les 103 premiers jours de sa vie à l'hôpital, pendant que ses parents faisaient des allers-retours entre la maison, le centre hospitalier et - dans le cas de Nicolas - le travail.

Dans le cadre de la Journée mondiale de la prématurité, qui a lieu chaque année le 17 novembre, il a accepté de partager son histoire avec le HuffPost Québec dans l'espoir d'attirer l'attention sur la réalité des papas, dont la détresse se retrouve souvent à l'arrière-plan lorsqu'un bébé arrive trop tôt.

HuffPost Québec
Nicolas Sallio et sa fille Lyvia, 10 jours après sa naissance à 25 semaines.

Chaque année, environ 6000 bébés naissent prématurément - soit avant 37 semaines de gestation - au Québec. Ça représente un enfant sur dix.

Pour Nicolas et son épouse, les choses ont commencé à déraper vers la 21e semaine de grossesse, lorsque les médecins ont décelé un décollement placentaire lors de l'échographie de morphologie.

La maman a dû demeurer alitée et subir diverses interventions médicales pour tenter de convaincre Lyvia de demeurer dans son ventre le plus longtemps possible. «Chaque heure gagnée, c'est des chances de survie en plus et des risques de séquelles en moins», explique Nicolas Sallio.

Malgré tout, Lyvia est née par césarienne d'urgence à 25 semaines.

Longue traversée

Le jour où sa fille est venue au monde, Nicolas Sallio est passé par toute une gamme d'émotions.

«C'est un sentiment assez partagé. D'un côté on a peur, parce que c'est impressionnant de voir toute une équipe médicale s'occuper d'un si petit enfant, sans savoir ce qui va se passer. Mais d'un autre côté, elle est là. Elle est bien là.»

Mais l'arrivée au monde de la petite fille de moins de deux livres marque le début d'une longue épreuve pour la nouvelle famille.

Les 10 premiers jours, on vit heure par heure.

«Les médecins nous ont clairement dit au départ: "à votre place, on attendrait une dizaine de jours pour célébrer", se remémore le papa. Les 10 premiers jours, on vit heure par heure. C'est vraiment, une heure de fait, une heure de gagnée. Et on avance comme ça.»

Lyvia est restée trois mois et demi à l'hôpital, mais sa mère a eu son congé après quelques jours. C'est là que les allers-retours ont commencé.

«Le matin j'allais reconduire mon épouse à l'hôpital, je passais une heure là-bas, puis j'allais faire ma journée de travail avant de retourner passer du temps avec mon enfant à l'hôpital», raconte Nicolas Sallio.

Dans certains cas, les parents d'enfants prématurés qui sont hospitalisés sont admissibles au programme de Prestations pour parents d'enfants gravement malades de l'assurance-emploi fédérale. Mais les prestations ne représentent généralement que 55% du salaire du travailleur, ce qui risque de placer un couple dans une situation financière précaire si les deux parents cessent de travailler.

Nicolas Sallio a donc dû continuer à se présenter au travail et les deux parents ont dû apprendre à quitter chaque soir l'hôpital sans leur nouveau-né.

C'est très dur de rentrer le soir à la maison sans son enfant.

«La chance qu'on a, c'est qu'on pouvait appeler à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit pour savoir comment elle allait», souligne le papa.

«C'est arrivé très souvent qu'à 2h ou 3h du matin, je me réveille en sursaut avec l'impression que quelque chose n'allait pas. Je prenais le téléphone, j'appelais et je me rendormais.»

Pendant l'hospitalisation de sa fille, ce que Nicolas Sallio a trouvé le plus difficile, c'est le sentiment d'impuissance qui l'habitait.

Courtoisie Préma-Québec
Les naissances prématurées comptent pour les deux tiers de la mortalité infantile au Canada.

«Moi je suis comme beaucoup d'hommes. Je suis assez orgueilleux par rapport au fait que je peux régler plusieurs problèmes, que je suis quelqu'un de fort. Sauf que là je me suis retrouvé devant une situation où je ne pouvais strictement rien faire. Je me suis trouvé désemparé», confie-t-il.

«En plus, à côté de moi, j'ai la femme que j'aime qui est tout autant désemparée que moi, sinon plus. Je n'ai pas le choix de garder les épaules droites, parce que si je m'écroule devant elle, c'est fini. On s'écroule tous les deux et on ne se relève pas», illustre-t-il.

Il avoue avoir souvent attendu d'être dans un ascenseur ou dans sa voiture stationnée pour «relâcher la pression» afin de maintenir une «poker face» pour son entourage.

C'est pour que les parents n'aient pas à vivre leur détresse seuls que Ginette Mantha, elle-même maman de deux garçons nés prématurément, a fondé Préma-Québec en 2003.

«À la fondation de Préma-Québec, un des services qui nous tenaient le plus à coeur, c'était d'aller rencontrer les parents à l'hôpital pendant le choc, dans les premiers jours, où on ne sait pas comme parent ce qui va arriver et ce qu'on peut faire», explique Mme Mantha.

Courtoisie Préma-Québec
En novembre, toutes les personnes qui feront un don à Préma-Québec recevront un bracelet mauve «Courage, espoir, miracle».

Aujourd'hui, l'organisme fournit gratuitement une panoplie de services, dont des groupes de discussion en milieu hospitalier, une ligne d'écoute privée, du soutien à l'allaitement et du soutien financier.

Selon les calculs de Préma-Québec, les coûts liés à l'hospitalisation d'un enfant prématuré oscillent entre 650$ et 950$ par mois. Ces chiffres tiennent notamment compte des frais liés à la location d'un tire-lait et des coûts de stationnement à l'hôpital, mais n'incluent pas la perte de salaire pour les parents qui manquent le travail.

«Et ce ne sont pas tous les parents qui habitent la rue à côté du centre hospitalier. Il y a des gens qui sont transférés à des centaines de kilomètres de leur domicile», ce qui engendre des coûts supplémentaires, rappelle la directrice générale de l'organisme.

Une réalité méconnue

Aujourd'hui, la petite Lyvia Sallio a 9 mois et se porte très bien. Si son papa a choisi de partager son histoire, c'est parce qu'il estime que la population québécoise comprend mal ce que vivent les parents d'enfants prématurés.

Courtoisie Préma-Québec
Nicolas et Lyvia, le jour de ses 9 mois.

«Les gens savent que ça existe la prématurité, mais tant qu'on l'a pas vécu ça ne vient pas nous heurter suffisamment pour qu'on se dise qu'il faut faire bouger les choses», croit-il.

Un constat auquel fait écho Ginette Mantha.

«Les gens n'ont pas idée de ce que c'est d'accoucher d'un bébé prématuré, assure-t-elle. Les parents se font dire "ah c'est le fun, vous allez avoir le temps de vous reposer avant d'arriver à la maison" ou "ah au moins t'auras pas le temps d'être grosse".»

Si ces commentaires sont souvent plus maladroits que mal intentionnés, Nicolas Sallio et Ginette Mantha recommandent tous les deux à l'entourage de parents d'enfants prématurés de comparer leur situation avec celle d'enfants nés à terme ou de prétendre «comprendre» ce qu'ils vivent.

La meilleure façon d'aider? Arrivez à l'hôpital avec un bon pâté chinois ou offrez de donner un coup de main pour faire le ménage, suggère Nicolas Sallio. «Ce sont les petites choses du quotidien auxquelles les gens ne pensent pas.»

Et surtout, «ne pas minimiser ce que c'est l'amour d'un parent pour son minuscule petit bébé», ajoute Ginette Mantha. «L'amour est aussi grand à une seconde qu'à un an.»