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06/04/2018 13:48 EDT | Actualisé 06/04/2018 13:58 EDT

Le courageux Jonathan Pitre d'Ottawa, atteint d'une rare maladie de la peau, est décédé

Les Sénateurs d'Ottawa perdent leur plus grand fan que sa mère a qualifié de «guerrier sans peur».

Dave Sandford/NHLI via Getty Images
Jonathan Pitre (droite) en compagnie de John Tavares lors du Match des étoiles de la LNH en 2016.

Un adolescent de la région d'Ottawa atteint d'une maladie de la peau rare et douloureuse est décédé, a annoncé sa mère, vendredi, qualifiant son fils de "guerrier sans peur".

La mère de Jonathan Pitre, Tina Boileau, a écrit dans un message publié sur Facebook que son fils avait travaillé d'arrache-pied pour sensibiliser la population à sa maladie, l'épidermolyse bulleuse congénitale, ou EB.

Il n'existe aucune cure pour cette rare maladie génétique, qui rend la peau si sensible qu'elle se couvre de lésions ou tombe carrément, parfois même après un simple toucher léger. On estime que de 3500 à 5000 Canadiens naissent avec la maladie.

Mme Boileau a indiqué que la famille était reconnaissante pour l'appui reçu, mais demande que l'on respecte son intimité afin qu'elle puisse faire son deuil.

Jonathan Pitre serait mort mercredi dans un hôpital du Minnesota, où il recevait des traitements.

Andre Ringuette via Getty Images
Photo d'archives de Jonathan Pitre (droite) en compagnie de Bryan Murray, Randy Lee et Pierre Dorion des Sénateurs d'Ottawa.

DEBRA Canada, une organisation qui appuie les familles des personnes atteintes d'EB, a qualifié Jonathan Pitre d'"ambassadeur bien aimé".

"Jonathan s'est battu longtemps et avec force et il a été extraordinaire pour sensibiliser la population au nom de tous ceux touchés par l'EB", a écrit l'organisation, présidée par Mme Boileau, par courriel vendredi.

Plusieurs personnes ont voulu rendre hommage à l'adolescent, vendredi.

Le premier ministre Justin Trudeau a qualifié Jonathan Pitre de "héros dans tous les sens du terme".

"(Il était) un combattant courageux et déterminé qui est resté inébranlable face à chaque défi et qui a inspiré tant de gens", a-t-il écrit sur Twitter.

Les Sénateurs d'Ottawa ont aussi écrit sur le réseau social pour dire que l'équipe pleurait la perte d'un "ami spécial".

Jonathan Pitre, un grand amateur de hockey et des Sénateurs, se serait rapproché de l'équipe lorsqu'il a commencé à raconter son histoire et à parler publiquement de l'EB.

"Il nous a appris ce que sont véritablement le courage et la résilience, tout en continuant d'afficher son enthousiasme et son sourire habituels", a écrit l'équipe.

Barcroft Media via Getty Images
Jonathan Pitre (droite) en compagnie de sa soeur Noémy et sa mère Tina en avril 2015.