La petite Dylane n'avait que trois semaines lorsque le pédiatre a remarqué qu'elle n'était pas une enfant comme les autres.
Après une batterie d'examens à l'Hôpital Sainte-Justine, le constat était sans équivoque: l'enfant ne pourrait jamais marcher, parler, ni manger par elle-même. Elle porte en elle un syndrome génétique si rare qu'il a un nom de chromosome pour le qualifier: «1q43q44».
Ce que Dylane, maintenant âgée de six ans, ne réalise pas, c'est que sa mère, Marilyne Picard, est la nouvelle députée de Soulanges pour la Coalition avenir Québec (CAQ) et compte se battre pour lui offrir de meilleures conditions de vie, ainsi qu'à tous les autres enfants lourdement handicapés.
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Au moment de son entrevue avec le HuffPost Québec, la nouvelle élue semble apprivoiser peu à peu son nouveau rôle. Elle n'a pas été nommée ministre, mais compte travailler de près avec le «trio» en santé, composé des ministres Danielle McCann, Lionel Carmant et Marguerite Blais, pour améliorer les conditions des proches aidants.
«Sincèrement, chaque chose en son temps! dit-elle. J'ai beaucoup de choses à apprendre du métier de députée avant de penser à autre chose. Je suis très contente de pouvoir m'installer dans mon bureau de comté, dans mon appartement [à Québec], de pouvoir me mettre en place sans avoir à gérer une grosse structure ministérielle.»
Pendant l'entrevue, elle saluera d'ailleurs Lionel Carmant, qui était l'un des neurologues présents à Sainte-Justine lors des nombreuses hospitalisations de Dylane.
Mettre la main à la pâte
Il faut dire que les nombreux séjours à l'urgence constituent le quotidien de Marilyne Picard et de sa famille reconstituée depuis la naissance de la cadette des enfants. C'est sans compter ses nombreux médicaments, le gavage pour la nourrir et la surveillance constante, même la nuit.
Mais elle dit qu'elle forme une «super équipe» avec son conjoint, les trois enfants de son conjoint et son fils de huit ans.
«Quand on appelle l'ambulance chez nous, c'est comme quand on appelle la pizza du coin. Tout le monde met la main à la pâte!» lance la nouvelle députée.
«Il y en a un qui dégage l'entrée, il y en a une autre qui m'aide avec le sac d'urgence, papa qui est au téléphone avec le 911, moi qui prépare mes choses... C'est un esprit de collaboration qu'on a toujours gardé. Je ne suis même pas inquiète quand je suis [à Québec]», assure-t-elle.
La condition de Dylane, qui souffre d'épilepsie réfractaire, de cécité corticale et de tétraparésie spastique, s'est stabilisée depuis peu. Elle peut même aller à l'école, ce qui donne du répit à la famille pendant la semaine.
C'est ce qui a permis à sa maman, qui était à la maison depuis sa naissance, de pouvoir songer à faire le saut en politique. Elle a approché la CAQ, qui lui a répondu d'envoyer son curriculum vitae.
De TLMEP au gouvernement
Marilyne Picard s'est fait connaître grâce à son passage remarqué à l'émission Tout le monde en parle, où elle a confronté l'ex-ministre de la Santé Gaétan Barrette avec deux autres mamans d'enfants lourdement handicapés.
Sous la bannière de l'organisme «Parents jusqu'au bout», que Marilyne Picard a co-fondé, les trois femmes ont demandé à obtenir plus de ressources financières pour aider les familles naturelles de ces enfants à joindre les deux bouts.
Peu de temps après, le gouvernement Couillard a annoncé la création d'un supplément pour les enfants handicapés qui nécessitent des «soins exceptionnels» - qui donne près de 1000$ par mois aux familles naturelles.
En comparaison, une famille d'accueil peut obtenir près de 40 000$ par année pour s'occuper d'un enfant lourdement handicapé.
Même si, à son avis, cette situation «pas encore équitable du tout», Marilyne Picard est d'avis qu'il y a «un bon pas qui a été fait». C'est grâce à ce supplément qu'elle a pu s'occuper de Dylane à la maison, au lieu de la placer dans un foyer ou une maison d'accueil.
«Ça fait toute la différence d'avoir un soutien financier, dit-elle. Le placement, pour un enfant, devrait tellement être la dernière solution possible avant d'en arriver là. Les parents vivent une détresse psychologique, une détresse financière. On se doit, comme société, de prendre mieux soin de nos personnes handicapées.»
«Action, réaction»... comme à la maison
La nouvelle députée se réjouit également que le sujet ait été mis de l'avant lors de la dernière campagne électorale. Les principaux partis politiques – dont la CAQ – se sont prononcés en faveur de meilleures conditions pour les proches aidants et les familles d'enfants handicapés ou lourdement handicapés.
Le premier ministre François Legault n'hésite pas à balancer le nom de sa nouvelle députée de Soulanges lorsque le sujet s'y prête.
«On devra aussi - pour ce qui est de Marilyne, là - mieux aider les parents d'enfants handicapés puis on devra mieux soutenir les proches aidants. On s'y engage encore aujourd'hui!» avait-il dit lors de la formation de son conseil des ministres. Marilyne Picard rayonnait au fond de la salle.
Dans les quatre prochaines années, la députée de Soulanges aura du pain sur la planche: la CAQ a promis de commencer la construction du futur hôpital de Vaudreuil-Soulanges avant la fin du mandat, après que l'échéance a été repoussée par les libéraux.
Mais Marilyne Picard est habituée à vivre sous pression et se dit prête pour ce qui l'attend.
«Bizarrement, le métier de politicienne ressemble étrangement à ce qu'on vit à la maison: action, réaction; problème, solution», compare-t-elle.
«On a une situation d'urgence, on appelle le 911, on amène les valises à l'hôpital, puis on s'en va... moi, ça me rejoint beaucoup en politique parce qu'on a déjà de la drive dans les veines à la maison, en tant que parent d'enfant malade. C'est ce qui m'allume aussi!»
